Registerbaserade forskningsdatabaser

Länkade forskningsdatabaser med nationell täckning är viktiga verktyg för att öka kunskapen om cancersjukdomar och för utveckling av cancervården.

RCC kan erbjuda stöd vid länkningar mot andra registerkällor, en process som måste koordineras mot bland annat Socialstyrelsen och Statistiska centralbyrån. Ett stort antal nationella kvalitetsregister på cancerområdet har redan länkats mot andra register. Den samlade informationsmängden finns tillgänglig i diagnosspecifika forskningsdatabaser ur vilka forskare efter kontakt med respektive registergrupp kan ansöka om uttag.

Nationella kvalitetsregister har berikats med information från register vid Socialstyrelsen (cancerregistret, dödsorsaksregistret, patientregistret, läkemedelsregistret), Statistiska Centralbyrån (befolkningsregistret, LISA databasen) samt Försäkringskassans register.

Diagnosspecifika forskningsdatabaser

På cancerområdet finns idag ett tiotal forskningsdatabaser utgående från nationella kvalitetsregister.

  • Bröstcancer – BC BaSe
  • Kronisk Myeloisk Leukemi – CML BaSe
  • Lungcancer – LC BaSe
  • Lymfom – Lymfom BaSe (under uppbyggnad)
  • Myelodysplastisk Syndrom – MDS BaSe
  • Njurcancer – RCC BaSe
  • Peniscancer – PenCa BaSe
  • Prostatacancer – PC BaSe
  • Tjock- och ändtarmscancer – CRC BaSe 
  • Urinblåsecancer – Bladder BaSe

Forskningsdatabasens namn är en förkortning av diagnos+databas+Sweden (till exempel BC BaSe).

Önskar du mer information, ta kontakt med registergruppen för aktuellt kvalitetsregister. Du hittar kontaktuppgifter under respektive Cancerdiagnos och  Kvalitetsregister.

Forskningsportalen

Av kvalitets- och resursskäl avråds från parallella länkningsprojekt. Man ska alltså inte starta omfattande samkörningar för att generera kopia av en redan befintlig forskningsdatabas.

Filer från existerande forskningsdatabaser kan i stället göras tillgängliga för analys via Forskningsportalen, en tjänst som tillhandahålls av Registercentrum Norr.

Infrastrukturen finansieras delvis av RCC. Enskilda projekt debiteras en projektavgift samt en kostnad baserat på antalet användare och behov av analysprogramvara.

Forskningsportalen möjliggör dataåtkomst och analys via fjärrinloggning. Tjänsten erbjuder också programvara för analys där resultat och figurer kan exporteras via ett webbaserat gränssnitt.

Mer information, ansökan och dokumentation hittar du på Forskningsportalen.

Forskningsportalen, Registercentrum Norr