En barnonkologisk intermediärvårdspatient behöver en sjuksköterska och en undersköterska dygnet runt med kompetens att vårda dessa patienter. Därför krävs det utökade resurser och både initiala och kontinuerliga utbildningsinsatser av vårdpersonal för att täcka behovet. Det föreslår en arbetsgrupp inom den nationella barncancersatsningen. I en rapport (på cancercentrum.se) anges nationella kriterier för barnonkologisk intermediärvård och vilka resurser som krävs i termer av bemanning och utbildningsinsatser för att genomföra förslaget.
Nyheter
I dag 15 februari är det internationella barncancerdagen. Per-Erik Sandström, barnonkolog vid Norrlands universitetssjukhus, berättar om utvecklingen inom barncancer de senaste 30 åren och ser en mer precis behandling och diagnostik i dag.
Varje år drabbas cirka 350 barn och ungdomar under 18 år i Sverige av cancer. De flesta blir friska från cancersjukdomen men ofta efter lång och intensiv behandling. Som överlevare efter barncancer är det inte ovanligt att man drabbas av komplikationer som kan vara kopplade både till cancersjukdomen i sig eller den behandling man genomgått. Nu finns en nylanserad webbutbildning för de professioner som kommer i kontakt med personer som har haft cancer som barn.
Som ett led i den nationella barncancersatsningen initieras en sjukvårdsregional satsning för att utveckla den palliativa vården av barn i Mellansverige. Satsningen är tvådelad; dels införs palliativa ombud på de sjukhus som behandlar barn med cancer, dels ges respektive region i Mellansverige möjlighet att ansöka om medel för utvecklingsprojekt inom palliativ vård av barn.
De lär av varandra och drar nytta av olika kompetenser. Ett nära samarbete mellan medarbetare i specialistsjukvården för barn och i specialistsjukvården för vuxna skapar en tryggare vård för barnen.
Idag lanserar RCC en nationell Min vårdplan för ALL hos barn. Innehållet publiceras digitalt via 1177 och för pappersutskrift på www.cancercentrum.se. Det är den första Min vårdplan som riktar sig till barn och deras närstående.
Tillämpningen av LSS leder till en orimlig situation för familjer vars nu vuxna barn har en svår hjärnskada efter barncancerbehandling, skriver flera debattörer i en debattartikel som publicerats i Dagens Medicin.
Förra året presenterades ett nationellt vårdprogram för palliativ vård av barn, som säger att barn ska kunna få den vården i sina hem. Så ser verkligheten tyvärr inte alltid ut.
Tidigt upptäcka biverkningar, fånga upp barn som behöver stöd och ge dem det även efter sjukdomen. Det är syftet med den strukturerade uppföljning som Universitetssjukhuset i Linköping gör för barn som haft tumörer i centrala nervsystemet. Nu utökas uppföljningsmodellen så att även barn som haft leukemi erbjuds den.
Barncancerregistret består av flera olika moduler som sedan 80-talet byggts upp och driftats på en plattform på Karolinska Institutet. Nu har flera av modulerna utvecklats och samlats ihop på INCA som är en nationell IT-plattform för hantering av kvalitetsregister kring cancerpatienter.
Det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer som innefattar uppföljningsrekommendationer både under den fortsatta uppväxten samt under vuxenlivet har nu reviderats för andra gången och godkänts av RCC i samverkan.
Varje barncancercenter i Sverige har numera en apotekare anställd. Sedan ett år tillbaka arbetar Sofie Holmgren som apotekare på barnavdelning 3 vid Norrlands universitetssjukhus, där barn med onkologiska och hematologiska sjukdomar utreds och behandlas. Anställningen är ett av resultaten av en statlig barncancersatsning.
Just nu pågår ett omfattande arbete på såväl nationell som regional nivå för att stärka och ytterligare öka kvaliteten inom barncancervården. Inom flera delar av barnsjukvården har man länge arbetat hårt för att övergången från barn- till vuxensjukvård ska bli så smidig och bra som möjligt, med fokus på barnet och dess familj.
Texten uppdaterades 18 januari 2023. Att överleva cancer innefattar inte bara att ta sig igenom en cancerbehandling. Det handlar också om att efteråt kunna leva med de svårigheter sjukdomen, eller behandlingen, ibland ger. Livskvaliteten för barn och ungdomar som behandlats för hjärntumörer är i genomsnitt lägre än för barn med andra cancerformer. I takt med att överlevnaden efter barncancer ökar, ökar även behovet av rehabilitering.
En kartläggning har gjorts av vilka resurser som finns i respektive region inom området barncancer. Undersökningen är baserad på en enkätundersökning som gjorts på uppdrag av Nationella arbetsgruppen för barnonkologi, utförd av processledare för barncancer inom respektive RCC.
Trots läget med covid-19-pandemin har arbetet med utveckling inom barncancerområdet kunnat fortsätta. Det visar en ny delrapport som RCC nyligen lämnade till Socialdepartementet.
Camilla Häger tog fram den första versionen av Barnonkologihandboken som ett förbättringsarbete när hon utbildade sig till kontaktsjuksköterska. Nu har boken omarbetats till sju olika versioner för att användas i Västra Götalandsregionen, Halland, Jönköping och Karlstad.
Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland har tagit fram en webbkurs om barn och cancer för skolsköterskor. Det är ett nytt sätt att involvera elevhälsan främst i det förebyggande arbetet, men också i arbetet med att ta hand om familjer som drabbas.
När barn och unga insjuknar i cancer väcks många svåra frågor och känslor som berör en hel familj. Vid sidan av medicinska frågor finns även stora behov av samtal och psykosocialt stöd. I vuxen ålder behöver många även sjukvårdens hjälp att hantera sena komplikationer till följd av cancer. För att möta behoven riktar Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) särskilda satsningar till landets uppföljningsmottagningar för barn och vuxna efter cancer.
Utifrån rapporten ”Utvecklingsområden inom barncancervården” har en nationell handlingsplan för utveckling av barncancervården tagits fram. En nationell arbetsgrupp med företrädare från alla sjukvårdsregioner har arbetat för att ta fram handlingsplanen med insatser för åren 2020 – 2022.