En årskrönika från RCC Uppsala Örebro
När man strax före jul ska sammanfatta det gångna året är det inte så lätt att göra i några få meningar, det är så mycket som pågår. För er som läser denna text men inte jobbar på RCC är det sannolikt ännu svårare att räkna ut vad alla vi på RCC egentligen gör, så här kommer en genomgång av vad vi har haft för oss.
Året på RCC brukar börja med att vi veckorna innan årsskiftet träffar en överenskommelse med Socialdepartementet. Det är inget vanligt nyårslöfte där man lovar att börja gymma eller att sluta med godis. Det är en överenskommelse att vi ska få ett antal miljoner och i gengäld lova att genomföra ett antal uppdrag som ska göra cancervården bättre. Överenskommelsen för 2019 lät dröja till strax efter midsommar på grund av den fördröjda regeringsbildningen.
Det halvår som återstod av året inleddes dessutom med 6–8 veckors semesterperiod vilket gjorde att hösten 2019 till stor del har präglats av tidspress.
Stort fokus på barncancer
Det gäller i högsta grad satsningen på barncancervården, som var den största nyheten i överenskommelsen för 2019. Satsningen på barncancer omfattade för Uppsala-Örebroregionens del 10 miljoner. Representanter för barnonkologin har med stöd av Annika Larsson under hösten tagit fram en rapport som beskriver de åtgärder pengarna ska gå till.
Den nationella och sjukvårdsregionala rapporten finns här:
Barncancer
Beroende på att allt fler barn med cancer överlever sin tumörsjukdom har behovet av habilitering, rehabilitering samt uppföljning och stöd ökat märkbart. Därför är fortsatt implementering av det Nationella vårdprogrammet för uppföljning av seneffekter hos barn som behandlats för cancer mycket angeläget. Uppföljningen sker i form av seneffektsmottagningar som vuxensidans onkologi och hematologi ansvarar för. Det är viktigt att överlämningen från barnonkologin till seneffektsmottagningen, som sker när barnet fyller 18, kan ske på ett tryggt och smidigt sätt.
Vid onkologiska mottagningen på Akademiska sjukhuset har en seneffektsmottagning bedrivits sedan ett par år. Som hörs på namnet har man fokus på sena biverkningar och eventuella funktionsnedsättningar som kan uppstå till följd av cancerbehandling. Målet är att alla som har behandlats för cancer som barn ska kunna få uppföljande besök på seneffektsmottagningen oavsett var i sjukvårdsregionen man bor. Seneffektsmottagningen ska sedan kunna förmedla specifikt stöd och rehabilitering i patientens hemregion.
Akademiska barnsjukhuset har i rapporten också lyft fram behovet av utökade resurser till vården av de barn som från hela Sverige kommer till Skandionkliniken i Uppsala för att få protonstrålning, oftast på grund av en hjärntumör.
Ett annat behov som barncancervården pekar på är en ökad kapacitet inom verksamheten med stamcellstransplantationer. Barncancersatsningen är ett nytt och välkommet kapitel för RCC, det ska bli mycket spännande att följa denna satsning under de kommande åren.
”Registerarbetet är grunden”
Jag brukar ofta framhålla att registerarbetet är grunden för det mesta av vad RCC-uppdraget går ut på. Till exempel; nivåstruktureringen skulle knappast gå framåt om vi inte hade registerdata som utgångspunkt för hur olika operationer och andra behandlingar ska fördelas mellan regionerna.
Huruvida vården är jämlik eller inte värderas också framförallt genom kvalitetsregisterdata. Uppföljning och kontroll av hur nya metoder sprider sig inom cancervården följs via våra register. Dessutom bedrivs en hel del forskning med våra register som datakälla.
Över tid har våra register vuxit. Allt fler variabler registreras och som grädde på moset ökar antalet nya cancerfall. Det har bidragit till att situationen för RCC:s registeradministratörer samt de koordinatorer som delvis jobbar med register har varit tung. Omsättningen av registeradministratörer har under några år varit hög men under 2019 har vi lyckats rekrytera flera nya. Med målinriktat arbete och växande erfarenhet i gruppen hoppas jag att 2020 blir en vändpunkt med en allt stabilare situation.
När vi nu i början av december fick klart att vi kan sponsra ny mjukvara åt patologin i Gävle, Uppsala, Karlstad och Örebro, så att data till Can INCA (Cancerregistret) ska kunna överföras automatiskt från patologins system Sympathy, så känns även det lovande inför 2020.
”Patientöversikter kommer underlätta”
Arbetet med patientöversikterna (IPÖ) är något som tagit rejäla kliv framåt under 2019, under Maria Sörbys stabila ledning. Jag är djupt övertygad att IPÖ kommer att underlätta för sjukvården på flera sätt: de ger läkarna god översikt över alla data som ingår i en ”patientjournal”; även patienterna får en klarare bild av provsvar och olika behandlingar de gått igenom.
Vidare innebär kopplingen till INCA samt en konsekvent formatering av journaluppgifterna att de automatiskt ska kunna länkas över till kvalitetsregister vilket jag tror kommer att lösa en stor del av den mödosamma dubbelregistreringen som sjukvårdens medarbetare måste ägna sig åt. Viktigt nu är att implementeringen av IPÖ för de första åtta diagnoserna går bra så att systemets täckningsgrad blir så hög som möjligt. Det kommer att bli riktigt spännande att följa den så kallade utrullningen under 2020.
Införandeprojekt, Patientöversikter i cancervården
IT-lösningar, register och statistik
RCC Uppsala Örebros konstruktörsteam gör ett mycket uppskattat jobb med nya IT-lösningar för våra register. Målet kan vara att all inmatning ska gå så smidigt som möjligt i väntan på automatisk överföring av data. Men det är förstås minst lika viktigt att vi får bättre och smartare funktioner för utdata. Om inte chefer, läkare, processledare, med flera, på ett skräddarsytt och enkelt sätt kan få fram resultat från registren, så är all möda med registrering bortkastad. För att vi ska kunna utveckla register som fungerar och levererar utgör registerproduktägarna på RCC en viktig länk mellan registerhållarna (specialistläkare) och konstruktörsteamet.
Även om en viktig del av återkopplingen från registren till sjukvården sker via interaktiva uttag så är det helt nödvändigt med kompetenta statistiker för att vi ska kunna få ut rapporter i olika former och med skiftande frågeställningar. Trots att vi har färre statistiker jämfört med andra RCC:n så är leveranserna både snabba och med mycket hög kvalitet. Dessutom finns Hans Garmo som ett bollplank när svåra frågor dyker upp. Hans omvittnade statistiska kompetens och forskning inom området ledde i höstas till en docentur - vi gratulerar!
Innan vi lämnar registerområdet måste vi nämna NPCR, det Nationella Prostatacancerregistret, som under Pär Stattins ledning fortsätter att sätta sitt och RCC Uppsala Örebros namn på kartan. Höjdpunkten 2019 var 21-årsjubileet som firades i oktober med en rad föreläsningar som på ett utmärkt sätt belyste NPCR:s bidrag till forskning och kunskapsutveckling, men också exempel på att prostatacancervården har blivit mer enhetlig över landet, även om tillgängligheten fortsatt är alltför dålig.
Vårdprocessarbetet och stundande pensioner
Vårdprocesskoordinatorerna på RCC Uppsala Örebro har som vanligt haft fullt upp med att stödja de sjukvårdsregionala vårdprocessgrupperna. Flera koordinatorer jobbar även i våra register och några har dessutom nationella uppdrag som kräver sitt. Vi ser nu framemot det nya året med viss bävan eftersom tre av dem kommer att gå i pension 2020. Det rör sig om en superkompetent trio i form av Annika Lidin-Lindqvist, Karin Hellström och Gun-Britt Adamsson. Sedan i somras har vi därför en arbetsgrupp som jobbar med en översyn av arbetsformer och rutiner för koordinatorerna.
Förutom de jag räknat upp har vi vårt viktiga stödteam som till stor del är de som ser till att allt fungerar; Marina vår chefssekreterare, Jesper vår kommunikatör som har lyft vår webbplats under det gångna året, Karina som hanterar fakturor och betalningsordrar, David som håller våra IT-system i trim och sist men inte minst Anna vår rutinerade receptionist.
Ledningsgruppen tänkte jag inte orda så mycket om mer än att tacka Pia Jestin som vid årsskiftet går i pension efter många års värdefulla insatser för RCC Uppsala Örebro, inte minst inom SVF-området. Det tisslas om att Pia ändå kommer att vara synlig i lokalerna under 2020.
Tack till alla anställda och alla samarbetspartners för att ni ser till att RCC inte bara rullar på utan också för att ni gör era jobb på ett sätt som skapar en bättre cancervård.
Vi står inför ett fullspäckat 2020 och redan den 3 februari firar vi Cancerstrategins 10-årsjubileum i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna. Jag hoppas att vi ses där.
Ha nu en God Jul och ett riktigt Gott Nytt År!
---
Text: Johan Ahlgren, verksamhetschef RCC Uppsala Örebro
Två gävlebor på en och samma bild. Foto: Johan Ahlgren.