Kvalitetsregister i forskning
Utveckling och handläggning av kvalitetsregister för olika cancerdiagnoser och statistisk uppföljning av data ur registren, är en viktig verksamhet inom landets regionala cancercentrum.
Det finns ett tjugotal nationella kvalitetsregister inom cancerområdet som alla syftar till att förbättra vårdens kvalitet. De utgör också en guldgruva för den registerbaserade forskningen, det vill säga forskning som söker svar på olika frågeställningar där data som finns lagrade i register som förs av myndigheter eller andra organisationer används och där uppgifterna kan härledas till en individ.
Att börja forska
Runt om i landet pågår många studier inom cancerområdet, med hjälp av de nationella kvalitetsregistren. Denna forskning kräver alltid ett etiskt godkännande av en regional etikprövningsnämnd. När det gäller de diagnosspecifika registren krävs också ett godkännande från styrgruppen för registret.
För varje register har ett RCC huvudansvaret. Efter att ha skaffat tillstånd av styrgrupp och godkänd etikprövning vänder sig forskaren till respektive RCC för uttag. Forskaren får på det sättet tillgång till anonyma data.
Om forskaren önskar matchning mot andra register, exempelvis slutenvårdsregistret, måste det skötas av det RCC som har nationellt huvudansvar, som avidentifierar filen efter att matchningen gjorts. Ett undantag är om forskaren tänker använda data enbart från sin egen region. Då kan man vända sig till RCC i den egna regionen.