Delprojekt i barncancersatsningen Mellansverige

Inom ramen för barncancersatsningen i Sjukvårdsregion Mellansverige bedrivs i nuläget fyra större delprojekt som på olika sätt syftar till att stärka barncancervården i sjukvårdsregionen.

Utöver dessa har medel även beviljats till mindre delprojekt, som till exempel utökad patientinformationen på Akademiska barnsjukhusets webbplats, videokonferensutrustning till några av barnklinikerna i sjukvårdsregionen och inredning av ett sinnesrum hos lekterapin vid Akademiska barnsjukhuset.

Barncancer, Akademiska sjukhuset

Innehåll

Delprojekt SCT och kompetenslyft
Delprojekt Bryggan
Delprojekt Uppföljningsmottagning
Delprojekt Neurokognitiv rehabilitering
Delprojekt Palliativa ombud
Delprojekt CCC-ackreditering
Delprojekt kartläggning av hjärntumörprocessen i Örebro
Övriga delprojekt

Delprojekt SCT och kompetenslyft

Delprojektet har pågått sedan 2020. I delprojektet har en verksamhet för allogena stamcellstransplantationer (SCT) byggts upp vid avdelningen för blod- och tumörsjukdomar hos barn (BoT Barn) vid Akademiska barnsjukhuset.

Tidigare gjordes allogena SCT på barn i vuxensjukvården hos verksamhetsområdet blod- och tumörsjukdomar (BOT) vid Akademiska sjukhuset, i andra regioner eller utomlands.
Målet med delprojektet är att alla barn i Sjukvårdsregion Mellansverige ska få sin SCT i Uppsala och att de ska vårdas på barnonkologen i bekant miljö av personal som är vana att arbeta med barn.

I delprojektet har ny personal rekryterats och det har genomförts utbildningar och kompetensutveckling genom randning. Nya rutinbeskrivningar och annan dokumentation har tagits fram som en del av ackreditering enligt JACIE.

I januari 2022 genomfördes den första allogena SCT:n hos BoT Barn och ytterligare några transplantationer har kunnat utföras under året. På grund av sjuksköterskebrist har verksamheten inte kunnat pågå fullt ut, men det ser ljusare ut inför 2023. Randning och utbildning fortgår löpande.

Delprojekt Bryggan

Delprojekt ”Bryggan” innebär etablering av en tydlig process för att förbättra övergången från att barnen får sin avslutande cancerbehandling till att de överförs till vuxensjukvård efter 18 års ålder. I delprojektet ingår att etablera en ny 13-årsmottagning vid Akademiska barnsjukhuset som en del av Bryggan-processen. Barn som avslutar sin cancerbehandling efter 13 års ålder kallas till mottagningen vid 17 års ålder. Med hjälp av Bryggan får ungdomarna en bättre förståelse för vad de varit med om och eventuella komplikationer kan upptäckas tidigare.

I delprojektet har bland annat rutiner för End of therapy-besök, Bryggan-besök och SALUB-besök (besök för överföring till vuxenvården) och uppföljning av komplikationer tagits fram. Under hösten 2020 genomfördes en pilotmottagning för Bryggan. Piloten föll väl ut och inom ramen för barncancersatsningen pågår Bryggan-mottagningen sedan 2021.

Målet med projektet är att alla barn ska få den uppföljning de har rätt till enligt vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

I mars 2021 gjorde SVT ett inslag om den nya mottagningen:

Här ska barn och unga som haft cancer få hjälp, SVT mars 2021

Vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer, Kunskapsbanken

Delprojekt Uppföljningsmottagning

Uppföljningsmottagning bedrivs i vuxensjukvården som en fortsatt länk i uppföljningskedjan när de unga vuxna som tidigare behandlats för barncancer överförts till vuxensjukvården.

Innan delprojektet startade fanns en uppföljningsmottagning vid BOT för sjukvårdsregionens patienter som haft hjärntumörer eller andra solida tumörer, men en formell uppföljningsmottagning saknades för patienter som haft hematologiska maligniteter.

I delprojektet har mottagningsverksamheten utökats till att omfatta hematologiska maligniteter och verksamheten har formaliserats, dokumenterats och utökats med fler professioner. Idag arbetar sjuksköterska, läkare, koordinator, kurator och psykolog vid uppföljningsmottagningen.

Målet är att alla patienter som behandlats för cancer som barn ska få fortsatt uppföljning och behovsstyrt stöd vid uppföljningsmottagningen.

Delprojekt Neurokognitiv rehabilitering

Delprojektet rör neurokognitiv rehabilitering för barn och ungdomar som haft hjärntumör eller förvärvat hjärnskador efter cancerbehandling.

Del 1

I första delen av delprojektet genomfördes 2021 en gapanalys mellan nuläge och börläge gällande rehabilitering i hela sjukvårdsregionen.

Representanter från samtliga sex regioner (Värmland är ej med i samarbetet) besvarade enkäter och deltog i uppföljande intervjuer. Kartläggningen visade bland annat att det saknades tydliga strukturer för uppföljning och rehabilitering av neurokognitiv problematik. Den visade också att ansvarsfördelningen mellan hemsjukhus och barncancercentrum för dessa patienter inte är tydlig. Det framgick även att tillgång till neuropsykolog och specialpedagog är mycket begränsad för barn som genomgått cancerbehandling.

Slutrapport av delprojekt Neurokognitiv rehabilitering, del 1 (pdf, nytt fönster)

Presentationer från de sju workshops som hölls hittar du i rullistan nedan.

Del 2

I del två av delprojektet som pågått under 2022 har neuropsykolog, psykolog och specialpedagog arbetat med att ta fram förslag till struktur för uppföljning och insatser för barn och familj. Det har också arbetats fram förslag till struktur för kompetenshöjning inom neurokognitiv problematik hos vård- och skolpersonal i hela Mellansverige.

Förslaget till struktur för neurokognitiv uppföljning och rehabilitering innehåller bland annat följande insatser:

  • screening och strukturerad bedömning för att kunna ta fram riktade insatser
  • psykoedukation till patienter och föräldrar
  • neurokognitiv rehabilitering till patienter utifrån behov
  • neuropsykologisk konsultation för vård- och skolpersonal i Mellansverige
  • handledning och kompetenshöjning inom neurokognitiv problematik hos psykologer i Mellansverige.

Insatserna har testats i en pilot med 32 barn och involverat barnen och deras familjer, vårdpersonal och lärare. Ytterligare cirka 60 barn har fått indirekt hjälp via neuropsykologisk handledning till psykolog på hemorten.

Förslaget till struktur för specialpedagogiskt stöd innehåller bland annat följande insatser:

  • specialpedagogiska screeningar för att kunna ta fram riktat stöd
  • utbildande samtal med föräldrar
  • dialog med skola om föreslagna åtgärder samt uppföljning av dessa
  • handledning/utbildning av skolpersonal genom deltagande i skolmöten, telefonrådgivning och föreläsningar på enskilda skolor och för studenter vid speciallärarutbildningen.

Dessa insatser har testats i en pilot med 44 barn samt deras familjer, lärare och vårdpersonal.

Specialpedagogen har i arbetet använt ett egenutvecklat visuellt samtalsmaterial, ”Samtalsstöd för barn och ungdomar”, att använda i mötet med barn. Materialet finns på Hjärnkrafts webbplats och kan beställas till en kostnad som täcker emballage och porto.

Samtalsstöd för barn och ungdomar, Hjärnkraft

Del 3

Den tredje delen i delprojektet innebär att de framtagna strukturerna för neurokognitiv uppföljning och rehabilitering och specialpedagogiskt stöd ska testas, finslipas och utvärderas i större skala. Delprojektet pågår under 2023 och förhoppningen är att man vid årets slut ska ha ett underlag över nödvändiga insatser, resursbehov, kostnader och finansiering som hemsjukhus och barncancercentrum i Mellansverige ska arbeta i enlighet med.

Delprojekt Palliativa ombud

Vårdprocessgruppen för barncancer uppmärksammade redan 2014 att det råder ojämlikhet inom den palliativa vården för barn i Mellansverige, där bland annat tillgång till specialiserad palliativ vård och vård i hemmet skiljer sig mycket åt. Under våren 2022 besvarade vårdprocessgruppen en enkät om palliativ vård. Resultatet visade att en hel del fungerar bra, men att det fortfarande finns stora ojämlikheter kring tillgång till specialiserad palliativ vård. Ett bekymmer som lyftes i enkäten var att kunskapsläget om palliativ vård på Barn- och ungdomsklinikerna inte var tillräckligt bra.

I delprojektet ska palliativa ombud etableras på Akademiska barnsjukhuset och på de länssjukhus i Mellansverige där barn med cancer vårdas. De palliativa ombudens uppdrag är att sprida kunskap och utveckla den palliativa vården inom kliniken.

En obligatorisk grundutbildning bestående av fysiska och digitala utbildningsträffar kommer att arrangeras under våren 2023 för de palliativa ombuden. Därefter kommer kontinuerlig fortbildning att ske genom fysiska nätverksträffar två gånger per år och genom handledning via digitala nätverksträffar cirka två timmar per månad.

Den första delen av grundutbildningen är planerad till februari 2023.

Delprojekt CCC-ackreditering

Inom ramen för barncancersatsningen har en extern projektledare tillsatts för att leda arbetet med Akademiska barnsjukhusets ackreditering till ett Comprehensive Cancer Center (CCC).

Barnsjukhusets ackreditering är en del av Akademiska sjukhusets ackreditering. I arbetet har ett stort antal workshops med olika professioner vid BoT Barn och kringliggande verksamheter vid Akademiska sjukhuset (till exempel lab, operation) genomförts för att kartlägga processerna.

Delprojekt kartläggning av hjärntumörprocessen i Örebro

I Örebro har man en välfungerande process för barn med hjärntumörer. Processen var tidigare inte dokumenterad och var i hög grad beroende av engagerade individer som visste vad som skulle göras. Detta skapade en stor sårbarhet i processen och en hög risk att den skulle fallera om vissa individer slutar, blir sjuka eller av annan anledning inte finns på plats.

Med hjälp av en extern delprojektledare har under 2022 processerna för akut fas, uppföljningsfas och senuppföljningsfas kartlagts och dokumenterats i Microsoft Visio. Arbetet har varit uppskattat och givit ett stort värde till verksamheten. Det planeras för en fortsättning med kartläggning av de onkologiska delarna av processen under 2023.

Övriga delprojekt

Medel från barncancersatsningen har bland annat även beviljats till att förbättra patientinformationen på Akademiska barnsjukhusets webbplats, till inköp av videokonferensutrustning till några av barnklinikerna i sjukvårdsregionen och till inredning av ett sinnesrum hos lekterapin vid Akademiska barnsjukhuset.

Nya delprojekt

Idéer till nya delprojekt inom ramen för barncancersatsningen i Sjukvårdsregion Mellansverige är varmt välkomna. Kontakta huvudprojektledare Sara Saltin om du har en idé som du vill ventilera eller fyll i idébeskrivningen nedan.

Mall för idébeskrivning, delprojekt inom barncancer (Word)