Frågor och svar om cancerregistret

Här hittar du frågor och svar om cancerregistret.

Frågor och svar om...

A. Inrapportering och behörighet
B: Canceranmälan via kvalitetsregister
C. Vilka diagnoser ska anmälas
D. Återtagande av canceranmälan
E. Vilka uppgifter som ska finnas med i canceranmälan
F. Påminnelse om anmälan till cancerregistret

A. Inrapportering och behörighet

För att kunna göra canceranmälan elektroniskt behöver du skicka in en ansökan om behörighet. Kontoansökan ska vara undertecknad av verksamhetschef och skickas in till Regionalt cancercentrum. Om inloggning till INCA-plattformen för webbinrapportering

B: Canceranmälan via kvalitetsregister

Nej. Anmälan till ett kvalitetsregister gäller även som en anmälan till cancerregistret. Registeradministratör på RCC ser till att uppgifterna förs över till cancerregistret.

C. Vilka diagnoser ska anmälas

Både primärtumörer och metastaser ska rapporteras av kliniken.
Cancerregistret är tumörbaserat och varje primärtumör ska rapporteras var för sig. Vårdenheten ska även rapportera in metastaser. Registeradministratören på RCC avgör sedan om dessa sedan förs in i cancerregistret.

Uppgiftsskyldigheten till svenska cancerregistret gäller för de diagnoser som omfattas av cancerregistrets inklusionskriterier enligt gällande föreskrift, HSLF-FS 2016:7, 4§:

  1. Maligna, solida tumörer
  2. Maligna och premaligna sjukdomar i blodbildande organ
  3. Premaligna förändringar av typen atypi eller dysplasi som är grava (starka)
  4. Epiteliala och melanocytära in situ-förändringar
  5. Förändringar som inger stark misstanke om malignitet
  6. Tumörer med endokrin aktivitet med undantag för tyreoideaadenom
  7. Basalcellscancer (basaliom) med undantag för utvidgad excision eller lokalrecidiv. Observera att fall med basalcellscancer endast rapporteras av diagnostiserande patologiavdelning och direkt till Socialstyrelsen. Dessa fall ska inte rapporteras till RCC.

Vissa tumörer och tumörliknande tillstånd som är godartade eller har en oklar malignitetspotiential ingår också i registret. Till exempel ska samtliga tumörer eller tumörliknande tillstånd i skallhåla eller ryggmärgskanal alltid rapporteras.

Nej, ingen klinikanmälan ska göras för denna tumörform. Uppgift om basalcellscancer lämnas från diagnostiserande patologiavdelningar direkt till Socialstyrelsen där det sedan 2004 finns ett eget register för basalcellscancer kopplat till cancerregistret.

Mb Bowen är en variant av skivepitelcancer in situ i hud och ska rapporteras till cancerregistret. 
Aktinisk keratos är också en hudförändring men ska endast rapporteras om det föreligger höggradig dysplasi/övergång i skivepitelcancer in situ.

Nej, även tumörer som diagnostiserats utan mikroskopisk undersökning, till exempel med hjälp av röntgen eller MR, ska rapporteras. En läkare kan i vissa fall även ställa en cancerdiagnos utan några andra undersökningar än en klinisk undersökning och även detta ska canceranmälas.

Jo, canceranmälan från klinik behöver också göras.Till cancerregistret råder dubbel uppgiftsskyldighet, d v s anmälan ska göras av såväl laboratorieverksamhet som behandlande vårdenhet. 

D. Återtagande av canceranmälan

En canceranmälan ska återtas om tidigare lämnade uppgifter inte visade sig stämma, till exempel om eftergranskning ger diagnos benign eller ej anmälningspliktig tumör eller när stark misstanke om cancer avskrivs.

Detta görs enklast genom att skicka in en ny anmälan och ange orsak till återtagande av canceranmälan. Ange även preparatnummer och diagnostiserande patologiavdelning om eftergranskning har gjorts. RCC behöver informeras om en cancerdiagnos har avskrivits så att uppgifterna kan rättas i registret.

E. Vilka uppgifter som ska finnas med i canceranmälan

Ange datum för första undersökning eller för första provtagning som ligger till grund för diagnosen som ska anmälas. I regel är det första provtagningsdatum som ska anges, men ett tidigare datum baserat på till exempel bildundersökning kan förekomma.

På RCC görs omkodning av tumörens lokalisation till klassifikationen ICD-O/3. Så detaljerad information som möjligt är viktigt för att rätt kod ska kunna registreras i registret.

På RCC görs omkodning av morfologisk diagnos till kod enligt klassifikation ICD-O/3. Så detaljerad och specificerad information som möjligt är viktigt för att rätt kod ska kunna registreras i registret, till exempel specificerad subtyp eller om in situ-förändring föreligger.

Uppgift om sida är obligatoriskt för pariga organ. Uppgiften är även användbar för övriga lokalisationer, särskilt i de fall en individ har flera tumörer över tid vilket är vanligt vid till exempel hudcancer.

TNM är en klassifikation av tumörutbredning utgiven av UICC (Union for International Cancer Control). T = tumörstorlek, N = lymfkörtelstatus, M = fjärrmetastaser.

Nej. TNM ska inte anges för tumörer i hjärna och hjärnnerver, lymfom och leukemier, metastaser eller för tumörer med misstanke på malignitet.

För gynekologiska diagnoser kan tumörutbredning anges med TNM och/eller FIGO (International Federation of Gynecology and Obstetrics)

För in situ-tumörer ska Tis (carcinom in situ), N0, M0 anges.

Tumörutbredning vid diagnostillfället ska anges. I regel avses den tumörutbredning som förelåg vid behandlingsbeslut eller då primärkirurgi genomförts. Det är viktigt att TNM vid senare tidpunkt i en vårdprocess inte rapporteras, t ex TNM efter neoadjuvant behandling.

Ofta har diagnos ställts med hjälp av flera undersökningsmetoder. Ange den diagnosgrund som anses säkrast, i regel diagnosgrund 3 (PAD).

Uppgiften är viktig för att säkerställa att anmälan från patologiavdelning kan matchas ihop med rätt anmälan från klinik. Uppgiften kan också användas för att efterhöra anmälan från patologiavdelningen i det fall canceranmälan från laboratorieverksamhet saknas.

Preparatnummer utgörs av serie/remisstyp, löpnummer och år och står i regel först i ett PAD-utlåtande. Preparatnummer ska inte förväxlas med det interna remissID-nr (RID) som finns i laboratoriesystem.

Med obduktionsfynd menas att tumören inte var känd innan obduktion. Om misstanke om cancer fanns eller om tumören var känd innan dödsfallet, så räknas detta inte som obduktionsfynd. Informationen är viktig för att rätt diagnosdatum kan registreras.

F. Påminnelse om anmälan till cancerregistret

Vårdenheterna är skyldiga att rapportera in till cancerregistret. När detta inte fullgörs skickas efterforskningslistor på saknade canceranmälningar ut ett antal gånger per år. För att minska antalet påminnelser är det viktigt att skapa bra rutiner så att anmälan till cancerregistret och/eller kvalitetsregister görs så fort det är möjligt.

Cancerregistret är ett tumörregister där varje tumör eller tumörliknande tillstånd registreras var för sig. Om canceranmälan saknas för flera anmälningspliktiga tumörer så kommer varje tumör på egen rad i efterforskningslistan, som är sorterad enligt tumörlokalisation. Observera att detta innebär att samma personnummer kan förekomma på flera ställen i listan.

 I cancerregistret kan flera PAD finnas registrerade från olika remitterande vårdenheter. Om preparatnumret i påminnelsen inte stämmer med uppgiften i er journal, så uppge det preparatnummer ni känner till.

Preliminärt diagnosdatum är den uppgift som är registrerat i cancerregistret. Om uppgift finns om ett tidigare diagnosdatum ska det anges i canceranmälan som skickas in.

ICD-O/3 (kod) är en preliminärt registrerad uppgift om tumörlokalisation utifrån anmälan från laboratorieverksamhet. Topografikoden enligt ICD-O/3 används för alla tumörer oavsett om tumören är malign, benign eller in situ. ICD-O/3 är en klassifikation som används i cancerregister och ska inte förväxlas med ICD10.

Det är viktigt att RCC informeras om en cancerdiagnos av olika skäl avskrivs, så att uppgifterna kan rättas i registret. Detta görs enklast genom att skicka in en ny anmälan och ange orsak till återtagande av canceranmälan. Ange även preparatnummer och diagnostiserande patologiavdelning om eftergranskning har gjorts. 

Ibland diagnostiseras flera anmälningspliktiga tumörer på samma gång. Då kanske man anmält en invasiv tumör, men missat in situ och att påminnelsen gäller denna.

Observera att en del journalsystem har blankett för canceranmälan. Denna måste skrivas ut och skickas till RCC.

Ja anmälan ska göras. Cancerregistret är tumörbaserat och alla diagnostiserade primärtumörer ska anmälas. Även obduktionsupptäckta tumörer ska rapporteras till registret.

Nej, man kan inte säga ifrån om registrering i cancerregistret. Uppgiftsskyldighet föreligger och samtliga vårdgivare är skyldiga att lämna uppgifter till registret. Uppgifterna har ett omfattande sekretesskydd och i den officiella statistiken som Socialstyrelsen publicerar kan inga uppgifter spåras till någon enskild individ.