Nationellt kvalitetsregister för mammografi

Det nationella kvalitetsregistret för mammografiscreening (NKM) omfattar målgruppen kvinnor i ålder 40-74 år som inbjuds till mammografiscreening och innehåller bröstradiologiska data för hela processen; inbjudan, deltagande, screeningresultat och diagnostisk utredning.

Målgruppen utgör totalt 2,1 miljoner kvinnor. På grund av de stora datamängderna har en lösning för automatisk dataöverföring från mammografienheternas journalsystem till kvalitetsregistret utvecklats. Det innebär att ingen extra manuell registrering behövs för kvalitetsregistret. Anslutning till registret sker på regionnivå. Det innebär att för en ansluten region blir täckningsgraden i det närmaste 100%. I nuläget är endast region Västmanland ansluten. Data finns sedan 2019-02-11. Flera regioner arbetar för närvarande aktivt med att ansluta till registret.

Registret omfattas även av alla remisspatienter utan åldersgräns som undersökts med bröstradiologi.

Genom registret kommer de anslutna regionerna få stöd med att fullfölja sitt uppdrag att systematiskt följa upp och utvärdera mammografiverksamheten. I och med att data överförs automatiskt till registret kommer en region, så snart den har anslutits, kunna fullt ut nyttja de rapporter och utdataverktyg som görs tillgängliga och därigenom får stöd i det lokala förbättringsarbetet. Allteftersom fler regioner ansluter sig kommer registret också att ge ett mer stabilt underlag för nationella jämförelser.

För att möjliggöra beräkning av alla kvalitetsindikatorer behövs även bröstcancerdata som tillhandahålls genom länkning mot nationella kvalitetsregistret för bröstcancer.

Regionalt cancercentrum väst ansvarar för registret och CPUA är Västra Götalandsregionen. 

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregistret för mammografiscreening

De flesta kvalitetsregister omfattar patienter med en specificerad sjukdom. Kvalitetsregistret för mammografiscreening syftar till att följa upp hela screeningprocessen allt från kallelse till bildtagning med mammografi till eventuell bröstcancerdiagnos. Sjukdomen uppträder dock endast hos en liten del av de som kallas. De flesta som registreras har därför inte bröstcancer. För att kunna utvärdera och utveckla screeningprocessen är det självklart viktigt att registret har en god täckning.

Lagen om GDPR (General Data Protection Regulation) skärper kraven på information till personer innan uppgifter om dem förs in i kvalitetsregister. Här hittar du information om vilka rättigheter personen har.

Information till kallade kvinnor

Innan en kvinna som kallas till screening registreras i ett nationellt kvalitetsregister ska hon få information om registreringen. Informationen ges på själva kallelsebrevet till screening men också på anslag i mammografiavdelningens väntrum. Information om registrets innehåll finns på registrets webbsida. Det är vårdgivarens ansvar att informera kvinnorna och det är vårdgivaren som ska stå som avsändare.

Ta bort personuppgifter ur ett kvalitetsregister

En kvinna som inte vill finnas med i kvalitetsregistret kan när som helst begära att uppgifter tas bort. Det finns inte någon central funktion som kan se vilka register en person förekommer i. För att få uppgifterna raderade behöver kvinnan kontakta kvalitetsregistret för mammografiscreening (produktägare eller registerhållare). Kontaktuppgifter hittar du på registrets webbsida.

Data överförs automatiskt från mammografiavdelningarna till registret för de regioner som är anslutna. Hittills är endast ett fåtal regioner anslutna men så småningom kommer alla regioner att vara anslutna. En kvinna som inte vill finnas med i registret kan, om hon tillhör en ansluten region (information finns på registrets webbsida), säga till om detta vid screeningtillfället. Då kommer hennes uppgifter inte att föras in i registret.