Kodningspersonalens viktiga roll

– I cancerregistret finns information om var tumören finns, tumörtyp, utbredning, diagnosdatum och på vilket sätt den är diagnostiserad. Här finns information om cancerförekomst och canceröverlevnad. Våra register utgör en viktig källa för statistik, planering och internationella jämförelser, säger Birgitta Burell, registeradministratör på Regionalt cancercentrum Sydöst.

Komplext arbete

I Sverige har cancerregistret funnits sedan 1958 och ger bra möjligheter att följa 

utvecklingen av cancer i befolkningen över lång tid. Utifrån stora mängder information från flera olika källor ska en korrekt registrering i cancerregistret göras, enligt kodningsprinciper som bygger på internationella klassifikationer och riktlinjer.

– Det är ett komplext arbete. Vi är informationsbearbetare och gör väldigt mycket bedömningar utifrån den information vi får in. Registret håller hög kvalitet på grund av dubbel anmälningsplikt från både patologen och klinikerna. Efterforskningslistor skickas för att stötta klinikerna att hitta saknade canceranmälningar och därmed förbättra sin täckningsgrad, men spontaninrapporteringen till behöver öka, säger Birgitta.

På landets sex Regionala cancercentrum arbetar ett sextiotal registeradministratörer med cancerregistret. Inom RCC har man inrättat ett nationellt stödteam för cancerregistret med uppdrag att tydliggöra kodningsprinciper och skapa gemensamma arbetsrutiner.

– Vi registeradministratörer får stöttning via vårt nationella stödteam. Man arbetar kontinuerligt med kvalitetssäkring för att registret fortsatt ska hålla hög kvalitet, säger Birgitta.

Fantastiskt material i cancerregistret

Cancerregistret i kombination med kvalitetsregistren möjliggör uppföljning av vad som utförs i sjukvården för alla patienter i landet inom ett diagnosspecifikt område. Registren kan även ligga till grund för uppföljning och redovisning av enskilda verksamheter inom regionerna samt utgöra underlag för forskning.

– Vi har ett fantastiskt material att utgå ifrån. Tillsammans med information från kvalitetsregistren kan det bidra till exempelvis minskad risk att insjukna i cancer, minska regionala och skillnader mellan befolkningsgrupper, förlänga överlevnadstid och förbättra livskvaliteten efter diagnos, säger Birgitta.

Det är National Cancer Registrars Association som står bakom veckan och NCRA är en amerikansk organisation som samlar cancerregisterpersonal världen över. Organisationen är amerikansk, men kodningspersonal i alla cancerregister i hela världen kan vara medlem.

För vidare läsning:

Cancerregistret vid Socialstyrelsen

Kvalitetsregisterstatistik

Statistik om cancer, Socialstyrelsen

Projektet NORDCAN, cancerstatistik för de nordiska länderna

Under den rådande situationen gällande coronaviruset COVID-19 har RCC har all förståelse för om många vårdenheter för tillfället inte kan prioritera canceranmälningar. Vi väljer dock att ändå skicka ut listor över saknade canceranmälningar enligt vår årsplanering, då belastningen på sjukvården kan variera. Än så länge märker vi dock ingen minskning i inrapporteringen till cancerregistret och/eller kvalitetsregister.