Palliativ vård för barn uppmärksammas världen över
Under lördagen den 12 oktober uppmärksammades hospice och palliativ vård världen över, genom temadagen World hospice and palliative care day. Dagen före, 11 oktober, var fokus mer specifikt på barns palliativa vård, vilken uppmärksammades genom kampanjen #HatsOn4CPC (hats on for children’s palliative care).
Under fredagen uppmärksammade anställda på RCC Uppsala Örebro barns palliativa vård genom att bära hattar. Foto: RCC Uppsala Örebro
Kampanjen, där privatpersoner, organisationer och företag världen över uppmanades att bära roliga hattar, syftar till att öka kännedom och kunskap om barns behov av palliativ vård.
I Uppsala Örebro sjukvårdsregion har utvecklingen inom barns palliativa vård skett successivt. Under 2013 inventerade RCCs vårdprocessgrupp inom barnonkologi patienters möjlighet att få palliativ vård i hemmet, och sedan dess får fler möjligheten att ta del av palliativ hemsjukvård, även om det fortfarande är stora variationer beroende på vilken region man tillhör och vilken kommun man bor i.
Nationellt vårdprogram på gång
Ett nationellt vårdprogram för palliativ vård för barn har inte funnits tidigare, men har nu arbetats fram och kommer skickas på remissrunda den 15 november.
– Vårdprogrammet är efterlängtat och kommer förhoppningsvis leda till en ökad kunskap bland vårdprofessionen på området. Målet med vårdprogrammet är naturligtvis att barn och deras familjer i ett palliativt skede ska få en bättre och en mer jämlik vård över landet, säger Eva Turup, processledare för RCC Uppsala Örebros vårdprocessgrupp för barnonkologi och medlem i den aktuella vårdprogramgruppen.
I dagsläget är det svårt att följa utvecklingen inom palliativ vård för barn, eftersom registreringen i det nationella palliativregistret är undermålig. I ett bättre nyttjat register skulle man kunna följa och utvärdera utifrån flera parametrar, bland annat om barnen får dö i hemmet och hur den möjligheten varierar mellan regioner.
– Palliativregistret är ett ovärderligt instrument för att förbättra vården i livets slutskede. Registerdatat ger ett bra underlag för förbättringsarbeten på både enhets- och sjukvårdsregional nivå, och kan även användas vid beslutsfattning. Grunden för det är dock att alla som dör registreras. Vi måste hjälpas åt att sprida vetskap om palliativregistret och kunskap om hur data kan användas, säger Malin Hedlundh, vårdprocesskoordinator på RCC Uppsala Örebro.