Register för cancerläkemedel

I 2017 års canceröverenskommelse har staten och SKL kommit överens om att stödja uppföljning av nya cancerläkemedel. Arbetet ska avrapporteras till staten i oktober 2018.

Uppföljning av cancerläkemedel högprioriterat

Sedan 2017 stöder SKL, genom RCC i samverkan, införandet av strukturer och rutiner som möjliggör nationell, regional och lokal uppföljning av nya cancerläkemedel. Modellen som tagits fram testades på kliniknivå under hösten 2017, med målet effektiv registrering och uppföljning som stöd för klinikens verksamhet. På nationell nivå är det prioriterade målet att kunna följa om läkemedelsanvändningen är jämlik över Sverige.

Enkelt regionalt register införs

Från årsskiftet 2018 registrerar sjukvården in användningen av cancerläkemedel till ett nytt förenklat register. Tekniskt består det nya registret av sex likadana regionala register som är utformade som patientöversikter och innehåller följande variabler:

  • inrapporterande sjukhus och klinik
  • diagnos
  • performance status
  • aktuellt läkemedel samt eventuell kombinationsbehandling
  • behandlingsintention
  • behandlingsperiod
  • orsak till avslutad behandling

Först då registreringen sker med hög effektivitet och täckningsgrad kan nya variabler införas. Detta kommer troligen ske under andra halvåret 2018.

Ingående läkemedel

Följande elva läkemedel ingår i registreringen:

  • Abirateron
  • Daratumumab
  • Enzalutamid
  • Ipilimumab
  • Karfilzomib
  • Nivolumab
  • Olaparib
  • Palbociclib
  • Pembrolizumab
  • Pertuzumab
  • Trametinib

Från och med den 1 maj 2018 ingår även Daratumumab (Darzalex). Registrering är en förutsättning för erhållande av rabatt. Planering finns för uppföljning av ytterligare läkemedel.

Endast läkemedel som beslutats på rekommendation från nationella arbetsgruppen för cancerläkemedel (NAC) kommer att registreras av samtliga sjukvårdsregioner. Regioner som önskar kan registrera ytterligare läkemedel. För de diagnoser som har en mer omfattande patientöversikt kommer läkemedelsrapporteringen att ingå som en del i översikten och dubbelrapportering kommer således inte att ske.

Manual för arbetet med läkemedelsregistret, vers 2.0  (pdf)

Rapporter

Nationella rapporter kommer att publiceras på RCCs hemsida två gånger per år (februari och oktober) med start hösten 2018. RCCs nationella arbetsgrupp för cancerläkemedel (NAC) kommer att ta del av avidentifierade data och ansvara för rapporterna med stöd från RCC Syd.

Underlag för beslutad uppföljning

Underlag för beslut om ovan beskriven utformning av register och rutiner utgörs av en utredning genomförd i slutet av 2016 och fastställd av RCC i samverkan i januari 2017.

Rapporten "Utredning av former för nationell registrering av användning av nya cancerläkemedel" (pdf, nytt fönster)

Faktaägare: Freddi Lewin, ordf NAC
Ansvarig redaktör: Bo Alm

Sidan uppdaterad: 28 september 2018

Regionalt