Så utvecklades IPÖ

De första patientöversikterna

Sjukdomar som man har under en längre tid, eller som blir kroniska, innebär att mängden information, till exempel analyser, analyssvar, behandlingar, information om mående och om besök i vården, kan bli omfattande. Det innebär att det med tiden kan blir svårt att få en överblick över informationen och att det tar allt längre tid att ”läsa in sig” på patientens historik och nuvarande situation. Detta gäller för såväl patienter, närstående och för vårdprofession, där man efterfrågat så kallade patientöversikter.

Pilotpatientöversikterna

Inom cancerområdet inleddes pionjärarbeten från 2010, med bland annat finansiering från Cancerfonden och från Prostatacancerförbundet. Från 2014 fanns pilotpatientöversikter för diagnoserna njurcancer, lungcancer och prostatacancer vilka testades på ett flertal kliniker runt omkring i landet.

Förstudier och generisk modell

Förstudierna

I ett förstudiearbete under 2016–2017 visades att det är möjligt att utveckla patientöversikter för cancervården mot INCA-plattformen, där redan ett trettiotal cancerkvalitetsregister förvaltades. Förstudien omfattade ett antal utredningar av juridiska, tekniska och organisatoriska förutsättningar samt inhämtande av synpunkter från intressenter.

Juridisk genomlysning

Under 2017–2018 genomfördes även en juridisk genomlysning och laglighetsprövning av realtidsregister inom cancerområdet, vilken visade på behov av tekniska och administrativa åtgärder för att möta krav för medicinska informationssystem. Bland annat krävdes en logisk separation av existerande databaser på INCA-plattformen och enhetlig avtalshantering mellan vårdgivare, regioner, regionala cancercentrum (RCC) och systemleverantörer.

Laglighetsprövning av realtidsregister inom cancerområdet (pdf)

Utveckling av den generiska modellen

Baserat på erfarenheterna från de tre pilotpatientöversikterna och från de förutsättningar som identifierades i förstudierna, utvecklades en generisk modell för patientöversikter inom cancerområdet. Modellen i sitt första skede anpassades sedan för diagnosen bröstcancer.

IPÖ-projektet 2018–2021

Baserat på ovan erfarenheter ansökte och erhöll RCC medel från såväl Swelife som från Sjöbergstiftelsen för att utveckla och anpassa IPÖ (Individuell patientöversikt) för åtta cancerdiagnoser under åren 2018–2021.
I styrgruppen för projektet fanns representanter från såväl verksamhetschefer (onkologi), forskning, myndigheter (Läkemedelsverket och TLV), industri (Lif och Swedish Medtech), från finansiärerna och från de åtta diagnosområden som ingick i projektet.

Följande åtta diagnoser ingick i projektet:

• Bröstcancer
• Cancer i centrala nervsystemet (CNS)
• Lungcancer
• Melanom
• Myelom
• Njurcancer
• Prostatacancer
• Äggstockscancer

Tillsättande av diagnosarbetsgrupper

Arbetet innebar att varje diagnos tillsatte en arbetsgrupp som tillsammans med RCCs produktägare och diagnoskoordinatorer beskrev vilken diagnosanpassning som behövdes utifrån den generiska modellen. Dessutom gjordes ett omfattande arbete där diagnoserna gemensamt identifierade utvecklingsbehov för den generiska modellen, vilka genomfördes.
Under 2020 driftsattes (i fyra releaser) samtliga åtta diagnosers IPÖer. Arbetet genomfördes enligt det regelverk (för Nationellt Medicinskt Informationssystem) som gäller för denna typ av produkt.

Om projektet i sin helhet kan man läsa i Sweper-antologin:
Sweper slutrapport (pdf)

Det fortsatta arbetet

Införande av IPÖ i kliniska verksamheter

Sedan driftsättningarna under 2020 har ett omfattande arbete genomförts för att stötta kliniska verksamheter i arbetet att införa IPÖ. Utöver ett stort antal webbutbildningar har också stöddokument tagits fram, vilka tillsammans med IPÖs manualer ger en god grund för att komma igång med användningen.

Stöd vid arbete med Individuell patientöversikt

Arbetet ger också resultat. I mars 2021 fanns det cirka 35 000 patienters IPÖ i systemet. Motsvarande siffra i september 2022 var 65 000.

IPÖ fortsätter att utvecklas

Arbetet med att utveckla IPÖ som ett användbart kunskapsstöd för klinisk verksamhet och för största möjliga nytta för cancerpatienter, fortsätter. I nära dialog med användare identifieras behov vilka utvecklas. Årligen driftsätts nya funktionaliteter och anpassningar i 2–4 releaser. Delar som tillkommit är tex visualisering av PROM-enkäter (som en del av översikten), textextraktion (textsammanfattning, som underlag inför MDK), IPÖ-patientvy (möjlighet att skicka översiktsvyn till patienten via 1177.se) och automatiserad biverkningsrapportering till Läkemedelsverket.