Barncancerregistret finns nu på INCA
Barncancerregistret består av flera olika moduler som sedan 80-talet byggts upp och driftats på en plattform på Karolinska Institutet. Nu har flera av modulerna utvecklats och samlats ihop på INCA som är en nationell IT-plattform för hantering av kvalitetsregister kring cancerpatienter.
Redan 2018 startade arbetet med att utveckla och bygga upp barncancerregistret på INCA. En kravlista togs fram och beslut fattades om att flytta över också de svenska delarna av internationella forskningsregistren till INCA.
- Modulen för CNS-tumörer var först ut som pilot och driftsattes 2020. Den blev modell för de andra modulerna samtidigt som dessa utvecklades. I takt med utvecklingen har de olika modulerna utvecklats mot att struktur- och innehållsmässigt bli mer lika. Denna standardisering möjliggör mer diagnosövergripande jämförelser och kopplingar mellan modulerna har upprättats berättar Johan Ivarsson, produktägare på Regionalt cancercentrum väst.
Diagnos- och specialmoduler
Barncancerregistret består av diagnosmoduler för CNS tumörer, solida tumörer, lymfom och leukemier och specialregister för långtidsuppföljning, strålbehandlingstoxicitet, cancerrehabilitering för barn samt en diagnosmodul för sällsynta hematologiska sjukdomar som inte är barncancer men som hänger starkt ihop med barnonkologi.
Under hösten 2021 driftsattes ytterligare moduler och under 2022 lanseras de sista modulerna. I februari kommer cancerrehabilitering för barn och mot slutet av året kommer diagnosmodul för leukemi.
- Diagnosmodulerna har ganska lika innehåll så som basdata om patientens debutsymtom, ledtider, patientens eventuella andra sjukdomar, genetik och familjehistorik och uppgifter om diagnos, behandling och eventuella recidiv, fortsätter Johan Ivarsson
Specialmoduler innehåller specifik information om till exempel strålbehandlingsdata, uppföljning av patient, eventuella seneffekter och om cancerrehabilitering.
Fördelarna är många
Fördelarna med att barncancerregistret nu finns på INCA är många. Tidigare har vårdpersonal behövt dubbelregistrera i dels kvalitetsregistret och till Cancerregistret. Det behövs inte nu. När en ny patient läggs upp så skickas det även in en anmälan till cancerregistret.
- Tanken är att kvaliteten och täckningen ska bli bättre och spara in tid och arbete för vårdpersonalen och göra det överskådligt. Om det är något som behöver kompletteras så går ett meddelande tillbaka elektroniskt till inrapportören. Från tidigare versioner av modulerna har strukturen uppdaterats, där många variabler gått från textfält till strukturerade listval vilket förbättrat datakvalitet. Det har även byggts in valideringar och variabler har gjorts obligatoriska i större utsträckning, vilket medför högre ifyllnadsgrad på registrens variabler.
Fortsatt arbete med registret under 2022
Under 2022 kommer det ske fortsatt arbete med att harmonisera modulerna och få in patientrapporterade mått, PROM, i vissa delmoduler. Det kommer även ske mer allmänna förbättringar över alla moduler, utveckling av omvårdnadsvariabler och fler kopplingar mellan modulerna kommer utvecklas för att minska dubbelarbetet.