Barncancer
RCC arbetar för att alla barn och unga med cancer ska få tillgång till en sammanhållen och jämlik barncancervård.
Varje år insjuknar i Sverige cirka 350 barn och ungdomar under 18 år i cancer. Sedan 1980-talet har överlevnaden i barncancer ökat rejält och i dag överlever omkring 85 procent av barnen.
Ungefär en tredjedel av barnen diagnostiseras med någon form av leukemi, en tredjedel med hjärntumör och en tredjedel består av olika typer av tumörer i lymfkörtlar, njure, skelett eller andra delar av kroppen. Olika typer av cancer förekommer i olika åldrar. Barncancer är vanligast bland barn i förskoleåldern.
Min vårdplan för barn med ALL
Den första Min vårdplan som riktar sig till barn och deras vårdnadshavare publicerades i september 2022 för diagnosen akut lymfatisk leukemi.
Nationell multidisciplinär konferens
Den nationella multidisciplinära konferensen för barncancer sammanträder varje vecka där representanter från barncancercentra i Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala och Umeå deltar.
Syftet är att diskutera komplexa patientfall och övergripande frågeställningar, kombinerat med intressanta fall ur ett utbildningsperspektiv, för att sträva efter en jämlik vård.
Uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer
Det finns sex mottagningar för uppföljning av sena komplikationer efter barncancer i Sverige. Mottagningarna erbjuder före detta barncancerpatienter information om cancerbehandlingen de fått, en kartläggning av risk för sena komplikationer samt uppföljningsrekommendationer.
Nationell satsning inom barncancer
I överenskommelsen mellan staten och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) finns medel avsatta för att utveckla barncancerområdet. Utifrånd det bedriver RCC både nationella och sjukvårdsregionala förbättringsarbeten i syfte att stärka vården för barn som har eller har haft cancer.
Regionspecifikt innehåll
Barncancer Mellansverige
På Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala finns sjukvårdsregionens barncancercentrum som ingår i RCC Mellansveriges verksamhet.
Diagnostik och planering av behandlingen utgår från Uppsala, dock är en stor del av vården och behandlingen av de vanligaste tillstånden decentraliserad till patienternas länssjukhus i Hudiksvall, Gävle, Falun, Örebro, Västerås och Eskilstuna.
Läs mer om Akademiska Barnsjukhuset på Akademiska sjukhusets webbplats.
Inom RCC Mellansverige finns en sjukvårdsregional vårdprocessgrupp för barncancer.
Processplan för barnonkologi i norr
Processplanen beskriver processen utifrån ett patientperspektiv och definierar viktiga målnivåer för att kunna följa och utveckla processen under de närmaste åren. Den är även ett underlag för Norra sjukvårdsregionens cancerplan, 2022–2024.
Processplan Barnonkologi 2022-2024 (pdf, nytt fönster)
Övriga processplaner finner du under respektive diagnos samt samlade på sidan Strategisk utvecklingsplan.
Sjukvårdsregional processledare
Per-Erik Sandström
processledare barncancer, barnonkolog
Norrlands universitetssjukhus
Regional cancerplan Stockholm Gotland
Cancerplanens regionala fokusområden under 2021 för barncancerprocessen
Ansvarig processledare RCC Stockholm Gotland
Regional patientprocessledare
Patrik Romerius
regional patientprocessledare barncancer
Skånes universitetssjukhus
Anna Sällfors Holmqvist
regional patientprocessledare långtidsuppföljning efter barncancer
Skånes universitetssjukhus
Barncancervården i Sydöstra sjukvårdsregionen
Aktuellt arbete
- Rollen som kontaktsjuksköterska är nu implementerad på samtliga sjukhus i Kalmar län, Jönköpings län och Östergötlands län.
- För barn och ungdomar som fått onkologisk behandling har uppföljning vid 13, 17 och 18 år införts. Även rutiner vid överflyttning barn-vuxen har förbättrats.
- Medel för små och större förbättringsprojekt på hemkliniken eller i regionen finns att söka. Se länk.
Exempel på pågående projekt:- Projekt för att förbättra information efter hjärntumöruppföljning från Linköping till hemsjukhusen (drivs från Jönköping)
- Dietistprojekt för förbättrat näringsintag för barn med cancer i Linköping (drivs från Linköping).
Uppföljning efter barncancer
- Sedan tidigare finns en väl fungerande uppföljningsprocess för patienter med hjärntumör. Denna utökas nu till att även omfatta barn som genomgått behandling för leukemi. För detta har fler medarbetare med paramedicinsk kompetens rekryterats.
- På Universitetssjukhuset i Linköping finns nu en uppföljningsmottagning för långtidsuppföljning för vuxna som drabbats av cancer som barn.
Mer information
Mer om RCC Sydösts satsningar inom barncancer
Regional processledare
Britt-Marie Holmqvist
barnonkolog
barn- och kvinnocentrum, Region Östergötland
Regional vårdprocess barncancer
Den regionala vårdprocessen arbetar för ett bättre omhändertagande av unga vuxna som överlevt cancer som barn. Det är området som står i fokus när det gäller utvecklingen av barncancervården.
Upptagningsområdet för barncancerprocessen är Västra Götalandsregionen, större delen av Region Halland, Värmlands län och Region Jönköpings län. Området benämns även VGR+.
Aktuellt arbete
Just nu arbetar vi bland annat med:
- Palliativ vård för barn – nationellt vårdprogram finns färdigställt regionalt arbete pågår för implementering
- Satsning på lokala förbättringsprojekt inom barncancer på länssjukhusen i området VGR+.
- Kontaktsjuksköterskor har anställts på Barncancercentrum och täcker nu samtliga patientgrupper.
- Uppföljning av förvärvad hjärnskada efter barnonkologisk behandling har kartlagts och resulterat i en handlingsplan för förbättrat flöde och tydliggörande i ansvarsfördelning.
- Start utskick och etablering av PREM-enkät
Rapport: Intermediärvård på Barncancercentrum
På Barncancercentrum vårdas idag patienter som är i behov av utökad övervakning med allvarliga sjukdomstillstånd och omfattande medicinska och omvårdnadsmässiga behov. Intermediärvård är ett begrepp som brukar definieras som vård för en patient med större omvårdnads- och övervakningsbehov än vad en vårdavdelning normalt kan erbjuda, men som inte behöver vård på en intensivvårdsavdelning. Syftet med rapporten är att definiera begreppet intermediärvård på Barncancercentrum, klargöra behovet av intermediärvårdsplatser som behövs för barnonkologiska patienter i VGR+, beräkna vårdplatser och bemanning samt beskriva kompetens- och utrustningsbehov.
Intermediärvård på Barncancercentrum (pdf, nytt fönster)
Rapport: Barn och ungdomars tillgång till vård i hemmet
Under våren 2022 genomfördes en kartläggning om hur tillgängligheten till sjukvård i hemmet ser ut för barn och ungdomar under cancerbehandling och vid palliativ vård i västra Sverige. Syftet med kartläggningen är att bidra till att säkerställa rättvis och jämlik tillgång till vård i hemmet för barn och ungdomar under cancerbehandling och vid palliativ vård.
Rapport: Vård av barn och ungdomar med cancer - kartläggning av barncancerprocessen i VGR+
Under 2020-2021 har en omfattande processkartläggning genomförts som beskriver samarbetet i regionen inom barncancervården. Rapporten är förankrad med klinikledningarna på de sjukhus som samarbetar med Barncancercentrum Göteborg.
Barncancervården i Västsverige
Utredningen av barncancer sker på Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Ibland görs vissa delar av utredningen på hemsjukhuset. Den initiala behandlingen sker vid Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, därefter kan vissa delar av behandlingen göras på hemsjukhuset, beroende på vilken behandling man får.
Regional processägare
Jonatan Källström
regional processägare barncancer, barnläkare
Barncancercentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Regionalt stödteam
Helena Ljungberg
Utvecklingsledare
RCC Väst
Patientrepresentanter
Katarina Hägerå
Patient- och närståendeföreträdare
Marcus Wilhelmsson
Patient/närståendeföreträdare