Uppföljning av cancerläkemedel via IPÖ

Kunskapsstödet Individuell patientöversikt (IPÖ) möjliggör strukturering och sammanställning av vårdinformation. Detta innebär i sin tur möjlighet såväl på klinik som nationellt, via diagnosens nationella kvalitetsregister, att följa upp användning av klinikläkemedel inom cancervården. Tillsammans med ett flertal aktörer har RCC genomfört en förstudie för att underlätta uppföljningsprocessen i syfte att stärka TLV:s och NT-rådets underlag för subventioner och rekommendationer. Förstudien kommer att ligga till grund för en kommande ansökan.

Stöd i klinisk verksamhet och för nationell uppföljning

Det primära syftet med patientöversikter är att stödja vårdprofessionen i den kliniska vardagen, där primärdata även ger den enskilda patienten en överblick över sin egen sjukdoms- och behandlingshistorik.

IPÖ sammanställer strukturerad data om patientens sjukdomshistorik och behandling, bland annat läkemedel, behandlingseffekter och eventuella biverkningar. Därmed kan IPÖ generera ändamålsenlig statistik direkt på kliniken, vilket ger ett bra stöd för att till exempel planera och följa upp införandet av nya läkemedel.

När data förs över från IPÖ till diagnosens nationella kvalitetsregister för diagnosen skapas möjlighet att sammanställa data nationellt. Detta ger internationellt unika möjligheter till en effektiv läkemedelsuppföljning vilket efterfrågas av såväl regioner som myndigheter och företag.

Idag saknas sammanställd information (RWD) om hur läkemedel som ges på sjukhus samt hur dessa används och fungerar för patienterna. På grund av detta har en förstudie, drivet av RCC tillsammans med centrala aktörer i processen genomförts. 

Webbinarium - uppföljning av cancerläkemedel via IPÖ

I maj så hölls ett webbinarium om förstudien: Uppföljning cancerläkemedel - patientöversikter, processer och samarbeten (UC-PPS).

 

Sammanfattning rapport förstudie - Uppföljning cancerläkemedel

Förstudien ”Uppföljning cancerläkemedel – patientöversikter, processer och samarbeten” (UC-PPS) beskriver en systemdemonstrator där införandet av patientöversikter i vården, med möjlighet att överföra data till nationella kvalitetsregister, utgör basen för nationellt samarbete kring uppföljningsdata. Förstudieprojektet har undersökt effekter relaterade till avsaknaden av sammanställda kliniska data i Sverige, och vilka problem det medför för olika aktörer som har del i cancerläkemedlens livscykel.

Förstudien utgör en ”proof- of-concept” för att demonstrera potential och värden när data struktureras enligt nationell standard med möjlighet att sammanställas gemensamt. Utgångspunkten i förstudien är att det saknas sammanställd information (så kallad real world data, RWD) om hur läkemedel som ges på sjukhus, används och fungerar för patienterna.

I förstudien har ett arbete genomförts av Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV), Regionerna i samverkan och läkemedelsindustrin för att ta fram en gemensam behovsbeskrivning av den uppföljningsdata man behöver.

Identifierade aktörer; den enskilde patienten, sjukvården/vårdprofessioner, regionerna (där NT-rådet ingår), TLV och läkemedelsföretagen, belyser alla olika problem och utmaningar som skulle kunna underlättas genom en gemensamt utvecklad nationell process, utvärderad i en reell systemdemonstrator.

Rekommendationer för nästa steg

Nedan beskrivs några centrala områden för att stärka och utveckla arbetet i nästa steg. Förstudien kommer att ligga till grund för en kommande ansökan.

  • Synliggör och kommunicera nyttorna med systemdemonstratorn
  • Fortsätt och stärk arbetet med processkartläggningen – och bjud in ytterligare berörda organisationer i projektet
  • Komplettera vårddata med patientrapporterad data
  • Bredda scoopet för systemdemonstratorn – inkludera fler diagnoser

Resultatet från förstudien visar bland annat på att genom samarbete skapas en gemensam systemförståelse.

Utifrån förstudien rekommenderas att man i den kommande studien identifierar och mäter konkreta områden för vilka nyttor som finns för:

  • patient/-er
  • kliniska verksamheter och vårdprofession
  • sekundäranvändare
  • forskningspotential

Medverkande aktörer

RCC (Regionala cancercentrum i samverkan) arbetar tillsammans med följande aktörer för att stärka infrastruktur, processer och samarbeten för att möjliggöra god uppföljning av läkemedelsanvändning i cancervården.

  • Bröstcancerförbundet
  • Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer (NKBC) och Arbetsgruppen för IPÖ bröstcancer
  • Regionernas samverkansmodell för läkemedel
  • Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)
  • Lif (De forskande läkemedelsföretagen)

Mer information

I IPÖ:s testversion kan du se hur läkemedel och läkemedelsbiverkningar registreras i IPÖ:
Testversion, IPÖ

Läs mer om projektet:
Ansökan kraftsamling hälsodata (pdf, nytt fönster)

Läs mer om Vinnovas satsning:
”Systemdemonstrator för nyttiggörande av vårdens och omsorgens data”  öppen till 2023-06-21