Register för cancerläkemedel
Sedan 2018 registrerar sjukvården användningen av cancerläkemedel enligt en nationellt enhetlig modell. Arbete pågår för att fortsätta utveckla och underlätta verksamheternas registrering av uppgifter.
Uppföljning av cancerläkemedel högprioriterat
Syftet med registreringen är att få bättre kännedom om hur användningen av nya läkemedel ser ut i hela landet. Modellen har testats fram på kliniknivå för att registrering och uppföljning ska bli ett effektivt stöd för klinikens verksamhet. På nationell nivå är det prioriterade målet att kunna följa om läkemedelsanvändningen är jämlik över Sverige.
Rapporter
RCC har i uppdrag att följa upp regionernas användning av nya cancerläkemedel. I uppdraget ingår att sammanställa nationella rapporter per år. Den första rapporten publicerades hösten 2018.
Den senaste rapporten innehåller en redovisning för ett urval av cancerläkemedel med registrerad användning under perioden 1 januari 2019 – 31 december 2020.
Rapport 6: Användning av nya cancerläkemedel, 1 jan 2019 – 31 dec 2020 (pdf, nytt fönster)
Rapport 5: Användning av nya cancerläkemedel, 1 jan - 30 jun 2020 (pdf, nytt fönster)
Rapport 4: Användning av nya cancerläkemedel, 1 jan 2018 - 31 dec 2019 (pdf, nytt fönster)
Rapport 3: Användning av nya cancerläkemedel, 1 jan - 30 jun 2019 (pdf, nytt fönster)
Rapport 2: Användning av nya cancerläkemedel, 1 jan - 31 dec 2018 (pdf, nytt fönster)
Rapport 1: Användning av nya cancerläkemedel, 1 jan - 30 jun 2018 (pdf, nytt fönster)
Enkla regionala register
Tekniskt bygger modellen på registrering i likadana, regionala register som innehåller följande variabler:
- inrapporterande sjukhus och klinik
- diagnos
- performance status
- aktuellt läkemedel samt eventuell kombinationsbehandling
- behandlingsintention
- behandlingsperiod
- orsak till avslutad behandling
Det finns således inget nationellt kvalitetsregister utan 17 regionala och ett sjukvårdsregionalt (för Södra sjukvårdsregionen) register.
Först då registreringen sker med hög effektivitet och täckningsgrad kan det bli aktuellt att införa nya variabler.
Läkemedel som ingår i registreringen
- Abemaciklib
- Akalabrutinib**
- Atezolizumab
- Avelumab
- Binimitinib
- Cemiplimab**
- Dabrafenib
- Daratumumab***
- Durvalumab
- Enkorafenib
- Ibrutinib
- Ipilimumab
- Ixazomib
- Karfilzomib
- Neratinib
- Niraparib
- Nivolumab
- Obinutuzumab**
- Olaparib
- Palbociclib
- Pembrolizumab
- Pertuzumab
- Polatuzumab vedotin**
- Ribociklib
- Rukaparib
- Talazoparib*
- Trametinib
- Trastuzumab deruxtekan*
- Trastuzumab-emtansin
- Venetoklax
* Ingår i registreringen från 1 januari 2022.
** Ingår i registreringen från 1 juli 2021.
*** Daratumumab (Darzalex) ingår i registreringen från 1 maj 2018.
Läkemedel som utgår ur registreringen från 1 april 2019
OBS: Inrapporterade patienter följs till avslut av behandling.
- Abirateron
- Enzalutamid
Endast läkemedel som beslutats på rekommendation från nationella arbetsgruppen för cancerläkemedel (NAC) kommer att registreras av samtliga sjukvårdsregioner. Regioner som önskar kan registrera ytterligare läkemedel. För de diagnoser som har en individuell patientöversikt (IPÖ) kommer läkemedelsrapporteringen att ingå som en del i översikten och dubbelrapportering kommer således inte att ske.
Information om datauttag för register för cancerläkemedel
Register för cancerläkemedel är inte ett nationellt kvalitetsregister utan 17 regionala och ett sjukvårdsregionalt register. Det innebär att det saknas en centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) myndighet. Personuppgiftsansvaret åligger således respektive inrapporterande region vilket innebär att den som vill ha ett datauttag från register för cancerläkemedel måste ansöka och få detta beviljat av en eller flera regioner beroende på vad datauttaget omfattar. Ansökan om utlämnande av patientdata behöver godkännas av respektive region, se exempel från Region Västerbotten respektive Region Östergötland. Efter beslut om utlämnande bistår respektive RCC regionerna i sin sjukvårdsregion med utlämnande av data. Detta tillvägagångssätt gäller även vid förfrågningar för att få ut grupperad statistik.
Skicka godkänd ansökan eller beslut om utlämnande till respektive RCC för de regioner som uttaget omfattar:
RCC Mellansverige: datauttag-rcc@rccmellan.se
RCC Norr: rccnorr.statistiker@regionvasterbotten.se
RCC Stockholm-Gotland: statistikrcc.hsf@sll.se
RCC Sydöst: rccsydoststatistikstod@regionostergotland.se
RCC Väst: datauttag@rccvast.se
Undantaget är Södra sjukvårdsregionen som har inrättat ett sjukvårdsregionalt kvalitetsregister innehållande data från Region Blekinge, Region Kronoberg, Region Halland och Region Skåne. Det sjukvårdsregionala kvalitetsregistret för Södra sjukvårdsregionen har Region Skåne som CPUA och ansökan om uttag görs i enlighet med den rutin som finns beskriven på: Samråd KVB - Vårdgivare Skåne (skane.se)
När ansökan om datauttag har beviljats hanterar statistiker på respektive RCC utlämnande av data.
Nationellt ansvarig statistiker ove.bjor@regionvasterbotten.se kan svara på generella frågor om registret, rapportinnehåll, täckningsgrad osv.
Manual för arbetet med läkemedelsregistret, vers 4.1 (pdf, nytt fönster)
Blankett för registrering av cancerläkemedel, vers 201028 (Word)
Underlag för beslutad uppföljning
Underlag för beslut om ovan beskriven utformning av register och rutiner utgörs av en utredning genomförd i slutet av 2016 och fastställd av RCC i samverkan i januari 2017.