Arbeten och projekt inom barncancersatsningen

Här nedan beskrivs ett urval av de insatser som Barncancersatsningen i Mellansverige har finansierat. Mellansverige avser de de 6 regioner som samverkar inom barncancer; Uppsala, Västmanland, Örebro, Dalarna, Södermanland och Gävleborg.

Inom ramen för barncancersatsningen i Sjukvårdsregion Mellansverige bedrivs i nuläget flera större delprojekt, som på olika sätt syftar till att utveckla barncancervården i sjukvårdsregionen. De större delprojekten kan exempelvis innebära omfattande verksamhetsutveckling eller uppstart och etablering av helt ny verksamhet och kan sträcka sig över flera år.

Det har även beviljats medel till mindre komplexa insatser såsom inköp av videokonferensutrustning, inköp av träningsredskap för barn och inredning av olika typer av rum som kan underlätta barnens tillvaro på sjukhuset

Barncancer, Akademiska sjukhuset

Delprojekt i barncancersatsningen

Delprojektet syftade till att bygga upp en ny verksamhet för allogena stamcellstransplantationer vid Barncancercentrum på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Detta för att undvika att patienter skickas till andra sjukvårdsregioner eller utomlands för behandlingen. Medel från barncancersatsningen har använts för uppstart av verksamheten, bland annat för rekrytering, utbildning, randning, framtagande av rutiner och ackrediteringsarbete. Delprojektet initierades 2020 och den första allogena stamcellstransplantationen genomfördes i januari 2022.  I delprojektet ingick även generella kompetenshöjande aktiviteter för att skapa bättre förutsättningar för vårdpersonalen i en barncancervård som blir alltmer avancerad. Barncancersatsningen bidrar fortlöpande till utbildning och randning av personalen inom stamcellstransplantation.

I detta delprojekt etablerades nyckelmottagningen Bryggan vid Barncancercentrum i Uppsala med syfte att skapa en övergång från avslutande cancerbehandling till att barnen överförs till vuxensjukvård vid 18 års ålder. De barn som avslutat cancerbehandling i låg ålder kallas till Bryggan när de fyllt 13 och barn som avslutat cancerbehandling efter 13 års ålder kallas till Bryggan när de fyllt 17. Syftet med Bryggan-mottagningen är att alla barn och tonåringar som behandlats för cancer ska få ålderanpassad information om sin tidigare behandling och eventuella långtidsbiverkningar. Syftar är också att fånga upp problem eller svårigheter, t.ex. i skolan. Brygganbesöket är också ett tillfälle för tonåringar att få ett enskilt samtal om levnadsvanor och sociala relationer, liksom en möjlighet för föräldrarna att prata om hela behandlingen och dess konsekvenser på familjens liv idag. Hösten 2020 genomfördes en pilotmottagning vars utvärdering föll väl ut och sedan dess har verksamheten på Bryggan-mottagningen pågått med hjälp av medel från Barncancersatsningen. Vid Bryggan träffar barnen en Barnsjuksköterska och en Barnonkolog. Mottagningen tar emot två barn per vecka från hela Mellansverige.

Långtidsuppföljning efter avslutad cancerbehandling innebär att barnen följs upp ända in i vuxenlivet. När barnen fyllt 18 överförs de till vuxenvården och vid Blod- och tumörsjukdomar hos Akademiska sjukhuset har en uppföljningsmottagning etablerats med syfte att följa upp patienter som behandlats för solida tumörer, hjärntumörer och hematologiska maligniteter som barn. Syftet med mottagningen är att identifiera sena komplikationer och ge information och behovsstyrt stöd. Informationen som ges är individanpassad utifrån personens ålder och tidigare sjukdom och behandling och omfattar bland annat förväntade sena biverkningar och vad man kan göra själv för att lindra dessa. Under besöket på uppföljningsmottagningen tas även levnadsvanor, förmågor och eventuella begränsningar upp. Patienterna får erbjudande om hjälp och stöd för att skapa en hälsosam livsstil samt möjligheten till neuropsykologisk utredning. Patienterna ska även få stöd för att kunna fullfölja studier och komma ut i arbetslivet och i detta ingår hjälp i kontakt med myndigheter såsom Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Barncancersatsningen har bidragit med medel till att formalisera uppföljningsmottagningen med dokumentation och rutiner samt till att kunna bemanna mottagningen med koordinator, onkolog/hematolog, kontaktsjuksköterska, kurator och psykolog. Uppföljningsmottagningen är numera en del av ordinarie verksamhet vid verksamhetsområde Blod- och tumörsjukdomar.

Om du är vuxen och har behandlats för cancer som barn och vill komma i kontakt med Uppföljningsmottagningen kan du ringa dem på 018-611 56 34.

Som ett resultat av intensiv medicinsk utveckling med stora förbättringar inom diagnostik och behandling har överlevnaden för barn och unga med cancer avsevärt förbättrats sedan 1970-talet. Många av de barn och ungdomar som överlevt sin cancersjukdom får emellertid svåra komplikationer och behovet av uppföljning och rehabilitering är stort. I detta delprojekt har psykolog, neuropsykolog och specialpedagog vid Akademiska Barnsjukhuset arbetat med att stärka uppföljning och rehabilitering för barn som behandlats för hjärntumör eller förvärvat hjärnskada av annan cancersjukdom. Förstärkta insatser i form av behovsanpassad neurokognitiv rehabilitering, anpassad utbildning till barn och föräldrar, stöd av specialpedagog i dialog med skola om nödvändiga insatser samt handledning och utbildning av vårdpersonal och sjukhuslärare i sjukvårdsregionen har genomförts.

Barncancersatsningen finansierade videokonferensutrustning till Västmanlands sjukhus Västerås.

Lekterapin på Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala är en verksamhet som vänder sig till inneliggande barn och barn som besöker mottagningarna på Barnsjukhuset. Lekterapin tar emot barn upp till 18 år och många barn som besöker dem tillhör barnonkologin. Barnen kommer från hela Mellansverige och ibland även från andra orter i landet då lekterapin även vänder sig till Skandionklinikens barn. Ett av de mest använda och uppskattade rummen hos lekterapin är deras sinnesrum. Det är ett rum för ro och stimulans utan intellektuell ansträngning där den trötta hjärnan från vila från den ofta överstimulerande miljön runt omkring. Sinnesrummet var slitet och tråkigt efter många års användning och med medel från Barncancersatsningen kunde lekterapin ge sinnesrummet en uppfräschning och ny inredning.

Barncancersatsningen finansierade videokonferensutrustning till Universitetssjukhuset i Örebro.

Akademiska sjukhuset i Uppsala påbörjade under 2022 ett ackrediteringsarbete till ett comprehensive cancer center, CCC. Akademiska barnsjukhusets del i den sjukhusövergripande ackrediteringen startade hösten 2022 och leddes med medel från Barncancersatsningen av en extern projektledare som gjorde det möjligt att driva arbetet i snabb takt med god kvalitet. All kravställd dokumentation för Akademiska barnsjukhuset, bland annat processkartor och verksamhetsbeskrivningar, lämnades under 2023 in till Organisation of European Cancer Institutes, OECI. Ackrediteringsarbetet för Akademiska sjukhuset som helhet pågår fortfarande.

År 2023 etablerades palliativa ombud på länssjukhusen i Mellansverige med medel från Barncancersatsningen. De palliativa ombudens uppdrag är att öka vårdpersonalens kunskap om palliativ vård och att stödja implementeringen av vårdprogrammet för palliativ vård av barn på den egna kliniken. Under 2023 och 2024 har de palliativa ombuden gått ett utbildningsprogram och deltagit i träffar för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Vid Barncancercentrum i Uppsala finns fyra palliativa ombud medan det i övriga regioner i Mellansverige finns två.

2023 togs initiativ till en större satsning på den palliativa vården genom att låta alla regioner i Mellansverige söka om 1 miljon kronor vardera för att utveckla den palliativa vården. Nulägeskartläggningar har genomförts, förbättringsbehov identifierats och i alla regioner införs nu förändringar som ska leda till ökad efterlevnad av vårdprogrammet Palliativ vård av barn.

Barncancersatsningen finansierade processkartläggning och dokumentation av den välfungerande hjärntumörprocessen i Örebro. Syftet har varit att minska sårbarheten som finns i en odokumenterad process, bedriva förbättringsarbete och sprida fungerande arbetssätt till andra delar av sjukvårdsregionen.

Den barnonkologiska mottagningsverksamheten i Uppsala har kartlades under våren 2023. En rad flaskhalsar och tidstjuvar har identifierats och förändringar i arbetssätt, schemaläggning och rutiner implementeras under hösten 2023 och förväntas förenkla mottagningsarbetet avsevärt. En av förändringarna innebär att NPÖ kommer att användas i betydligt högre grad än idag för att dela information mellan regionerna och därmed underlätta vårdprocessen för medarbetare och patienter.

För att sprida kunskap om barnonkologisk vård bland vårdpersonal och paramedicinare vid barnklinikerna vid Mellansveriges länssjukhus påbörjades 2023 en insats för att uppmuntra till hospitering vid Barncancercentrum i Uppsala och underlätta möjligheterna till det. Med kort varsel kan nu medarbetare vid länssjukhusen ansöka om 1-3 dagars hospitering. Mer information finns här.

Psykologgruppen på Akademiska Barnsjukhuset arbetar med avancerad neuropsykologisk utredning i anslutning till somatiska tillstånd som cancer och förvärvad hjärnskada. Även psykologerna på hemsjukhusen möter patienterna och står för vissa utredningar. En fortlöpande fördjupning i ny testmetodik, psykometriska egenskaper och nya test är viktig för psykologgruppen. Eva Tideman, psykolog och docent i Lund, är den ledande experten i Sverige på området psykologtest och psykometri och psykologgruppen har genomfört två utbildningsdagar med henne.

Delprojektet Virtuell klinik har startats efter att RCC:s sjukvårdsregionala vårdprocessgrupp för barncancer sett ett behov av stärkt samarbete mellan regionerna för ett effektivare nyttjande av specialistkompetens och vårdplatser. Målet är att regionerna på ett enkelt sätt ska kunna hjälpa och avlasta varandra för att utjämna belastning och undvika att patienter skickas till andra regioner. Delprojektet ska genom kartläggning av kapacitet och kompetens tydliggöra vilka behandlingar som kan utföras på vilka sjukhus och planera utbildningsinsatser där det finns behov av att stärka kompetensen hos sjukhusen. För att underlätta samarbetet har en sjukvårdsregional koordineringsfunktion vid Barncancercentrum i Uppsala etablerats.

Våren 2024 publicerades det nya vårdprogrammet Cancerrehabilitering för barn och ungdom. Ett delprojekt pågår med målet att kunna implementera vårdprogrammet i så hög grad som möjligt i Mellansverige. Vårdprogrammets rekommendationer har sammanställts och det genomförs intervjuer för att kartlägga sjukvårdsregionens samlade resurser för rehabilitering. Underlaget från intervjuerna kommer att användas för att prioritera och implementera insatser i enlighet med vårdprogrammet.

En svårighet för barn och ungdomar som ligger på avdelning är att få till rörelse och aktivitet. Många av dem ligger inne länge för behandling och behöver vara isolerade i de små patientrummen. Aktivitet kan minska vanliga biverkningar av behandlingar t.ex. hjärntrötthet, illamående och trötthet och därtill bidra till bibehållen ledrörlighet, muskelstyrka, bentäthet och fysisk ork. Det är därför viktigt för patienterna att kunna vara aktiva på rummen. Med hjälp av trehjulingar, basketkorgar som går att hänga på dörrkarm, studsmatta och kasta/fånga-leksaker blir det lättare för barnen att vara aktiva och få en något roligare tillvaro under en inneliggande period. Med medel från Barncancersatsningen har sådana träningsredskap köpts in till avdelningen vid Blod- och tumörsjukdomar hos barn.

Lekterapin vid Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala (se delprojekt 10) har ett målarrum som är mycket välbesökt. Målarrummet passar alla åldrar och erbjuder material för avancerat skapande och fritt byggande. Där kan barnen även göra enklare aktiviteter som målning av gipsfigurer eller färgläggning av bilder, allt utifrån vad barnen och ungdomarna vill och orkar för stunden. Efter 40 års användning var målarrummet i stort behov av uppfräschning och ny inredning. För medel från Barncancersatsningen har nya stolar och bord, belysning, förvaring och hyllor köpts in.

En av barncancervårdens största utmaningar är att säkerställa kompetensförsörjning då bristen på utbildad personal är stor. Uppdraget för läkargruppen vid BoT Barn har blivit mer omfattande och komplext under de senaste åren bl.a. då nya processer för stamcellstransplantationer har tillkommit liksom vård av barn som behandlas på Skandionkliniken. Flera av överläkarna på BoT barn närmar sig pension och man ser ett kommande generationsskifte i läkargruppen där det finns ett stort behov av tid för kunskapsöverföring. För att bidra till kompetensförsörjningen och säkra kunskapsöverföring vid pensionsavgångar har Barncancersatsningen finansierat en ST-läkartjänst i barnonkologi i 3 år.

Genomic Medicine Sweden, GMS, är ett forskningsprojekt som samordnar införandet av precisionsmedicin för barn och vuxna som drabbats av cancer och banar väg för bättre diagnostik, vård och behandling i hela Sverige. Den del av projektet som fokuserar på barncancer, GMS-barn, kommer att öka kunskapen om varför barncancer uppstår och förbättra möjligheterna att ställa en snabbare och mer detaljerad diagnos. Analyserna kan innebära att man tidigt hittar förändringar som gör det möjligt att erbjuda en mer effektiv behandling.

Finansiering till alla barncancercentra kom initialt 2019 från Barncancerfonden med uppstartsbidrag på 15 miljoner och därefter ett strategiskt anslag på 24 miljoner kr under 5 år samtidigt som Socialdepartementet har delfinansierat övergången till klinisk rutinsjukvård med drygt 26 miljoner sedan 2021. Dessa pengar tog slut i april 2024. För att säkra fortsatt övergång till klinisk rutinsjukvård har Barncancersatsningen beslutat att tillsätta medel för verksamheten under 2024 och 2025.

Mer information om GMS barncancer finns här https://genomicmedicine.se/barncancer/

En svårighet för barn och ungdomar som ligger på avdelning är att få till rörelse och aktivitet. (Se även delprojekt 36) Många av dem ligger inne länge för behandling och behöver vara isolerade i de små patientrummen. Aktivitet kan minska biverkningarna av behandlingar och det är viktigt för patienterna att kunna vara aktiva på rummet. För tonåringar är det svårt att hitta aktiviteter för rörelse på liten yta men något som brukar fungera bra är träningscyklar. Två träningscyklar har därför köpts in till avdelningen vid Blod- och tumörsjukdomar hos barn.

Precis innan sommaren 2024 startade ett arbete för att stärka förutsättningarna för verksamhetsutveckling vid sektionen för Blod- och tumörsjukdomar hos barn och övriga sektioner inom Akademiska barnsjukhuset genom en barnsjukhusövergripande kvalitetsutvecklingsorganisation. Parallellt har man påbörjat ett arbete för att, med tjänstedesign som metod, förbättra avdelningsronden vid Blod- och tumörsjukdomar hos barn. Den här texten kan komma att ändras/utökas. Har bett delprojektledarna att tycka till/komplettera.