Två patienters erfarenheter av cancervården
Varför kan inte olika sjukhus och kliniker kommunicera med varandra om patienterna? Och varför kan inte provtagningar samordnas? Det var några av de frågor som cancerpatienterna Bengt och Birgitta hade, när de delade med sig av sina erfarenheter av sjukvården när RCC Sydöst hade sin årliga konferens för vård- och omsorgspersonal som möter patienter och brukare med cancer.
Birgitta fick sin cancerdiagnos 2011 och då började hennes dryga tioåriga patientresa med flera diagnoser, operationer och en IVO-anmälan.
- När jag fick min första diagnos och blev strålad kände jag verkligen att allting tog fart och att sjukvården gjorde det som man ska göra.
Men på en efterkontroll upptäcktes att Birgitta hade ett hemagiom i ryggen, som togs upp som en strålningsskada i hennes journal.
Kallar sig själv för en obekväm patient
- Sedan dess har det förföljt mig. Varken vårdcentralen eller kirurgen ville ta ansvar för min värk, eftersom det stod att det var en strålningsskada i min journal. Först 2019 upptäcktes min cancer i ryggen. Då var jag väldigt dålig. Men det gick bra, jag överlevde och cancern försvann. Och året efter upptäcktes att jag hade cancer i bäckenet.
Birgitta kallar sig själv för en obekväm patient. Hon läser sin journal noga, hon ifrågasätter mycket och hon känner att hon hamnat på kant med vården ibland. Sammanfattningsvis skulle hon vilja se en bättre kommunikation om henne som patient mellan olika vårdenheterna.
- Som patient hade jag önskat att någon hade hållit i alltihopa, som hade haft lite koll på vad jag behöver – jag tycker att de har tappat bort Birgitta.
Önskar mer samordning vid bokning
För Bengt var det vid en efterkontroll av en stentoperation på aortan det upptäcktes att några lymfkörtlar mellan lungorna växte. Bengts erfarenheter av vården var i huvudsak positiva, men även han lyfte fram saker som kan göras bättre.
- Eftersom jag både har ett stent och går på efterkontroller för min cancer, så röntgas jag ofta men vid olika tider. Och det kunde ni väl samordna?
Att själv behöva bära sin sjukdom
Efter patientberättelserna reflekterade Göran Henriks och Charlotta Larsdotter över vad de hört. Göran är före detta utvecklingsdirektör i Region Jönköpings län, och Charlotta är direktör för vårdcentralerna Bra Liv i Region Jönköpings Län. De reagerade bland annat på Birgittas upplevelse om att själv behöva ”bära” sin sjukdom och sina symtom mellan klinikerna och vårdcentralen. Om hur frågor hon ställde förblev obesvarade och hennes oro växte.
Göran Henriks, före detta utvecklingsdirektör i Region Jönköpings län, och Charlotta Larsdotter, direktör för vårdcentralerna Bra Liv i Region Jönköpings Län.
- I ett sådant läge ska vi inte hänvisa frågan vidare. I stället ska vi ta hand om frågan och se vem som bäst kan svara på den och se till att den kontaktar patienten. Och självklart behöver alla patienter ha en fast läkarkontakt, säger Charlotta Larsdotter.
- Vi vet att de flesta vill träffa samma doktor och sjuksköterska, men vi måste bli bättre på att informera oss om vad som är viktigt och värdefullt för patienterna. Att sig lite tid till det är oerhört viktigt. För ofta är det ganska små saker som ökar patienternas trygghet.
Utvecklingskraft cancer - årlig konferens
Utvecklingskraft cancer arrangeras av RCC Sydöst en gång per år och är en digital heldagskonferens som riktar sig till alla som arbetar med cancer inom vård och omsorg. Årets upplaga ägde rum 26 april och lockade runt 200 deltagare från vård och omsorg över hela landet.