Cancerregistret vid Socialstyrelsen
Cancerregistret är ett av Socialstyrelsens hälsodataregister. Syftet med registret är att kartlägga cancersjukdomars förekomst och förändringar över tid.
Cancerregistret utgör en viktig källa för statistik, för planering och möjliggör internationella jämförelser. Informationen i registret används också för forskning. Uppgifterna i cancerregistret kan användas för att svara på exempelvis:
- Hur ser utvecklingen ut när det gäller antal nya fall?
- Finns det några regionala eller demografiska skillnader?
- Hur stor är överlevnadssannolikheten i olika cancersjukdomar?
Anmälan ska i regel göras både av den för vården ansvariga enheten och av den enhet som morfologiskt eller vid annan laboratorieundersökning fastställt en anmälningspliktig diagnos. Se vidare under avsnittet Vad ska rapporteras. Anmälan från klinik kan göras elektroniskt via de kvalitetsregister som finns på INCA.
För de diagnoser som inte omfattas av ett kvalitetsregister kan canceranmälan göras elektroniskt via formulär i INCA eller via Socialstyrelsens blankett för Canceranmälan. Canceranmälan från laboratorieverksamheten sker i regel genom elektronisk överföring av diagnostiska utlåtanden från labbsystemet.
Elektronisk rapportering
För att kunna göra klinisk canceranmälan elektroniskt behövs en ansökan om behörighet till registerplattformen INCA. Kontoansökan ska vara undertecknad av chef och skickas in till Regionalt cancercentrum.
Ansökan om användarkonto för INCA
Manual för inrapportörer av elektronisk A-anmälan
Rapportering på Socialstyrelsens blankett för canceranmälan
Blanketten Canceranmälan skickas in till Regionalt cancercentrum (RCC) i den sjukvårdsregion där patienten var folkbokförd vid diagnostillfället.
Uppgifter ska rapporteras om tumörer och tumörliknande tillstånd som diagnostiserats i verksamheten genom:
- klinisk diagnostik, inklusive radiologisk och annan bilddiagnostisk undersökning,
- morfologisk diagnostik eller annan laboratorieundersökning, och
- klinisk obduktion.
Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna eller har oklar malignitetspotential. Även stark misstanke om malign tumör ska rapporteras.
Från och med 1 januari 2024 behöver kliniker inte längre göra canceranmälan för vissa av de premaligna tillstånden. För dessa tumörer är det bara diagnostiserande patologienhet som gör anmälan.
För tumörer i lunga och urinvägar ska kliniken fortfarande anmäla premaligna tillstånd.
För övriga diagnoser ska kliniken avstå från att anmäla följande tillstånd:
- gravt dysplastiska nevi
- epiteliala in situ-tumörer, exempel
- duktal cancer in situ i bröst
- lentigo maligna, hudmelanom in situ
- skivepitelcancer in situ i hud
- höggradiga intraepiteliala neoplasier, exempel
- aktinisk keratos med höggradig dysplasi i hud
- adenom med höggradig dysplasi
- höggradig intraepitelial skivepitellesion (HSIL) i cervix
- höggradig intraepitelial körtelcellsneoplasi (HGPIN) i prostata
Alla som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvård, vilket innefattar såväl regioner och kommuner som privata vårdgivare, ska rapportera anmälningspliktiga tumörer till cancerregistret enligt gällande föreskrift. Det är vårdgivaren som ska se till att det finns bra rutiner för detta.
Senaste version av HSLF-FS 2016:7 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret
Uppgifter ska lämnas i de fall ytterligare undersökningar av tidigare rapporterade diagnoser och sjukdomstillstånd
- bekräftar eller förtydligar en diagnos eller ett sjukdomstillstånd,
- leder till att en diagnos eller bedömningen av ett sjukdomstillstånd ändras, eller
- visar att det inte finns någon tumör eller inte föreligger något tumörliknande tillstånd.
Om andra inrapporterade uppgifter behöver kompletteras eller rättas, ska detta göras.
Hälsodataregistret vid Socialstyrelsen uppdateras en gång per år med data från respektive regions RCC. Nationell cancerstatistik publiceras en gång per år i publikationen Cancerincidens i Sverige.
Regionspecifikt innehåll
RCC Mellansverige publicerar topplista över inrapportering till cancerregistret och aktuell statistik.