Utveckling och handläggning av kvalitetsregister och statistisk uppföljning av registerdata, är en viktig verksamhet inom RCC.
Det finns ett tjugotal nationella kvalitetsregister inom cancerområdet som alla syftar till att förbättra vårdens kvalitet. De utgör också en guldgruva för den registerbaserade forskningen. Det vill säga, forskning som använder data som finns lagrade i register inom myndigheter eller andra organisationer och där uppgifterna kan härledas till en individ.
Ansökan om datauttag skickas till det RCC som har nationellt ansvar för diagnosens kvalitetsregister, om uttaget omfattar flera regioner. Om ansökan gäller ett uttag från endast en region skickas den till respektive regionalt RCC. Kontaktuppgifter finns i ansökan.
Ansök om datauttag för forskning från nationellt kvalitetsregister
Forskning inom cancerområdet, med hjälp av de nationella kvalitetsregistren, kräver alltid ett etiskt godkännande av en regional etikprövningsnämnd. När det gäller de diagnosspecifika registren krävs också ett godkännande från styrgruppen för registret.
Efter att ha skaffat tillstånd av styrgrupp och godkänd etikprövning vänder sig forskaren till ansvarit RCC för datatuttag. Forskaren får på det sättet tillgång till anonyma data.
Om forskaren önskar matchning mot andra register, exempelvis slutenvårdsregistret, måste det skötas av det RCC som har nationellt huvudansvar, som avidentifierar filen efter att matchningen gjorts. Ett undantag är om forskaren tänker använda data enbart från sin egen region. Då kan man vända sig till RCC i den egna regionen.
Kostnadsfritt statistikerstöd för registerstudier med canceranknytning, baserade på nationella kvalitetsregister. Ansökningar behandlas löpande. Nya projekt och Termin 10-arbeten inom läkarprogrammet prioriteras.
Ansök om statistikerstöd (wordformulär, öppnas i nytt fönster)
Kostnadsfri rådgivning i statistik rörande ansökan om forskningsmedel till nationella forskningsfinansiärer för kliniska studier i norra regionen.
Statistisk konsultation, hjälp med statistik och databearbetning. Kontaktperson: bjorn.tavelin@umu.se
RCC Syd är nationellt stödteam till kvalitetsregister inom diagnoserna urinblåsecancer, lymfom, sarkom, AML, ALL och testikelcancer. RCC Syds statistiker och andra medarbetare samarbetar med forskare knutna till dessa register avseende datauttag och statistiska analyser. I dessa register har under åren 2013-2014 ett flertal vetenskapliga arbeten presenterats:
1) A. Abrahamsson, A. Albertsson-Lindblad, P. N. Brown, S. Baumgartner-Wennerholm, L. M. Pedersen, F. D'Amore, H. Nilsson-Ehle, P. Jensen, M. Pedersen, C. H. Geisler, and M. Jerkeman, 'Real World Data on Primary Treatment for Mantle Cell Lymphoma: A Nordic Lymphoma Group Observational Study', Blood, 124 (2014), 1288-95.
2) F. Ellin, M. Jerkeman, H. Hagberg, and T. Relander, 'Treatment Outcome in T-Cell Lymphoblastic Lymphoma in Adults - a Population-Based Study from the Swedish Lymphoma Registry', Acta Oncol, 53 (2014), 927-34.
3) F. Ellin, J. Landstrom, M. Jerkeman, and T. Relander, 'Real-World Data on Prognostic Factors and Treatment in Peripheral T-Cell Lymphomas: A Study from the Swedish Lymphoma Registry', Blood, 124 (2014), 1570-7.
4) G. Hedstrom, O. Hagberg, M. Jerkeman, G. Enblad, and Group on behalf of the Swedish Lymphoma Study, 'The Impact of Age on Survival of Diffuse Large B-Cell Lymphoma - a Population-Based Study', Acta Oncol (2014), 1-8.
5) H. R. Junlen, S. Peterson, E. Kimby, S. Lockmer, O. Linden, H. Nilsson-Ehle, M. Erlanson, H. Hagberg, A. Radlund, O. Hagberg, and B. E. Wahlin, 'Follicular Lymphoma in Sweden: Nationwide Improved Survival in the Rituximab Era, Particularly in Elderly Women: A Swedish Lymphoma Registry Study', Leukemia (2014).
6) E. Szekely, O. Hagberg, K. Arnljots, and M. Jerkeman, 'Improvement in Survival of Diffuse Large B-Cell Lymphoma in Relation to Age, Gender, International Prognostic Index and Extranodal Presentation: A Population Based Swedish Lymphoma Registry Study', Leuk Lymphoma, 55 (2014), 1838-43.
7) T. Wasterlid, P. N. Brown, O. Hagberg, H. Hagberg, L. M. Pedersen, F. D'Amore, and M. Jerkeman, 'Impact of Chemotherapy Regimen and Rituximab in Adult Burkitt Lymphoma: A Retrospective Population-Based Study from the Nordic Lymphoma Group', Ann Oncol, 24 (2013), 1879-86.
1) Sabir E, Holmäng S, Liedberg F, Ljungberg B, Malmström P-U, Månsson W, Wijkström H and Jahnson E Impact of Hospital Volume on Local Recurrence and Distant Metastasis in Bladder Cancer Patients Treated with Radical Cystectomy in Sweden. Scand J Urol 2013;47: 483-90
2) Jerlström T, Gårdmark T, Carringer M, Holmäng S, Liedberg F, Hosseini A, Malmström PU, Ljungberg B, Hagberg O and Jahnson S Perioperative parameters and early complications of radical cystectomy in a national population based prospectively registered database. Scand J Urol 2014;48: 334-40
3) Patschan O, Holmäng S, Hosseini A, Liedberg F, Ljungberg B, Malmström PU, Rosell J and Jahnson S Stage T1 bladder cancer – long-term observation of a population-based cohort Scand J Urol 2014 In press
4) Liedberg F, Hagberg O, Holmäng S, Abdolfazl Hosseini A, Janscke G, Ljungberg B, Malmström P-U, Åberg H and Jahnson S. Geographical differences in local recurrence and progression for patients with non-muscle invasive bladder cancer in Sweden: A population based follow-up study. Accepted Scand J Urol 2015
1) Sick leave and disability pension among Swedish testicular cancer survivors – up to 10 years follow-up according to treatment modality. Nord C, Olofsson SE, Glimelius I, Ekberg S, Neovius M, Cohn-Cedermark G, Cavallin-Ståhl E, Jerkeman M, Smedby KE, manuskript accepterat ACTA Oncologica Dec 2014
2) Personalizing, not patronizing: the case for patient autonomy by unbiased presentation of management options in stage I testicular cancer. Oldenburg J, Aparicio J, Beyer J, Cohn-Cedermark G, Cullen M, Gilligan T, De Giorgi U, De Santis M, de Wit R, Fosså SD, Germà-Lluch JR, Gillessen S, Haugnes HS, Honecker F, Horwich A, Lorch A, Ondruš D, Rosti G, Stephenson AJ, Tandstad T; On behalf of: SWENOTECA (Swedish Norwegian Testicular Cancer group), the Italian Germ Cell Cancer Group (IGG), Spanish Germ Cell Cancer Group (SGCCG). Ann Oncol. 2014 Nov 6. [Epub ahead of print] Review. PMID:25378299
3) Surveillance vs. adjuvant therapy of clinical stage I testicular tumors - a review and the SWENOTECA experience. Cohn-Cedermark G, Stahl O, Tandstad T; SWENOTECA. Andrology. 2014 Oct 1. [Epub ahead of print], PMID: 25270123
4) Bilateral testicular germ cell tumors in patients treated for clinical stage I non-seminoma within two risk-adapted SWENOTECA protocols. Tandstad T, Solberg A, Håkansson U, Stahl O, Haugnes HS, Oldenburg J, Dahl O, Kjellman A, Angelsen A, Cohn-Cedermark G; on behalf of SWENOTECA. Acta Oncol. 2014 Sep 5:1-7. [Epub ahead of print] PMID:25192551
5) Patterns of relapse in patients with clinical stage I testicular cancer managed with active surveillance. Kollmannsberger C, Tandstad T, Bedard PL, Cohn-Cedermark G, Chung PW, Jewett MA, Powles T, Warde PR, Daneshmand S, Protheroe A, Tyldesley S, Black PC, Chi K, So AI, Moore MJ, Nichols CR. J Clin Oncol. 2015 Jan 1;33(1):51-7. Epub 2014 Aug 18.PMID:25135991
6) One course of adjuvant BEP in clinical stage I nonseminoma mature and expanded results from the SWENOTECA group. Tandstad T, Ståhl O, Håkansson U, Dahl O, Haugnes HS, Klepp OH, Langberg CW, Laurell A, Oldenburg J, Solberg A, Söderström K, Cavallin-Ståhl E, Stierner U, Wahlquist R, Wall N, Cohn-Cedermark G; SWENOTECA. Ann Oncol. 2014 Nov;25(11):2167-72. Epub 2014 Aug 11. PMID:25114021
7) Inhibin B concentration is predictive for long-term azoospermia in men treated for testicular cancer. Isaksson S, Eberhard J, Ståhl O, Cavallin-Ståhl E, Cohn-Cedermark G, Arver S, Lundberg Giwercman Y, Giwercman A. Andrology. 2014 Mar;2(2):252-8. Epub 2014 Feb 12. PMID:24519955
8) Association between polymorphisms in the aryl hydrocarbon receptor repressor gene and disseminated testicular germ cell cancer. Brokken LJ, Lundberg-Giwercman Y, Meyts ER, Eberhard J, Ståhl O, Cohn-Cedermark G, Daugaard G, Arver S, Giwercman A. Front Endocrinol (Lausanne). 2013 Feb 14;4:4. PMID:23420531
9) Maintaining success, reducing treatment burden, focusing on survivorship: highlights from the third European consensus conference on diagnosis and treatment of germ-cell cancer. Beyer J, Albers P, Altena R, Aparicio J, Bokemeyer C, Busch J, Cathomas R, Cavallin-Stahl E, Clarke NW, Claßen J, Cohn-Cedermark G, Dahl AA, Daugaard G, De Giorgi U, De Santis M, De Wit M, De Wit R, Dieckmann KP, Fenner M, Fizazi K, Flechon A, Fossa SD, Germá Lluch JR, Gietema JA, Gillessen S, Giwercman A, Hartmann JT, Heidenreich A, Hentrich M, Honecker F, Horwich A, Huddart RA, Kliesch S, Kollmannsberger C, Krege S, Laguna MP, Looijenga LH, Lorch A, Lotz JP, Mayer F, Necchi A, Nicolai N, Nuver J, Oechsle K, Oldenburg J, Oosterhuis JW, Powles T, Rajpert-De Meyts E, Rick O, Rosti G, Salvioni R, Schrader M, Schweyer S, Sedlmayer F, Sohaib A, Souchon R, Tandstad T, Winter C, Wittekind C. Ann Oncol. 2013 Apr;24(4):878-88. Epub 2012 Nov 14.PMID: 23152360
RCC Uppsala Örebro kan lämna ut data från kvalitetsregister och Cancerregistret för forskningsändamål. Nedan hittar du alla nödvändiga dokument för beställning av data från kvalitetsregister och Cancerregister.
Snabbguide till forskare om utlämnande av kvalitetsregisterdata för forskning
Forskning - Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister
Kvalitetssäkring - Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister
Vägledning och information kring utlämnande av kvalitetsregisteruppgifter för forskning
