Transitionssjuksköterskan - en brygga mellan barn- och vuxensjukvård

På Barncancercentrum i Lund har man infört tjänsten transitionssjuksköterska, som både ska bidra till en än bättre seneffektuppföljning för ungdomar och unga vuxna, och en ökad trygghet.

Micaela Herslow har arbetat på Barncancercentrum i Lund sedan 2012 och blev direkt förälskad i arbetsplatsen och uppgifterna.

Sedan Mars 2021 arbetar Micaela som specialistsjuksköterska på Lunds uppföljningsmottagning för vuxna som haft cancer som barn samt på barncancercentrums nyckelmottagning med uppföljning innan 18 år. En del av uppdraget är att ansvara för transitionen mellan barn och vuxensjukvården.  

—Övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård upplevs många gånger som jobbig för patienten och familjen. Det insjuknar ungefär 350 barn i cancer i Sverige varje år och avdelningen i Lund tar emot cirka 50 av dem. Några av barnen ska vidare in i vuxensjukvården vilket innebär en ”tuffare” vårdform och därmed eget ansvar för sin sjukdom, så min roll är att vara en slags brygga mellan barn- och vuxenvärlden, säger Micaela.

Skapar trygghet hos patient och anhörig

Eftersom Micaela medverkar vid nyckelbesöken* känner patienten henne redan när det väl är dags att flytta över till vuxenklinikerna eller när det behövs bokas läkarbesök och liknande.

—Jag finns här som en trygghet för dem. De får ett visitkort med mitt telefonnummer och kan ringa eller skicka sms, vilket uppskattas mycket. Jag kan exempelvis få ett sms sent på kvällen från en före detta patient som vill prata om en kommande MR-undersökning hen är orolig för. Det är ju ofta på kvällarna tankarna kommer. Då ringer jag upp patienten nästa dag och därefter riggar jag med berörd avdelning och kan även följa med som stöd. Jag kan även vara behjälplig med att koppla ihop patienten med rätt sjukvårdspersonal på den vuxenavdelning som är aktuell. Jag är alltid med vid det avslutande samtalet på barncancercentrum och erbjuder den unga vuxna att följa med vid nybesöket på motsvarande mottagningen på vuxensidan.

— Det händer ibland att en ung vuxen befinner sig mitt i en lång behandling och kommer att fortsätta sin behandling på motsvarande vuxenavdelning. Det kan vara en tuff transition för den unga vuxna och de anhöriga. Det är delvis en ny värld de ska lära känna och Micaelas roll blir att förklara på vilket sätt barn- och vuxensjukvården skiljer sig åt, vilken struktur som råder, vad dom kan förvänta sig och vad som förväntas tillbaka. Det blir lättare för den unga vuxna att navigera då.      

Till exempel så har alla patienter på Barncancercentrum en närstående med sig dygnet runt, vilket inte är möjligt på en vuxenavdelning. Som sjuksköterska ser man patienten på ett mer omvårdnadsmässigt plan och kan vara behjälplig med den här typen av rådgivning och skräddarsydd planering inför överflytten.

*Nyckelbesök: barn och unga med sina familjer får möjlighet att träffa både läkare och sjuksköterska vid ett längre mottagningsbesök.

En lyckad transition

Men det är inte bara för patientens skull det finns en transitionssjuksköterska.

—Min förhoppning är att jag även kan vara en trygghet och en kontakt för läkare och sjuksköterskor på vuxensidan. De kan ju också tycka att det är svårt när det kommer in en ung vuxen, ibland med medföljande familj, som de inte känner, säger Micaela.

En lyckad transition hos de som ska fortsätta sin behandling är, enligt Micaela, när man bygger upp en trygghet hos barnet och föräldrarna och har ett överflyttningssamtal där även en läkare och kontaktsjuksköterska från vuxenavdelningen deltar och därefter flyttar man över tillsammans, där Micaela finns med på första mottagningen eller inläggningen, om barnet önskar.

—Inom flera delar av barnsjukvården har vi länge brottats med utmaningen att åstadkomma en så bra transition som möjligt, där ungdomen/den unga vuxna står i centrum och kunskap överförs från barnsjukvården till specifika delar av vuxenvården på bästa sätt. Även inom barnonkologin beskriver en del patienter avslutet från Barncancercentrum som svårt med en vilsenhet i vuxensjukvårdsvärlden. När nu delar av regeringens barncancersatsning är vikta åt just sena komplikationer efter barncancer, både före och efter 18 års ålder, kändes det givet att försöka få till stånd just en sådan här tjänst. Vi tror att en transitionssjuksköterska kan bidra till en än bättre seneffektuppföljning för ungdomar och unga vuxna, och en ökad trygghet, säger Anna Sällfors Holmqvist, regional patientprocessledare för långtidsuppföljning efter barncancer på RCC Syd samt överläkare på Barncancercentrum, SUS.

För de som är färdigbehandlade är det viktigt att informera barnet i tid om risken för sena komplikationer. De behöver vara informerade för att kunna vara uppmärksamma på eventuella symtom som kan komma senare i livet, därför får de alltid anpassade uppföljningsrekommendationer och har alltid möjlighet att kontakta Micaela direkt om de stöter på problem.

Nyckelbesök, en viktig del av mottagningsverksamheten

I den nyinrättade rollen som transitionssjuksköterska följer Micaela de patienter som behandlats för cancer som barn, samt de som har pågående aktiva tumörkontroller eller pågående cancerbehandling, från barnsjukvård till vuxensjukvård.

Ett viktigt ansvarsområde som transitionssjuksköterska är de så kallade nyckelbesöken som Micaela, tillsammans med en läkare, har med sina patienter som är färdigbehandlade. Barn och unga med sina familjer får möjlighet att träffa både läkare och sjuksköterska vid ett längre mottagningsbesök. Vid dessa besök går hon tillsammans med läkarna igenom uppföljningsrekommendationerna innan barnet fyllt 18 år och kommer ha regelbunden kontakt med hemortssjukhusen för de uppföljningskontroller som kan skötas där.

—Det kan exempelvis vara ett barn som har haft en njurtumör och måste få njurfunktionen och blodtrycket kontrollerat regelbundet efter behandling. För trots att barnen är färdigbehandlade så kan de många år efter avslutad behandling få problem med olika biverkningar eller svårt att hänga med i skolan, säger Micaela. En del får besvär med kognitiva funktioner som minne, koncentration, uppmärksamhet och uthållighet men det är främst yngre barn som genomgått kraniell strålbehandling.
Tanken med nyckelbesöken är att de ska ske vid 13, 16/17 samt 18 års ålder. Det sista nyckelbesöket sker vid ca 24 års ålder på seneffektmottagningen på Onkologen, där de får träffa sjuksköterska, barnonkolog samt en vuxenonkolog.

En roll som hade behövts även inom andra områden

Micaelas roll som transitionssjuksköterska är helt unik inom bancancervården och av de sex cancercentrum som finns i landet är det enbart i Lund denna tjänst finns.

—Det finns ju fler områden än cancer där det vore önskvärt om rollen fanns, till exempel inom barnpsykiatrin och barnneurologen, säger Micaela.

Rollen som transitionssjuksköterska är ny och håller på att utvecklas. Då Micaela är ensam i sin roll i Sverige lyfter hon önskemålet om att fler barncancercentrum utvecklar denna tjänst. Dels ur ett jämlikhetsperspektiv, dels för möjligheten att skapa ett nationellt nätverk med gemensamt erfarenhetsutbyte transitionssjuksköterskor emellan.

Läs om fler sjukvårdsregionala förbättringsarbeten inom barncancerområdet