Charlotte Castor leder patientprocessen för palliativ vård av barn

Vill du berätta lite om din yrkesbakgrund?

Jag har ägnat i princip hela mitt vuxna professionella liv åt barnsjukvården. Jag blev barnsjuksköterska 1997 och fördjupade min utbildning inom barnonkologisk vård. Jag har framför allt arbetat med barn med neurologisk och onkologisk sjukdom och mer specifikt som konsultsjuksköterska för barn med hjärntumör. Det arbetet påminner en del om arbetet som kontaktsjuksköterska inom cancervården, med långsiktigt sammanhållande fokus på patienten och familjens behov under och efter sjukdomsperioden. I det arbetet såg jag vinsten av att redan tidigt i ett sjukdomsförlopp bejaka rädslor och tankar kring eventuell död och värdet av att hela det multiprofessionella teamet runt barnet hela tiden arbetar parallellt med insikten om hotande död och möjlig överlevnad. Detta hjälpte oss att ha ett holistiskt synsätt på barnet och de behov som kan finnas under olika faser av sjukdom med målet att optimera livet oavsett barnets tillstånd och prognos. Det fick mig också att välja studier kring avancerad sjukvård i hemmet för barn i min doktorsavhandling som blev klar 2019.

Vad ser du som den största utmaningen inom palliativ vård för barn idag?

En utmaning som blivit extra tydlig under covid-19-pandemin är att begreppet palliativ vård är så stigmatiserande och samtidigt kan betyda så olika saker för olika individer. Palliativ vård betyder inte alltid att personen är döende, men ordet i sig kan få såväl patient som vårdgivare att avstå viktiga värdefulla vårdinsatser för ett optimerat liv. Denna rädsla och detta missförstånd syns även inom barnsjukvården och är något vi måste arbeta mot. 

En annan utmaning är i grunden något positivt på det sätt att död hos barn i Sverige idag är så ovanligt att ingen riktigt kan samla på sig någon stor erfarenhet. När vi däremot tänker oss palliativ vård i en bredare betydelse som en integrerad del av vård för barn med livshotande sjukdom så blir det desto fler barn som måste inkluderas!

Vad kommer du att fokusera på särskilt under ditt uppdrag?

I uppdraget som regional patientprocessledare inom palliativ vård för barn kommer jag fokusera på att öka den grundläggande kunskapen om palliativa vårdbehov hos barn i alla delar av barnets vårdkedja, från barnhälsovård till specialistvård. En del av det arbetet handlar om att sprida kunskap om det kommande nationella vårdprogrammet i palliativ vård för barn. Vidare kommer jag arbeta för skapandet av ett formaliserat kompetenscentrum i palliativ vård för barn med namngivna medarbetare inom olika professioner i Södra Sjukvårdsregionen. Detta har visat sig i forskning vara en framgångsrik metod för att öka medvetenhet om vårdbehoven och erbjuda stöd för annan personal. Många länder som Tyskland, Holland och Norge har kommit betydligt längre i detta arbete än vi gjort i Sverige. 

I ett utvecklingsprojekt på uppdrag av barnsjukvården på Skånes universitetssjukhus och med stöd av RCC Syd arbetar vi just nu fram ett antal introduktionsfilmer om palliativ vård av barn. Vi har också sänt ut en enkät för att fånga upp erfarenheter, behov och förslag från verksamheter där barn med livshotande sjukdom kan tänkas få vård. På så sätt kartlägger vi kompetenser och resurser samtidigt som vi får in uppslag för kommande RPPL arbete. Jag ser verkligen fram emot att utveckla detta viktiga område i samverkan med alla olika aktörer!