Forskning på Nationella kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)

Här finns information om forskning med stöd av nationella peniscancerregistret (NPECR), samt om hur du går tillväga för att begära ut data i forskningssyfte.

PenCBaSe - en forskningsdatabas för epidemiologisk peniscancerforskning

PenCBaSe skapades 2013 och uppdateras (PenCBaSe 2.0) för närvarande. Databasen kommer efter uppdateringen att omfatta patienter registrerade i Nationellt Kvalitetsregister för peniscancer (NPECR) mellan år 2000 och 2023. Syftet är att bedriva epidemiologisk forskning rörande bland annat olika faktorers inverkan på incidens och förlopp av sjukdomen.

Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister samt demografiska databaser vid Socialstyrelsen (SoS) och Statistiska Centralbyrån (SCB).

PenCBaSe bedrivs som ett forskningsprojekt och huvudman är Region Uppsala. Aktuell godkänd EPN har Dnr 2023-01763-01.

PenCBaSe innehåller information från:

  • Nationella Kvalitetsregistret för peniscancer (NPECR)
  • Registret över Totalbefolkningen (SCB)
  • Dödsorsaksregistret (SoS)
  • Cancerregistret (SoS)
  • Patientregistret (SoS)
  • Läkemedelsregistret (SoS)
  • Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)

PenCBaSe har nationell täckning och kommer då uppdateringen är färdig omfatta cirka 3900 individer med peniscancer samt fem kontroller per fall. Kontrollerna hämtas från Registret över Totalbefolkningen och är fria från peniscancer vid inklusion och matchade på kön, födelseår och hemorts län.

Styrgruppen för PenCBaSe består av ordförande, två representanter från vardera nationell enhet (Örebro och Skånes Universitetssjukhus) samt en till två representanter från resterande Regionala Centra för peniscancer (Norrlands Universitetssjukhus, Södersjukhuset, Universitetssjukhuset Linköping och Sahlgrenska Universitetssjukhuset). Därtill ingår representanter för RCC Mellansverige.

Styrdokumentet, där styrgruppens sammansättning inklusive PI för PenCBaSe tillika hur externa forskare kan ansöka om tillgång till databasen, finns tillgängligt här: Styrdokument

Ansökningar behandlas vid två tillfällen under året, då i samband med våra styrgruppsmöten under april och november månad. Ansökan ska vara inskickad senast 1:a april respektive 1:a november så att beslutet kan fattas vid kommande styrgruppsmöte. Svar erhålls inom fyra veckor efter respektive styrgruppsmöte.

Persson, B., Sjödin, J. G., Holmberg, L., Windahl, T., & Steering Committee of the National Penile Cancer Register in Sweden (2007). The National Penile Cancer Register in Sweden 2000-2003. Scandinavian journal of urology and nephrology, 41(4), 278–282. https://doi.org/10.1080/00365590601183709

Kirrander, P., Sherif, A., Friedrich, B., Lambe, M., Håkansson, U., & Steering Committee of the Swedish National Penile Cancer Register (2016). Swedish National Penile Cancer Register: incidence, tumour characteristics, management and survival. BJU international, 117(2), 287–292. https://doi.org/10.1111/bju.12993

Torbrand, C., Wigertz, A., Drevin, L., Folkvaljon, Y., Lambe, M., Håkansson, U., & Kirrander, P. (2017). Socioeconomic factors and penile cancer risk and mortality; a population-based study. BJU international, 119(2), 254–260. https://doi.org/10.1111/bju.13534

Kristiansen, S., Svensson, Å., Drevin, L., Forslund, O., Torbrand, C., & Bjartling, C. (2019). Risk Factors for Penile Intraepithelial Neoplasia: A Population-based Register Study in Sweden, 2000-2012. Acta dermato-venereologica, 99(3), 315–320. https://doi.org/10.2340/00015555-3083

Ulvskog, E., Drevin, L., Persson, E. K., Lambe, M., Kirrander, P., & Ahlgren, J. (2021). Oncological therapy to Swedish men with metastatic penile cancer 2000-2015. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(1), 42–49. https://doi.org/10.1080/0284186X.2020.1829039

Kristiansen, S., Bjartling, C., Svensson, Å., Forslund, O., & Torbrand, C. (2021). Penile intraepithelial neoplasia, penile cancer precursors and human papillomavirus prevalence in symptomatic preputium: a cross-sectional study of 351 circumcised men in Sweden. BJU international, 127(4), 428–434. https://doi.org/10.1111/bju.15221

Glombik, D., Oxelbark, Å., Sundqvist, P., Carlsson, J., Lambe, M., Drevin, L., Davidsson, S., & Kirrander, P. (2021). Risk of second HPV-associated cancers in men with penile cancer. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 60(5), 667–671. https://doi.org/10.1080/0284186X.2021.1885056

Ulvskog, E., Persson, E. K., Kirrander, P., Fall, K., & Ahlgren, J. (2023). Nationwide Data Support Centralised Decision-making in Penile Cancer Care: A Before-and-After Study on Guideline Adherence and Disease-specific survival for Patients with an Indication for Perioperative Oncological Treatment. European urology open science, 51, 70–77. https://doi.org/10.1016/j.euros.2023.03.005

Glombik, D., Davidsson, S., Sandin, F., Lambe, M., Carlsson, J., Sundqvist, P., & Kirrander, P. (2023). Penile cancer: long-term infectious and thromboembolic complications following lymph node dissection - a population-based study (Sweden). Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 62(5), 458–464. https://doi.org/10.1080/0284186X.2023.2206524