Till regionspecifikt innehåll

Barncancer

Cancer bland barn är ovanligt. Varje år drabbas cirka 350 barn i Sverige av cancer. De flesta blir friska från cancersjukdomen men ofta efter lång och intensiv behandling.

Barncancer är ett samlingsord för cancersjukdomar hos personer upp till 18 år. Det är många olika cancersjukdomar som kan uppstå under barndomen, där de vanligaste är leukemi, hjärntumör och olika typer av solida tumörer, t ex lymfom, neuroblastom, sarkom och njurtumör. 

Överlevnaden i barncancer är cirka 85 procent, men varierar beroende på vilken cancerform patienten drabbats av. I likhet med cancervården i övrigt står barncancerområdet inför en rad utmaningar, med behov av nationell samordning för att säkra tillgång till jämlik vård i Sverige. Detta gäller inte minst inom områden som habilitering, rehabilitering och uppföljning efter avslutad cancerbehandling.  

RCC bedriver både nationella och sjukvårdsregionala förbättringsarbeten i syfte att stärka vården för barn som har eller har haft cancer.

De flesta barn som drabbas av cancer behöver utredas och få åtminstone någon del av behandlingen på ett barncancercentrum. Sverige har sex barncancercentrum. De finns i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. All diagnostik slutförs på Barncancercentrum och det är också där behandling initieras. 

Hemsjukhus har en framträdande roll och står för del av vård och behandling av barnen som tillhör dess upptagningsområde. Barnkliniken på hemsjukhus följer patienter upp till 18 års ålder.

Vid respektive barncancercentrum finns så kallade nyckelmottagningar. Nyckelmottagningar kallar patienter till tre nyckelbesök under tonåren, där patienten följs upp och får information. Vid 18 års ålder skrivs remiss till en uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer (UFM) som kallar till ett fjärde nyckelbesök vid ca 25 års ålder eller tidigare vid behov. 

Uppföljningsmottagningarna fungerar som ett kunskapscentrum dit vuxna patienter som har haft barncancer samt närstående och vårdgivare kan vända sig med frågor som rör långtidsuppföljning och sena komplikationer under vuxenlivet.

Uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer (UFM)

Den nationella multidisciplinära konferensen för barncancer sammanträder varje vecka där representanter från barncancercentra i Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala och Umeå deltar.

Syftet är att diskutera komplexa patientfall och övergripande frågeställningar, kombinerat med intressanta fall ur ett utbildningsperspektiv, för att sträva efter en jämlik vård.

Nationell MDK barncancer - Beskrivning av arbetssätt för Nationella Multidisciplinära konferenser inom barnonkologi (pdf)

Barncancervården är ett historiskt sett välfungerande område och överlevnaden i barncancer har ökat betydligt i Sverige under de senaste 40 åren. Dessa framsteg har kunnat uppnås mycket tack vare den starka organisation som professionen utvecklat genom åren med nationellt och internationellt samarbete.

Det nationella arbetet drivs till stor del av Sektion för Pediatrisk Hematologi och Onkologi, PHO. PHO utgör en sammanslutning av svenska läkare intresserade av pediatrisk hematologi och/eller onkologi och är en del av Svenska Barnläkarföreningen med status av intresseförening.

Inom PHO finns vårdplaneringsgrupper för respektive diagnosgrupp, som verkar för nationellt samarbete och kontinuerligt följer den internationella utvecklingen.

Sektion för Pediatrisk Hematologi och Onkologi

Idag är det mer än 35 nordiska arbetsgrupper organiserade inom det nordiska samarbetet i NOPHO, (Nordic Society for Paediatric Haematology and Oncology). Utöver detta finns ett internationellt samarbete via organisationen European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe) med en bred representation från professionen inom barncancervården.

Nordic Society for Paediatric Haematology and Oncology, NOPHO

European Society for Paediatric Oncology, SIOP Europe

Barncancerfonden har som den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige länge fungerat som ett nav i forskning och behandling av barncancer. 

I dag arbetar sex regionala föreningar och ett riksförbund med att stödja drabbade patienter och anhöriga, finansiera barncancerforskning, sprida kunskap om drabbades situation och bidra till en positiv utveckling inom alla områden som rör barncancer.  

Barncancerfondens uppdrag | Barncancerfonden

Regionspecifikt innehåll

  • Mellansverige
  • Norr
  • Stockholm Gotland
  • Syd
  • Sydöst
  • Väst

Barncancer Mellansverige

På Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala finns sjukvårdsregionens barncancercentrum som ingår i RCC Mellansveriges verksamhet.

Diagnostik och planering av behandlingen utgår från Uppsala, dock är en stor del av vården och behandlingen av de vanligaste tillstånden decentraliserad till patienternas länssjukhus i Hudiksvall, Gävle, Falun, Örebro, Västerås och Eskilstuna.

Läs mer om Akademiska Barnsjukhuset på Akademiska sjukhusets webbplats.

Akademiska Barnsjukhuset

Inom RCC Mellansverige finns en sjukvårdsregional vårdprocessgrupp för barncancer.

Vårdprocessgrupp barncancer

Processplan för barnonkologi i norr

Processplanen beskriver processen utifrån ett patientperspektiv och definierar viktiga målnivåer för att kunna följa och utveckla processen under de närmaste åren. Den är även ett underlag för Norra sjukvårdsregionens cancerplan, 2022–2024.

Processplan Barnonkologi 2022-2024 (pdf, nytt fönster)

Övriga processplaner finner du under respektive diagnos samt samlade på sidan Strategisk utvecklingsplan.

Strategisk utvecklingsplan

Sjukvårdsregional processledare

Per-Erik Sandström

processledare barncancer, barnonkolog

Norrlands universitetssjukhus

Regional cancerplan Stockholm Gotland

Cancerplanens regionala fokusområden under 2024 för barncancerprocessen

Ansvarig processledare RCC Stockholm Gotland

Stefan Söderhäll

barnonkolog

Karolinska universitetssjukhuset

Cecilia Petersen

barnonkolog

Karolinska Universitetssjukhuset

Li Villard

fysioterapeut

Danderyds Sjukhus AB

Regional patientprocessledare

Patrik Romerius

regional patientprocessledare barncancer

Skånes universitetssjukhus

Anna Sällfors Holmqvist

regional patientprocessledare långtidsuppföljning efter barncancer

Skånes universitetssjukhus

Charlotte Castor

regional patientprocessledare palliativ vård barn

Sydöst

Aktuellt arbete

  • Rollen som kontaktsjuksköterska är nu implementerad på samtliga sjukhus i Kalmar län, Jönköpings län och Östergötlands län.
  • För barn och ungdomar som fått onkologisk behandling har uppföljning vid 13, 17 och 18 år införts. Även rutiner vid överflyttning barn-vuxen har förbättrats.
  • Medel för små och större förbättringsprojekt på hemkliniken eller i regionen finns att söka. Se länk.
    Exempel på pågående projekt:
    • Projekt för att förbättra information efter hjärntumöruppföljning från Linköping till hemsjukhusen (drivs från Jönköping)
    • Dietistprojekt för förbättrat näringsintag för barn med cancer i Linköping (drivs från Linköping).

Uppföljning efter barncancer

Uppföljningsprocesser

Sedan tidigare finns en väl fungerande uppföljningsprocess för patienter med hjärntumör. Denna utökas nu till att även omfatta barn som genomgått behandling för leukemi. För detta har fler medarbetare med paramedicinsk kompetens rekryterats.

>> Uppföljningsenheten i sydöstra sjukvårdsregionen - för vuxna som har haft cancer som barn

 

Mer information

Mer om RCC Sydösts satsningar inom barncancer

Kontakt

Britt-Marie Holmqvist

processledare, barnonkolog

Region Östergötland

Regional vårdprocess barncancer

Upptagningsområdet för Barncancercentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg innefattar Västra Götalandsregionen, Region Halland, Region Värmland och Region Jönköping. Detta område kallas för VGR+. I den regionala processgruppen ingår sjuksköterska och läkare från varje sjukhus och Uppföljningsmottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Aktuellt arbete

Just nu arbetar vi bland annat med:

  • Regional handlingsplan 2024–2025, Utvecklingsområden och förslag på insatser för en stärkt cancervård för barn och unga inom barncancervården i VGR+
  • PREM-enkät Barncancer 2024
  • Kartläggning av psykosocialt stöd till barncancerpatienter och deras familjer
  • Fortsatt satsning på lokala förbättringsprojekt inom barncancer på länssjukhusen i området VGR+
  • Palliativ vård för barn –implementering av det nationella vårdprogrammet
  • Regiongemensam implementering av Min vårdplan Barn ALL

Handlingsplan 2024-2025, Utvecklingsområden och förslag på insatser för en stärkt cancervård för barn och unga inom barncancervården i VGR+

Ny regional handlingsplan som följer de utvecklingsområden som finns identifierade i måldokument ”Vägen framåt 2023–2025” och kompletterar den nationella handlingsplanen ”Handlingsplan 2023–2025, Utvecklingsområden inom barncancervården” med insatser att genomföras sjuvårdsregionalt och/eller lokalt. Förslag på insatser har inhämtats från medarbetare och nyckelfunktioner inom barncancervården i VGR+ under hösten 2023. Därefter har en mindre arbetsgrupp konkretiserat och formulerat insatser under respektive målområde. Handlingsplanen är sammanställd av representanter från verksamhetsledning på Barncancercentrum, regional processgrupp barncancer och RCC väst under ledning av Jonatan Källström, regional processledare barncancer.

Regional handlingsplan Barncancer 2024-2025 (pdf, nytt fönster)

Rapport: PREM-enkät Barncancer VGR+, Resultat och analys av PREM-enkät 2023

Med fokus på samarbetet i sjukvårdsregionen för barncancer genomförs sedan 2022 en regional (VGR+) årligen återkommande PREM-enkät med syfte att fånga patienters och föräldrars upplevelse av barncancervården vad gäller: samarbete, samordning, information. Enkäten har också som syfte att identifiera vilka delar som fungerar bra/mindre bra för att möjliggöra fortsatt utveckling av barncancervården.

Rapport PREM enkät Barncancer VGR+ 2023 (pdf, nytt fönster)

Rapport: Intermediärvård på Barncancercentrum

På Barncancercentrum vårdas idag patienter som är i behov av utökad övervakning med allvarliga sjukdomstillstånd och omfattande medicinska och omvårdnadsmässiga behov. Intermediärvård är ett begrepp som brukar definieras som vård för en patient med större omvårdnads- och övervakningsbehov än vad en vårdavdelning normalt kan erbjuda, men som inte behöver vård på en intensivvårdsavdelning. Syftet med rapporten är att definiera begreppet intermediärvård på Barncancercentrum, klargöra behovet av intermediärvårdsplatser som behövs för barnonkologiska patienter i VGR+, beräkna vårdplatser och bemanning samt beskriva kompetens- och utrustningsbehov.

Intermediärvård på Barncancercentrum (pdf, nytt fönster)

Rapport: Barn och ungdomars tillgång till vård i hemmet

Under våren 2022 genomfördes en kartläggning om hur tillgängligheten till sjukvård i hemmet ser ut för barn och ungdomar under cancerbehandling och vid palliativ vård i västra Sverige. Syftet med kartläggningen är att bidra till att säkerställa rättvis och jämlik tillgång till vård i hemmet för barn och ungdomar under cancerbehandling och vid palliativ vård. 

Barn och ungdomars tillgång till vård i hemmet - En kartläggning av barn och ungdomars tillgång till vård i hemmet under cancerbehandling och vid palliativ vård i VGR+

Rapport: Vård av barn och ungdomar med cancer - kartläggning av barncancerprocessen i VGR+

Under 2020-2021 har en omfattande processkartläggning genomförts som beskriver samarbetet i regionen inom barncancervården. Rapporten är förankrad med klinikledningarna på de sjukhus som samarbetar med Barncancercentrum Göteborg.

Vård av barn och ungdomar med cancer - kartläggning av barncancerprocessen i VGR+ (pdf, nytt fönster)

Barncancervården i Västsverige

Utredningen av barncancer sker på Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Ibland görs vissa delar av utredningen på hemsjukhuset. Den initiala behandlingen sker vid Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, därefter kan vissa delar av behandlingen göras på hemsjukhuset, beroende på vilken behandling man får. 

Regional processägare

porträtt

Jonatan Källström

regional processägare barncancer, barnläkare

Barncancercentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Regionalt stödteam

Helena Ljungberg

Utvecklingsledare

RCC Väst

 

Statistiker

Regional support, RCC Väst

Sarah Zaya

Administrativ koordinator

RCC Väst

Lina Zachrisson

administrativ koordinator

RCC Väst

Patientrepresentanter

Katarina Hägerå

Patient- och närståendeföreträdare

 

Marcus Wilhelmsson

Patient/närståendeföreträdare