Cancer i hjärna och ryggmärg
Varje år insjuknar omkring 1400 personer i Sverige av en tumör som uppstår i hjärna eller ryggmärg. Den vanligaste typen av tumörer i centrala nervsystemet (CNS) är gliom. De flesta som drabbas av ett högmalignt gliom är över 50 år.
CNS-tumörer kan drabba individer i alla åldrar. Personer med lågmaligna gliom och ependymom är generellt sett yngre, och ungefär hälften av alla personer med lågmaligna gliom eller ependymom är yngre än 40 år. Medulloblastom är vanligare hos barn och unga vuxna, men förekommer även hos vuxna.
Patientens prognos beror bland annat på om tumören är låg- eller högmalign och vilken undergrupp tumören tillhör, men även på patientens ålder och allmäntillstånd. Hjärntumörer hos barn svarar ofta bra på behandling.
Överlevnaden för personer med cancer i centrala nervsystemet varierar kraftigt mellan olika diagnoser, men generellt har en förbättring skett efter slutet av 70-talet.
Regionspecifikt innehåll
Cancer i hjärna och ryggmärg i Mellansverige
RCC Mellansverige organiserar både en regional vårdprocessgrupp och ett regionalt sjuksköterskenätverk inom cancer i hjärna och ryggmärg. Även en regional tillämpning av det nationella vårdprogrammet finns.
Läs mer via länkarna nedan.
Sjukvårdsregional vårdprocessgrupp
Om hjärntumörer i den regionala cancerplanen
Den sjukvårdsregionala cancerplanen för norra sjukvårdsregionen, 2019–2021, har en bilaga om hjärntumörer.
Projekt integrerad vård
Syfte
Syftet med projektet är att utifrån olika perspektiv identifiera, utveckla, implementera och utvärdera lösningar kring ett förändrat arbetssätt med och kring patienter och närstående som diagnostiserats med hjärntumör.
Bakgrund
Mellan vårdgivande- och omsorgsorganisationer idag finns mellanrum som bidrar till att dessa arbetar med samma patient, men inte tillsammans. Integrerad vård är avgörande för en sammanhållen behovsbaserad vård för neuro-onkologi patienter, det vill säga flexibla övergångar och tätare kommunikation mellan specialistvård, palliativ vård, rehabilitering, socialtjänst, informell vård och egenvård. Skillnader i lagar, strukturer, professioner, brist på kommunikation och logistik mellan aktörerna verkar idag hindrande för att få en helt integrerad vård. Inom ramen för detta projekt vill vi ta ett bredare synsätt där även patienter och närstående deltar. Projektets mål baseras på resultatet av en stor workshop som genomfördes 2020. Deltagarna hade alla en roll i vård och behandling av personer med hjärntumör. Det var läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder, kuratorer från specialistvården, ASIH, primärvårdsrehabilitering och specialiserad rehabilitering. Även närstående deltog i rollen som informella vårdgivare.
Resultatet från workshopen kan delas in i några huvudteman:
Nätverk – Behov av förbättrade relationer mellan vårgivare och ett tydligare samarbete. Man vill dela erfarenheter och ge varandra stöd.
Utbildning – Efterfrågar ett bättre utbud på utbildning kring alltifrån diagnos, symtom och behandling, till rehabilitering, egenvård och bemötande. Både på basal och specialiserad nivå.
Information – En digital plattform där all information finns samlad, så man lätt hittar den när man behöver.
Rutiner – Gemensamma rutiner skulle underlätta ett samarbete
Verktyg – Högre nyttjande av verktyg som är tillgängliga idag, men som inte används optimalt för samarbete.
Levd erfarenhet – Önskan om att få del av erfarenheter som patienter och närstående har.
Avtal och strukturer – Vårdapparatens strukturer och enskilda avtal påverkar möjligheterna att samarbeta och möta behov.
Projektets mål
Utifrån projektets syfte, och workshopens resultat sattes följande mål för projektet:
- Minska upplevelsen av organisatoriska mellanrum eller tydliga övergångar mellan verksamheter
- Att de olika vårdgivarna har goda relationer och gemensamma rutiner för att lösa problem och ta stöd i varandras olika kunskaper.
- Att såväl patienter som formella och informella vårdgivare har en god gemensam kompetens om den specifika vård, omsorg, rehabilitering och egenvård som krävs för att uppnå god livskvalitet för patienter och närstående.
- Skapa känslan bland vårdgivare om ett ”utökat team” runt patient och närstående.
Interventioner
Projektet kommer att genomföra interventioner inom tre huvudteman:
- Nätverk
- Utbildning
- Information
Inom ramen för varje tema utformas flera åtgärder eller aktiviteter som riktar sig till alla aktörer inom hela flödet, för särskilda grupper eller punktinsatser.
Styrgrupp
Sofia Hylin, Leg Specialistläkare, Patientflödesansvarig Karolinska Universitetssjukhuset
Alexandra Dovin, Leg Sjuksköterska Karolinska Universitetssjukhuset, Regional processledare hjärntumör, Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland
Eskil Degsell, Patient och närståenderepresentant, Svenska Hjärntumörföreningen
Petra Dannapfel, Beteendevetare Phd, Karolinska Sjukhuset
Samarbete
Projektet sker i samarbete med bland annat Kunskapsteam stroke/förvärvad hjärnskada på Akademiskt primärvårdscentrum (APC), Regionalt cancercentrum (RCC), Palliativt kunskapscentrum (PKC) och Svenska Hjärntumörföreningen
Cancerplanens regionala fokusområden under 2021 för hjärntumörprocessen
Regionala processledare
.
Regional Processledare
Christer F Nilsson
regional patientprocessledare hjärna
Skånes universitetssjukhus
Regionala processledare
Charlotte Bratthäll
överläkare
onkologiska kliniken, Länssjukhuset i Kalmar
Regional vårdprocess primära CNS-tumörer
Vårdprocessen arbetar för att förbättra behandling, omvårdnad och uppföljning av patienter med patienter med primär tumör i det centrala nervsystemet (hjärna och ryggmärg).
Aktuellt abete
Just nu arbetar vi bland annat med:
- Uppdatering av nationellt vårdprogram tumörer i hjärna och ryggmärg påbörjades våren 2019.
- Årlig dialogturné till förvaltningar som utreder och följer upp patienter med hjärntumörer, för en dialog kring processarbetet i regionen.
- Möjligheten att få neurorehabilitering är ett eftersatt område för patienter med hjärntumör. Processgruppen arbetar tillsammans med representanter från neurorehabiliterande enhet med att belysa behovet och försöka hitta lösningar för utökad tillgång till neurorehabilitering för patientgruppen.
Vårdprocessarbetet
I arbetet deltar kliniskt verksamma läkare, sjuksköterskor samt kurator från de större sjukhus i regionen där patienter med CNS-tumör omhändertas. Flera olika discipliner är representerade; neurokirurgi, neurologi, onkologi, patologi och radiologi. Det finns också en patient- och närståenderepresentant med i gruppen och ett pågående samarbete med den nationella patientföreningen (svenska hjärntumörföreningen).
Gruppen träffas cirka tre gånger per år. Förbättringsarbetet inriktas på processöversyn, vårdprogramsarbete och kvalitetsuppföljning.
Ett nätverk med kontaktsjuksköterskor inom CNS-tumörområdet träffas två gånger om året för att arbeta med bland annat Min vårdplan, cancerrehabilitering, evidensbaserade bedömningsinstrument och kvalitetsregistret. I gruppen finns även en patient- och närståenderepresentant.
Regional processägare
Vakant
regional processägare hjärntumörer
RCC Väst
Regionala omvårdnadsordförande
Malin Andersson
regional omvårdnadsordförande hjärna och ryggmärg
Skaraborgs sjukhus, Skövde
Alicia Hellgren
regional omvårdnadsordförande hjärna och ryggmärg
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Patientrepresentant
Mariella Delgado
patient/närståendeföreträdare