Nationellt kvalitetsregister för barncancer

Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården för barn och ungdomar med blod- och tumörsjukdomar och utgör en grund för kliniskt förbättringsarbete. SBCR används även för forskning för att öka kunskapen om barncancer samt kroniska blodsjukdomar och för att förbättra behandlingen av sjukdomarna.

Övergripande syftet med SBCR är att underlätta utvärdering av barncancervårdens resultat och kvalitet i Sverige, samt på motsvarande sätt följa patienter med transfusionskrävande kroniska anemier. Registret ligger också till grund för uppföljning och redovisning av enskilda verksamheter inom regionerna samt utgör underlag för kliniska forskningsprojekt.

Svenska Barncancerregistret har sitt ursprung från början av 1980-talet i registrering av kliniska karaktäristika, behandling och behandlingsutfall, som utvecklats av de olika vårdplaneringsgrupperna för barn med blod- och tumörsjukdomar. De olika vårdplaneringsgrupperna (moduler på SBCR) är:

• Svenska barnleukemigruppen (SBLG)
• Vårdplaneringsgruppen för solida tumörsjukdomar hos barn (VSTB)
• Vårdplaneringsgruppen för CNS-tumörer hos barn (VCTB)
• Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB)
• Svenska barnradioterapigruppen (SBRTG)
• Svenska Arbetsgruppen för Rehabilitering efter Barncancer (SAREB)
• Vårdplaneringsgruppen för Pediatrisk Hematologi (VPH)

Från början betraktades registreringen som forskningsaktivitet, men karaktären av kvalitetsregistrering har varit tydlig från början. Registret fick kvalitetsregister status år 2011.

Alla 6 Barncancercentra i Sverige registrerar till SBCR efter patienten har fått information. Täckningsgraden jämfört med Nationell Cancerregistret är för närvarande cirka 90 procent mest beroende på lite annorlunda kriterier för registrering av godartade tumörer och förändringar samt vissa tumörer som inte har behövt onkologisk behandling.