I den nyligen publicerade årsrapporten presenterar den nationella arbetsgruppen för barncancer viktiga framsteg och insatser som har genomförts under 2024 för att förbättra vården av barn och unga med cancer i Sverige.
RCC:s nationella arbetsgrupp (NAG) för barncancer har i samarbete med Barnläkarföreningens sektion för Pediatrisk hematologi och onkologi tagit fram ett nytt stöddokument som ska underlätta för vårdgivare att identifiera barncancer hos barn och unga.
Nu pågår implementeringen av nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom i sjukvårdsregionerna. Ingrid Tonning Olsson, neuropsykolog på Skånes universitetssjukhus, leder ett projekt för att kartlägga hur väl vårdprogrammet följs i Södra sjukvårdsregionen. Genom intervjuer på fem sjukhus undersöker hon hur läget ser ut idag och vilka utmaningar som finns, med målet att vara en del av den nationella implementeringen.
Allt fler överlever cancersjukdom i barndomen och har ett långt vuxenliv framför sig. En del får komplikationer av behandlingen redan under uppväxten som fortsätter att påverka det dagliga livet medan andra löper risk för hälsoproblem som debuterar senare i vuxen ålder. Det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer, som innefattar uppföljningsrekommendationer både under uppväxten och det fortsatta vuxenlivet, har nu reviderats för tredje gången och godkänts av RCC i samverkan.
Den 15–16 maj anordnades konferensen för Sjuksköterskor inom barnonkologi (SIBO). I år med fokus på hjärntumörer. Konferensen var välbesökt med engagerade deltagare som hoppas på fler tillfällen att mötas och utbyta erfarenheter. RCC:s Nationella arbetsgrupp (NAG) för barncancer stöttar SIBO i arbetet att driva organisationen framåt.
I en nyligen publicerad årsrapport presenterar den nationella arbetsgruppen för barncancer framsteg och insatser som gjorts under 2023 för att förbättra vårdkvaliteten för barn och unga.
I början på maj invigdes intermediärvårdssalarna på Norrlands Universitetssjukhus (NUS) i Umeå. Nu kan svårt sjuka barn med cancer erbjudas säkrare vård i salarna och personalens arbetsmiljö förbättras ytterligare. Arbetet med att öppna salarna är ett resultat av ett regionalt initiativ i Göteborg som den nationella arbetsgruppen för barncancer har arbetat vidare med och som nu införs på barnkliniken.
Nu blir det lättare för barn att läsa texterna i nya versionen av Min vårdplan akut lymfatisk leukemi (ALL). För alla barn som får cancer finns nu även Min vårdplan i barncancervården som kan användas oavsett diagnos.
RCC lanserar ett efterfrågat vårdprogram för cancerrehabilitering för barn och ungdomar. Vårdprogrammet ska ge vårdpersonal tydliga, evidensbaserade rekommendationer för hur tidiga och sena komplikationer av cancer och cancerbehandling för barn och ungdomar kan förebyggas, utredas och behandlas.
Under en heldag i Stockholm samlades närmare fyrtio kontaktsjuksköterskor inom barnonkologin. Deltagarna knöt nya och värdefulla kontakter och delade med sig av sina erfarenheter.
En barnonkologisk intermediärvårdspatient behöver en sjuksköterska och en undersköterska dygnet runt med kompetens att vårda dessa patienter. Därför krävs det utökade resurser och både initiala och kontinuerliga utbildningsinsatser av vårdpersonal för att täcka behovet. Det föreslår en arbetsgrupp inom den nationella barncancersatsningen. I en rapport (på cancercentrum.se) anges nationella kriterier för barnonkologisk intermediärvård och vilka resurser som krävs i termer av bemanning och utbildningsinsatser för att genomföra förslaget.
Varje år drabbas cirka 350 barn och ungdomar under 18 år i Sverige av cancer. De flesta blir friska från cancersjukdomen men ofta efter lång och intensiv behandling. Som överlevare efter barncancer är det inte ovanligt att man drabbas av komplikationer som kan vara kopplade både till cancersjukdomen i sig eller den behandling man genomgått. Nu finns en nylanserad webbutbildning för de professioner som kommer i kontakt med personer som har haft cancer som barn.
De lär av varandra och drar nytta av olika kompetenser. Ett nära samarbete mellan medarbetare i specialistsjukvården för barn och i specialistsjukvården för vuxna skapar en tryggare vård för barnen.
Idag lanserar RCC en nationell Min vårdplan för ALL hos barn. Innehållet publiceras digitalt via 1177 och för pappersutskrift på www.cancercentrum.se. Det är den första Min vårdplan som riktar sig till barn och deras närstående.
Tillämpningen av LSS leder till en orimlig situation för familjer vars nu vuxna barn har en svår hjärnskada efter barncancerbehandling, skriver flera debattörer i en debattartikel som publicerats i Dagens Medicin.
Tidigt upptäcka biverkningar, fånga upp barn som behöver stöd och ge dem det även efter sjukdomen. Det är syftet med den strukturerade uppföljning som Universitetssjukhuset i Linköping gör för barn som haft tumörer i centrala nervsystemet. Nu utökas uppföljningsmodellen så att även barn som haft leukemi erbjuds den.
Barncancerregistret består av flera olika moduler som sedan 80-talet byggts upp och driftats på en plattform på Karolinska Institutet. Nu har flera av modulerna utvecklats och samlats ihop på INCA som är en nationell IT-plattform för hantering av kvalitetsregister kring cancerpatienter.
Det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer som innefattar uppföljningsrekommendationer både under den fortsatta uppväxten samt under vuxenlivet har nu reviderats för andra gången och godkänts av RCC i samverkan.
Varje barncancercenter i Sverige har numera en apotekare anställd. Sedan ett år tillbaka arbetar Sofie Holmgren som apotekare på barnavdelning 3 vid Norrlands universitetssjukhus, där barn med onkologiska och hematologiska sjukdomar utreds och behandlas. Anställningen är ett av resultaten av en statlig barncancersatsning.
Just nu pågår ett omfattande arbete på såväl nationell som regional nivå för att stärka och ytterligare öka kvaliteten inom barncancervården. Inom flera delar av barnsjukvården har man länge arbetat hårt för att övergången från barn- till vuxensjukvård ska bli så smidig och bra som möjligt, med fokus på barnet och dess familj.
