Registerforskning

Att forska med registerdata 

Om du vill använda data från de diagnosspecifika kvalitetsregistren behöver du först kontakta registergruppen, för att undersöka om projektets frågeställningar kan besvaras baserat på i registret tillgängliga data eller om den aktuella frågeställningen redan är belyst eller är under analys.

För att bedriva forskning som utgår från information i nationella kvalitetsregister eller cancerregistret krävs att ditt projekt är godkänt av Etikprövningsmyndigheten (EPM). När du avslutat dialogen med registergruppen och har en godkänd etikprövning, skickar du in ansökan om datauttag till RCC.

Att tänka på inför beställning av data

• Utvärdera om projektet går att genomföra.
• Ta del av registerspecifik dokumentation via cancercentrum.se.
• Tänk igenom och formulera din forskningsfråga så exakt som möjligt.
• Om din forskningsfråga är begränsad, överväg möjligheten att få resultat direkt ur registren, framtagna av RCC:s statistiker.

Datauttag från register

Du ansöker om datauttag från kvalitetsregistren och från Cancerregistret via länkarna nedan.

Datauttag från kvalitetsregister

Datauttag från cancerregistret

Kontaktuppgifter till stödjande statistiker finns på sidan Support under respektive kvalitetsregister.

Process för ansökan om datauttag

1. Etablera en kontakt med registergruppen, innan du påbörjar en etikansökan.
2. Gör en etikansökan hos EPM.
3. Efter godkänd etikprövning, ansök om datauttag.
4. Ansökan behandlas.
5. Beslut om utlämning av data och avtal upprättas.
6. Data lämnas ut om det är beslutat.
7. Resultat redovisas till registret.
8. Arkivering och radering av kopior. 

Vad RCC kan erbjuda

• Registerkunskap
• Biostatistik kompetens
• Epidemiologisk metodkunskap
• Förmedling av kontakter med diagnosspecifik klinisk kunskap
• Registeruttag för att bedöma genomförbarheten av kliniska studier
• Råd och stöd inför länkningar mot andra registerkällor

Vad registergruppen kan erbjuda

• Historisk kunskap om registret
• Klinisk, diagnosspecifik kunskap
• Kunskap om pågående och avslutade studier
• Råd inför användande av befintliga forskningsdatabaser