Patientens ställning stärks i utvecklingen av framtidens cancervård

Sedan 2018 är Nick Lamb representant i Patient- och närståenderådet (PNR) vid Regionalt cancercentrum syd.

– Efter att själv ha varit cancerpatient i den skånska sjukvården ville jag ge något tillbaka och även lära mig mer om hur systemet fungerar. Mitt engagemang i Patient- och närståenderådet har visat att det går att påverka cancervården och föra in ett patientperspektiv.

Hösten 2021 valdes han till vice ordförande för PNR och nominerades därefter som patientrepresentant till styrgruppen för Skåne University Hospital Comprehensive Cancer Centre (SUHCCC)

Det var i maj i år som universitetssjukhuset, efter många år av förberedelsearbete, ackrediterades som Comprehensive Cancer Centre (CCC) och fick en internationell kvalitetsstämpel. Målet är att ge ökad trygghet, tillgänglighet och bättre vård för patienten.

Det finns många fördelar med ett Comprehensive Cancer Centre, menar Nick Lamb.

– Det finns ett mycket starkare fokus på patienten än vad som funnits tidigare. Som ledamot i styrgruppen efterfrågas mina synpunkter och erfarenheter på ett helt nytt sätt. Jag har gjort flera presentationer där jag delar med mig av viktiga patientperspektiv.

Nick Lamb hoppas och tror att kommunikation kommer att bli snabbare och att risken att som patient falla mellan stolarna kommer att minska.

– Vi får en organisation som stadfäster ett arbetssätt som bygger på ett nära samarbete mellan olika specialiteter och vårdinstanser. Det blir förhoppningsvis en bredare samordning av resurser och en bättre koordinering av insatser runt patienterna.

Insjuknade i akut leukemi

Under många år arbetade han med miljö- och kvalitetsledningssystem inom livsmedelsindustrin, erfarenheter han vill omsätta i rollen som patientledamot i styrgruppen för Skåne University Hospital Comprehensive Cancer Centre.

– Förutom lärdomar från min cancerresa, vill jag även bidra med mina perspektiv och kunskaper från mitt professionella liv. På systemnivå finns många likheter när det gäller kvalitets- och ledningssystem som syftar till att utveckla och förbättra processer, säger Nick Lamb.

När han fick sin cancerdiagnos skulle han fylla 60 och var mitt i en yrkeskarriär och med familj och vuxna barn. Plötsligt var ingenting självklart längre.

– Det kändes som en dödsdom. Jag hamnade väl i en slags chock och mitt fokus var förstås på att överleva. Jag satte all min tillit till sjukvården och behandlingsteamet och hade ett stort behov av att få känna hopp och få tillgång till den snabbaste och mest högkvalitativa medicinska vården, säger Nick Lamb.

Nick genomgick tuffa cancerbehandlingar. Efter den tredje högriskbehandlingen var han mycket svag och fick kämpa för att bli stark nog att genomgå en krävande blodstamscellstransplantation. Tiden var dock knapp och alla insatser sattes in för att hitta en matchande donator. Sökandet började i hans egen familj, men ingen av Nicks syskon var lämpliga som donatorer.

– Vändpunkten kom 2015 då jag blev godkänd att genomgå transplantationen. Jag känner en enorm tacksamhet att jag fick mitt liv tillbaka, tack vare Tobiasregistret och ett internationellt samarbete med England som resulterade i att man lyckades hitta en donator. Jag brevväxlade en tid med donatorn, en ung man på 23 år. Jag hade gärna velat tacka honom personligen, men han valde att förbli anonym. Han fick i alla fall mina brev där jag uttryckte min djupa tacksamhet.

Det är en omvälvande resa han har gjort. I boken Walking the Leukemia Trail: The Story of an UnexpectedJourney skildrar han sina upplevelser och erfarenheter. Parallellt med tuffa behandlingar och svåra beslut berättar om han om det som hände längs vägen; hur existentiella och livsavgörande situationer påverkade honom och hans familj och hur viktiga frågor ställdes på sin spets.

– Att skriva blev ett värdefullt sätt att bearbeta det som hände mig. Jag har också funderat mycket över varför just jag fick chansen och vad min uppgift är nu. Kanske kan boken väcka hopp och viktiga tankar, men också vara ett stöd även för andra som genomgår en liknande resa.

I styrelsen för nya cancercentret

Sedan några år är Nick Lamb botad från cancersjukdomen, även om stamcellstransplantationen har satt sina spår i form av sköra slemhinnor och vissa mag-tarmbesvär. Han känner sig dock starkare än på många år och har kunnat återuppta distanscykling och löpning som varit en viktig del av hans liv.

– När man får en allvarlig diagnos vill man till varje pris överleva. Men sedan, när man väl har klarat resan, är det många andra behov som man som patient behöver hjälp med. Det handlar inte minst om efterförloppet av cancer och funderingar kring biverkningar, men också om existentiella, fysiska, psykosociala och själsliga frågor som är minst lika viktiga och behöver uppmärksammas än mer.

I sin roll som patientledamot i styrgruppen för SUHCCC vill Nick Lamb göra patienter mer synliga och delaktiga i vården, men inte bara på pappret. Genom att erbjuda patienter plats i sjukhusstyrelser och på andra viktiga poster, kan deras röster och erfarenheter tas till vara på ett helt annat sätt, menar han.

Vid flera tillfällen har han blivit inbjuden att föreläsa för vårdpersonal för att ge sina perspektiv på bemötande, vårdprocesser och frågor kring rehabilitering och uppföljning.

– Under ackrediteringsprocessen identifierades flera förbättringsmöjligheter som vi nu arbetar vidare med. Vi rekryterar även patient- och närståendereferensgrupper och kommer att involvera dem i olika förbättrings- och utvecklingsprojekt. Min övertygelse är att patient- och närståenderepresentanter kommer att få en allt viktigare roll i framtidens cancervård, säger Nick Lamb.

Fotnot:

Boken Walking the Leukemia Trail: The Story of an Unexpected Journey riktar sig till patienter och anhöriga samt hälso- och sjukvårdspersonal.

Den finns att köpa online på Amazon.com