Patienter och närstående drivande i cancervårdens utveckling

 Den här morgonen har hon som vanligt promenerat i skogen utanför Borås med hunden Hjördis, en flatcoated retriever som varit familjens förtrogne vän i drygt tre år.

–Det är den bästa stunden på dagen. Det är i naturen jag hämtar kraft och laddar energi.

Det har gått mer än tio år sedan hon formellt gick i pension. Även om hon dragit ned på takten arbetar hon fortfarande envist och tålmodigt med att bevaka patienters- och närståendes intressen och perspektiv i cancervården. När den nationella cancerstrategin i Sverige nyligen firade 10 år, hölls ett jubileum på Karolinska Universitetssjukhuset och Ingrid var en av invigningstalarna.

–Det var nervöst och spännande. I perspektiv kan jag se att vi som är patientföreträdare har kämpat hårt och länge, men vi har också fått gehör och åstadkommit en hel del.

Startade patient- och närståenderådet

När Regionalt cancercentrum väst bildades 2011 fick Ingrid en inbjudan att vara ledamot i styrgruppen. Ganska snart därefter medverkade hon till att bilda ett Patient- och närståenderåd, PNR.

–Vi var tidigt ute. Vi kom till för att stärka patientens ställning i vården och säkerställa att patienters och närståendes perspektiv genomsyrar verksamhetens arbete.

Sedan 2016 har Ingrid varit processledare för Patient- och närståenderådet väst och hon drivs av möjligheterna att förbättra och utveckla cancervården.

–Vi driver egna utvecklingsprojekt och deltar även i andra projekt- och arbetsgrupper. Vi medverkar även i vårdprocessarbeten, ger synpunkter på de nationella vårdprogrammen och granskar även många dokument för att säkerställa att de psykosociala aspekterna finns med.

–Vi arbetar också med politikerpåverkan, bland annat genom enkätundersökningar och att uppvakta politiker och tjänstemän på såväl lokal och regional nivå.

Varje termin bjuder rådet in patientföreträdare till ett nätverksmöte med gästföreläsare. I regel är det välbesökta möten och här rekryteras potentiella ledamöter.

Patient- och närståenderådet väst består av cirka 18 medlemmar och träffas fyra gånger per termin. Rekryteringsmodellen ser lite annorlunda ut jämfört med de sex övriga regionala patient- och närståenderåden.

–Vi träffar och intervjuar samtliga som är intresserade av att vara med i vårt råd. Det är viktigt att det finns ett starkt engagemang och driv att vara med och vilja påverka samt förbättra cancervården. Alla ledamöter har erfarenheter av cancer, men som ledamot företräder man inte sig själv och sin sjukdom. Det krävs att man är klar med sin bearbetning och kan fokusera på vårt uppdrag och våra frågor.

Pendlade till Bryssel

I mer än trettio år har Ingrid arbetat för att stärka individens ställning i samhället och i vården. Hon har genom hela sin karriär arbetat med människor, dels som chef på Arbetsförmedlingen, dels inom industrin. När hon i slutet av 1980-talet drabbades av bröstcancer förändrades livet och karriären tog en annan riktning. Ingrid blev utsedd av HSO, Handikappförbundens samarbetsorgan (som i dag heter Funktionsrätt Sverige) att representera organisationen i EU och pendlade under många år till Bryssel.

–Jag satt med i den europeiska ekonomiska och sociala kommittén, ECOSOC, kommittén fungerar som ett rådgivande organ till parlamentet, kommissionen och ministerrådet. Sverige har tolv ledamöter som utses av regeringen.

I Bryssel fick hon ett värdefullt nätverk och en gedigen erfarenhet och insyn i EUs inre arbete. 

–Jag ägnade mycket tid åt att svara på yttranden som handlade om frågor kring läkemedel, cancervård och hälso- och sjukvården i stort.

Parallellt med uppdraget i Bryssel var hon mellan år 2000 och 2010 ordförande för Bröstcancerförbundet. Hon blev sedermera även ordförande för den europeiska bröstcancerkoalitionen Europa Donna.

–Under den här tiden kom jag i kontakt med organisationen National Breastcancer Coalition i USA och fick som patientföreträdare delta i deras utbildningar. Det var oerhört utvecklande. Jag var bland annat med och uppvaktade kongressen och träffade Hilary Clinton. Jag lärde mig mycket om hur man möter politiker och får med dem på båten.

Lång erfarenhet av cancer

För tolv år sedan drabbades Ingrid återigen av cancer. I dag lever hon med två kroniska blodcancersjukdomar och tar varje dag cellgifter. Hon har medicinerat i så många år att hon knappt vet hur det känns att vara utan behandling.

–Jag märker inte så mycket av mina sjukdomar, mer än att jag nog är tröttare än vanligt och ofta har huvudvärk. Men tack vare förstklassig behandling lever jag i dag, vilket jag är djupt tacksam för.

I Ingrids familj finns en stor erfarenhet av olika slags cancersjukdomar. Både hennes pappa och mamma insjuknade i cancer, även syskon samt Ingrids son har drabbats.

–Det har tack och lov skett en enorm utveckling, inte bara när det gäller de medicinska framstegen utan även vårdens bemötande.

För flera år sedan när Ingrid var på sjukhuset för cellgiftsbehandling, kände hon sig trött och sliten och bad därför om en halv dos. Då tittade sjuksköterskan strängt på henne: ”Hur skulle det se ut om patienterna bestämde själva?”

–Det har förhoppningsvis blivit mycket bättre, inte minst genom patientlagen från 2014 som vill främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Trots att det ibland kan kännas motigt och trögt, går det att påverka utvecklingen, menar Ingrid. När hon själv ska lyfta fram det hon är mest stolt över kommer svaret blixtsnabbt: "Så vill vi ha det", en broschyr om patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i cancervården.

–Vi har fått mycket positiv respons och nu kommer den i en ny upplaga.

Ett annat gott exempel på politikerpåverkan är Kraftens hus i Borås, en mötesplats dit cancerpatienter och närstående kan vända sig för att få kraft och stöd och även inhämta kunskap.

–Det borde finnas Kraftens hus över hela landet, även om vi nu ser embryon på flera orter i Sverige, vilket är oerhört roligt.

Vägen framåt

Ingrid lyfter även fram den nationella cancerstrategin som trädde i kraft 2010 och som sedan implementerades vid landets sex regionala cancercentra.

–Den har betytt väldigt mycket. Som patientföreträdare deltog jag i en referensgrupp som var knuten till utredningen. Det var viktigt för oss att den skulle ha ett tydligt patientperspektiv och vi arbetade framförallt för tre saker: att alla patienter och närstående skulle få en kontaktsjuksköterska, att alla cancerpatienter skulle få en individuell vårdplan och att väntetiderna i vårdkedjan kortades. Även om vi på vissa områden har en bit kvar till målet, kan jag känna mig stolt över det vi hittills har åstadkommit.

På frågan vad som är mest viktigt att prioritera de kommande tio åren, lyfter hon fram ”Vägen framåt”, RCCs gemensamma inriktning för cancervården de kommande tio åren. Ett av tio målområden är kompetensförsörjningen.

–Som representant för PNR får jag inblick i mycket. Nyligen deltog jag i ett processmöte på ett av regionens sjukhus. Där står operationssalar står tomma och operationer får ställas in på grund av att det saknas specialistsjuksköterskor. Bristen på kompetent personal är en ödesfråga för svensk sjukvård, säger Ingrid.

Hon skulle också gärna vilja se att fler får tillgång till cancerrehabilitering och psykosocialt stöd och lyfter fram rapporten En ännu bättre cancerrehablitering i Västra sjukvårdsregionen.

Ingrid skulle även vilja se att frågan om försäkringsskydd för personer som drabbats av cancer lyfts på den nationella agendan.

Hon berättar om en kvinna som i tonåren drabbades av cancer och som sedan återinsjuknade i 30-årsåldern.

–Som barn hade hennes föräldrar inte haft råd att teckna en barnförsäkring. I dag kan hon inte teckna en enda försäkring, vilket är förfärligt och slår hårt mot den enskilde. Det kan exempelvis handla om personförsäkring, hemförsäkring och reseförsäkring.

I länder som Frankrike och Belgien har lagstiftningen ändrats för att öppna möjligheterna för cancerdrabbade att teckna försäkringar.

–Även Nederländerna kommer att ändra sin lagstiftning. Här borde Sverige följa efter. Jag är själv engagerad och jag hoppas verkligen att den här frågan hamnar högt på den politiska agendan. Som patient- och närståendeföreträdare råder det ingen brist på frågor att arbeta med, säger Ingrid och sträcker på ryggen.

Eva Nordin