BCBaSe 3.0 - en forskningsdatabas för epidemiologisk bröstcancerforskning
BCBaSe 3.0 skapades 2021 optimera förutsättningarna för klinisk epidemiologisk bröstcancerforskning baserat på Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer (NKBC).
Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister samt demografiska databaser vid Socialstyrelsen, Statistiska Centralbyrån och Försäkringskassan, det vill säga också data rörande bland annat prediagnostisk komorbiditet, sekundär sjuklighet, läkemedelsanvändning, socioekonomiska faktorer, reproduktionsfaktorer, cancerärftlighet och sjukskrivning.
BCBaSe 3.0 bedrivs som ett forskningsprojekt och huvudman är Region Stockholm och centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) Karolinska Universitetssjukhusets styrelse. Administrativ huvudman för forskningsprojektet BCBaSe 3.0 är Karolinska Institutet, godkänt av Regional EPN i Stockholm, Dnr 2019-02610.
BCBaSe 3.0 innehåller information från:
- Nationella Kvalitetsregistret för Bröstcancer (NKBC)
- Registret över Totalbefolkningen (SCB)
- Dödsorsaksregistret (SoS)
- Cancerregistret (SoS)
- Patientregistret (SoS)
- Läkemedelsregistret (SoS)
- Flergenerationsregistret (SCB)
- Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)
- MIDAS databasen (FK)
BCBaSe 3.0 har nationell täckning och innehåller data rörande drygt 114 290 individer med bröstcancer, samt två kontrollpopulationer för fallkontroll- respektive kohortstudier.
Kontrollerna är individer utan bröstcancer vid tidpunkten för fallets diagnos, identifierade ur Registret för Totalbefolkningen och matchade på kön, födelseår och hemortslän vid diagnos. Kontrollserien för fall-kontroll studier består av fem slumpmässigt valda kontroller per indexfall valda med återläggning, och kontrollserien för kohortstudier av fem slumpmässigt valda kontroller per indexfall valda utan återläggning (unika individer).
Vidare finns i BCBaSe3.0 data rörande de kvinnliga bröstcancerfallens förstagradssläktingar (mödrar, systrar, döttrar identifierade via Flergenerationsregistret, n=205285).
BCBaSe 3.0 hålls på RCC Stockholm Gotland på en egen speciellt tillägnad server för data management. En RCC-knuten statistiker skapar i dialog med aktuell forskare och projektstatistiker en studiefil som analyseras antingen lokalt (statistiker på RCC) eller av forskaren/ projektstatistikern via ”remote server access” på Forskningsportal Q-register (FPQ), administrerat av Registercentrum Norr, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå. På FPQ finns mjukvara för statistisk analys tillgänglig (SPSS, STATA, R och inom kort SAS), och via ”remote server access” ges tidsbegränsad åtkomst till studiefilen med loggning av datatrafiken. Studiefilen sparas på FPQ under 10 år efter publikation för att kunna tillhandahållas forskaren vid krav på kompletterande analys.
Så gör du för att använda BCBaSe 3.0 för forskning
- Ansökan om tillgång till data från Nationellt Kvalitetsregister för bröstcancer skickas till nationellt ansvarigt RCC (RCC Stockholm Gotland). Ange i ansökan om forskningen ämnas göras inom ramen för BCBaSe 3.0 statistikrcc.hsf@regionstockholm.se
- När du har fått godkännande från kvalitetsregistret kan du göra en ansökan till BCBaSe 3.0, med blanketten Ansökan för forskare (se länk nedan), som skickas in via e-post.
Ansökan om tillgång till BCBaSe för forskare och verksamheter (word-formulär) - Ansökningar behandlas löpande av styrgruppen, och svar erhålls som regel inom fyra veckor efter att ansökan inkommit.
Variabellista
Variabler som finns i forskningsdatabasen listas i länkad variabellista (se nedan). Variabellistan ska bifogas din ansökan (de flikar som inte är relevanta för ansökan raderas)
Variabellista för BCBaSe (excel-fil)
Forskningspublikationer baserade på BCBaSe 2.0 och 3.0
Publikationslista (pdf. öppnas i nytt fönster)
Styrgrupp för BCBaSe 3.0
Irma Fredriksson
med. dr./överläkare, sammankallande i styrgruppen
Karolinska Universitetssjukhuset
Vid frågor kontakta:
Irma Fredriksson
registerhållare NKBC/ordförande styrgruppen BCBaSe 3.0