Register för cancerläkemedel

Uppföljning av cancerläkemedel högprioriterat

Syftet med registreringen är att få bättre kännedom om hur användningen av nya läkemedel ser ut i hela landet. Modellen har testats fram på kliniknivå för att registrering och uppföljning ska bli ett effektivt stöd för klinikens verksamhet. På nationell nivå är det prioriterade målet att kunna följa om läkemedelsanvändningen är jämlik över Sverige.

RCC sammanställer användningen i en rapport varje år. Den första rapporten publicerades hösten 2018. 

Rapport Användning av nya cancerläkemedel med insättning under 2023 (pdf)

Rapport Användning av nya cancerläkemedel med insättning under 2022 (pdf)

Enkla, regionala register

Tekniskt bygger modellen på registrering i likadana, regionala register som innehåller följande variabler:

• inrapporterande sjukhus och klinik
• diagnos
• performance status
• aktuellt läkemedel samt eventuell kombinationsbehandling
• behandlingsintention
• behandlingsperiod
• orsak till avslutad behandling

Det finns således inget nationellt kvalitetsregister utan 17 regionala och ett sjukvårdsregionalt (för Södra sjukvårdsregionen) register.

Först då registreringen sker med hög effektivitet och täckningsgrad kan det bli aktuellt att införa nya variabler.

Uttag av data från registren

Register för cancerläkemedel är inte ett nationellt kvalitetsregister utan 17 regionala och ett sjukvårdsregionalt register. Det innebär att det saknas en centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) myndighet. Personuppgiftsansvaret åligger således respektive inrapporterande region vilket innebär att den som vill ha ett datauttag från register för cancerläkemedel måste ansöka och få detta beviljat av en eller flera regioner beroende på vad datauttaget omfattar.

Ansökan om utlämnande av patientdata behöver godkännas av respektive region, se exempel från Region Västerbotten respektive Region Östergötland. Efter beslut om utlämnande bistår respektive RCC regionerna i sin sjukvårdsregion med utlämnande av data. Detta tillvägagångssätt gäller även vid förfrågningar för att få ut grupperad statistik.

Skicka godkänd ansökan eller beslut om utlämnande till respektive RCC för de regioner som uttaget omfattar:

RCC Mellansverige: datauttag-rcc@rccmellan.se
RCC Norr: rccnorr.statistiker@regionvasterbotten.se
RCC Stockholm-Gotland: statistikrcc.hsf@sll.se
RCC Sydöst: rccsydoststatistikstod@regionostergotland.se
RCC Väst: datauttag@rccvast.se

Undantaget är Södra sjukvårdsregionen som har inrättat ett sjukvårdsregionalt kvalitetsregister innehållande data från Region Blekinge, Region Kronoberg, Region Halland och Region Skåne. Det sjukvårdsregionala kvalitetsregistret för Södra sjukvårdsregionen har Region Skåne som CPUA och ansökan om uttag görs i enlighet med den rutin som finns beskriven på: Samråd KVB - Vårdgivare Skåne (skane.se)

När ansökan om datauttag har beviljats hanterar statistiker på respektive RCC utlämnande av data.

Nationellt ansvarig statistiker ove.bjor@regionvasterbotten.se kan svara på generella frågor om registret, rapportinnehåll, täckningsgrad osv.