Kvalitetsregister i forskning
Utveckling och handläggning av kvalitetsregister och statistisk uppföljning av registerdata, är en viktig verksamhet inom RCC.
Det finns ett tjugotal nationella kvalitetsregister inom cancerområdet som alla syftar till att förbättra vårdens kvalitet. De utgör också en guldgruva för den registerbaserade forskningen. Det vill säga, forskning som använder data som finns lagrade i register inom myndigheter eller andra organisationer och där uppgifterna kan härledas till en individ.
Datauttag från kvalitetsregistren vid RCC
Ansökan om datauttag skickas till det RCC som har nationellt ansvar för diagnosens kvalitetsregister, om uttaget omfattar flera regioner. Om ansökan gäller ett uttag från endast en region skickas den till respektive regionalt RCC. Kontaktuppgifter finns i ansökan.
Ansök om datauttag för forskning från nationellt kvalitetsregister
Mer om datauttag från kvalitetsregistren vid RCC
Att börja forska
Forskning inom cancerområdet, med hjälp av de nationella kvalitetsregistren, kräver alltid ett etiskt godkännande av en regional etikprövningsnämnd. När det gäller de diagnosspecifika registren krävs också ett godkännande från styrgruppen för registret.
Efter att ha skaffat tillstånd av styrgrupp och godkänd etikprövning vänder sig forskaren till ansvarit RCC för datatuttag. Forskaren får på det sättet tillgång till anonyma data.
Om forskaren önskar matchning mot andra register, exempelvis slutenvårdsregistret, måste det skötas av det RCC som har nationellt huvudansvar, som avidentifierar filen efter att matchningen gjorts. Ett undantag är om forskaren tänker använda data enbart från sin egen region. Då kan man vända sig till RCC i den egna regionen.