Stärkt cancervård för barn och unga

I spelaren ser du intervjuer med Ferdos Yassin och Clara Elmäng som blivit behandlade för cancer, föräldrarna Birgitta Elmäng och Calle Andersson samt Anna Karevi Verdoes, enhetschef Regionalt cancercentrum väst och Karin Mellgren onkolog och verksamhetschef för Barncancercentrum Väst.

Varje år insjuknar cirka 350 barn i cancer. De senaste fem år har överlevnaden i genomsnitt ökat från 80 till 85 procent. Sverige har fina medicinska resultat, men det finns brister när det gäller det psykosociala stödet, finansiering av kostsamma läkemedel och samordningen av insatser mellan barn- och vuxensjukvård. 

I en överenskommelse från 2019 mellan staten, socialdepartementet och Sveriges kommuner och regioner finns en särskild satsning på barncancer; 60 miljoner har dels fördelats mellan landets sex regionala barncancercentrum, dels till RCC för regionalt stöd. 

– Satsningen är både glädjande och välkommen. Vi står inför flera utmaningar som bland annat handlar om tillgång till vårdplatser, långtidsuppföljning och kompetensförsörjning, säger Karin Mellgren, onkolog och verksamhetschef för Barncancercentrum väst. 

Kartläggning av behov 

Vid ett seminarium på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i slutet av november, medverkade politiker, patientföreträdare och representanter för barncancervården. Avstamp för mötet var den regionala rapporten ”Satsningen på stärkt cancervård för barn och unga 2019” som i november överlämnades till Socialdepartementet. 

– Förutom den nationella rapporten som skrivits av Sveriges barncancercentrum med stöd av RCC i samverkan, har vi även tagit fram en regional rapport som beskriver utvecklingsområden i Västra Götalandsregionen, säger Karin Mellgren.

Rapport: Satsning på stärkt cancervård för barn och unga 2019 (pdf, nytt fönster) 

Johan Fält (M), ordförande för västra samverkansnämnden, inledde seminariet med att påminna om den kunskapsutveckling som ägt rum inom cancervården. 

– När jag växte upp dog 90 procent av unga med cancer, i dag överlever nästan 90 procent. Trots en fantastisk utveckling behöver flera områden stärkas, inte minst när det gäller cancerrehabilitering och övergången till vuxenvården. Det är inte rimligt att en ung människa som drabbats av cancer och fyllt 18 år ska behöva byta huvudman mitt i gymnasiet. Det skapar en hel del problem och här behöver vi bli bättre.  

Konsultsjuksköterskor 

Vid landets barncancercentrum arbetar konsultsjuksköterskor i nära samarbete med sjukvården, skolan och förskolan. Deras främsta uppgift är att vara ett stöd och en trygghet för familjer med barn som drabbats av cancer. 

Tony Gavik och Ulrika Larsson, konsultsjuksköterskor vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.

– Vi är specialister inom barnonkologi och har en lång erfarenhet av barncancervården. Vi arbetar för att skapa en tillitsfull och nära relation med familjerna. Att få en cancerdiagnos innebär en stark stress och påfrestning, ovissheten är stor och livet är sårbart. Barnen blir inte sjukskrivna utan måste fortsätta sin skolgång. Det innebär att de frågor och den oro som uppstår måste vi hantera och möta i skolan. Det gäller även inom familjen samt hos anhöriga och kompisar, säger Ulrika Larsson, konsultsjuksköterska vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. 

Det är i inte enkelt att upprätthålla skolgången och därmed ett socialt liv, under och efter cancerrehabiliteringen. Drygt 70 procent av barnen drabbas av biverkningar där det hos vissa visar sig i form av kognitiva svårigheter.  

– Den kunskapen behöver föras ut så att förskolor och skolor bättre förstår problematiken och kan anpassa pedagogiken och studiegången efter barnens särskilda behov. Risken är annars att barnen tappar i kunskapsutveckling. Här har konsultsjuksköterskor en viktig uppgift.  

– Vissa av barnen blir hjärntrötta och mer känslig för stimuli och får svårare att ta in information jämfört med tidigare. Andra kan få motoriska problem som gör det svårare att skriva och koordinera balans och finmotorik. Det kräver mycket energi, många blir tröttare än vanligt, säger Tony Gavik, konsultsjuksköterska.  

Ny handbok 

Camilla Häger är kontaktsjuksköterska vid Södra Älvsborgs sjukhus. I ett förbättringsarbete med stöd av RCC Väst, har hon tagit fram en behandlingshandbok som riktar sig till vårdpersonal inom barnonkologin.

Camilla Häger, kontaktsjuksköterska, Södra Älvsborgs sjukhus. 

– Min kartläggning visar att det finns brister när det gäller kommunikation, rutiner och hantering av besked. Många upplevde också att de kände sig otrygga i mötet med barnen, framförallt när det handlar om hantering av cytostatika. Min förhoppning är att handboken ska vara ett viktigt stöd och bidra till en ökad trygghet och säkerhet hos vårdpersonalen, och även till ett bättre omhändertagande av barn med cancer. 

Inför 2020 har regeringen öronmärkt 500 miljoner kronor för att ytterligare stärka cancervården. Exakt hur mycket som ska gå till barncancer är ännu inte beslutat. I mitten av december 2019 väntas en överenskommelse slutas mellan staten, socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Regioner.

Text & foto: Eva Nordin