Cancernavigatorer ger personligt stöd till patienter med komplexa behov
I höstas startade Kraftens hus i Stockholm ett pilotprojekt för att underlätta för cancerpatienter med särskilda behov. Projektet, som omfattar 20 patienter, innebär att de får stöd av en personlig cancernavigator. Initiativet pågår fram till sommaren.
Gunilla Keith-Bodros är en av cancernavigatorerna. Med erfarenhet både från vårdyrke och cancerpatient vet hon hur svårt det kan vara att hitta rätt stöd.
–Jag har själv haft två olika cancersjukdomar, så jag vet att det finns mycket stöd att få, men det gäller att hitta det också.
Extra stöd för de med särskilda behov
Projektet riktar sig till patienter som behöver extra stöd på grund av till exempel multisjukdom eller kognitiva svårigheter. Studier visar att exempelvis personer med autism har högre risk att avlida i cancer, delvis på grund av kommunikationssvårigheter i vården. Detta understryker vikten av individanpassat stöd och samordning.
I praktiken hjälper en cancernavigator patienten med vård- och myndighetskontakter, följer med på sjukhusbesök och fungerar som ett bollplank via mejl eller sms. Ett vanligt problem är att ingen inom vården har det övergripande ansvaret för patientens hela vårdkedja, vilket kan leda till exempelvis dubbelbokningar eller bristande överblick över nödvändiga kontakter.
–Stödbehovet kan bero på olika saker, som depression, funktionsnedsättning, eller sjukdomar som uppstått som biverkningar av cancern. Då blir det krångligt, eftersom ingen har ansvar för helheten, säger Gunilla Keith-Bodros.
Navigatorn kan stötta patienter i kontakten med myndigheter som Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, men även förbereda patienterna inför vårdmöten genom att hjälpa dem att tydliggöra sina frågor och oro.
–Man kanske inte har ett stort socialt nätverk men ett stort behov av stöd. Det blir alltid lättare när man kan sätta ord på det man bär på och få hjälp att förbereda sig inför vårdmöten, berättar hon.
Farah får stöd av en cancernavigator
En av dem som får stöd är Farah, som lever med metastas. Efter en rekommendation från sin kurator valde hon att ta kontakt med Kraftens hus och fick en cancernavigator.
–Först var jag tveksam. Jag ville inte öppna upp mig för en ny person. Men min kurator insisterade, så jag gick dit en gång, berättar hon.
Farah beskriver att hon känt sig ensam i sjukdomen, men att stödet från navigatorn gjort stor skillnad.
–Vi träffades några gånger, sen blev jag sämre igen. Men även då fortsatte hon att hålla kontakten med mig. Hon har följt med mig till läkaren, och förra veckan var hon hemma hos mig också. Jag får ett bra stöd från henne. Jag är inte ensam, säger hon.
Farah har också inspirerats av sin cancernavigator och hoppas själv kunna hjälpa andra i framtiden.
–Min navigator har också varit sjuk i cancer. Det blir ett band mellan henne och mig, hon förstår. Jag skulle vilja bli cancernavigator själv och hjälpa till att motivera andra. Om jag kan hjälpa någon annan så vill jag absolut göra det.
Stödet anpassas efter individens förutsättningar
När en patient kommer till Kraftens hus görs först en genomgång av bakgrund och behov. En överenskommelse upprättas om vilket stöd som behövs, till exempel att hitta sociala aktiviteter eller strukturera vårdkontakter. Man bestämmer även hur ofta man ska ha kontakt, från veckovisa mejl till personliga möten.
Även om projektet ännu inte är avslutat syns redan positiva resultat. Patienterna känner lättnad över att få stöd i en komplex vårdkedja. För Gunilla Keith-Bodros är uppdraget meningsfullt:
–Jag har kunnat få den hjälp jag behövt till stor del eftersom jag vet hur vården fungerar. Idag mår jag bra trots att jag har haft två allvarliga sjukdomar och känner stor tacksamhet för det. Det här är mitt sätt att ge tillbaka.