Nationellt kvalitetsregister för tjock- och ändtarmscancer
Det nationella kvalitetsregistret för tjock- och ändtarmscancer heter Svenska Kolorektalcancerregistret (SCRCR). Rapportering till registret sker separat för de två diagnoserna.
Svenska Kolorektalcancerregistret omfattar patienter i alla åldrar och ska innehålla alla diagnostiserade fall av ändtarmscancer från 1995 och framåt, samt av tjocktarmscancer från 2007 och framåt.
Inklusions- och exklusionskriterier
Variabelbeskrivning
Formulär för manuell inrapportering
Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.
Formulär för patienter med diagnos från och med 2023
- 1. Anmälan - Canceranmälan pdf, 180 kB.
- 2. Bilddiagnostiska fynd före behandling av nydiagnosticerad kolorektal cancer pdf, 378 kB.
- 3. Bilddiagnostik, restaging pdf, 151 kB.
- 4. Behandling, operation pdf, 160 kB.
- 5. PAD pdf, 159 kB.
- 6. 30-dagarsuppföljning (pdf) pdf, 197 kB.
- 7. Onkologisk behandling – Neoadjuvant/adjuvant M0 pdf, 213 kB.
- 8. Onkologisk behandling – Generaliserad behandling (M1 samt M0-palliativ) pdf, 238 kB.
- 9. Uppföljning 3 år efter diagnos pdf, 180 kB.
- 10. Uppföljning 5 år efter diagnos pdf, 179 kB.11. Recidivanmälan pdf, 54 kB.
Patientrapporterade mått
Registret samlar in PROM vid följande tillfällen:
- Baseline före behandling vid kirurgklinik.
- 1, 2, 3, 4 samt 5 år efter kirurgisk behandling eller diagnos om patienten inte fått någon kirurgisk behandling.
Kvalitetsindikatorer
Kvalitetsindikatorer och målnivåer finns i vårdprogram tjock- och ändtarmscancer. pdf, 134 kB.
Utfallet för indikatorerna finns i interaktiv rapport tjocktarmscancer Länk till annan webbplats. och interaktiv rapport ändtarmscancer Länk till annan webbplats..
Rapporter
Ansökan om datauttag
1. Ansökningsblankett
Ansökningsblanketten fylls i, dateras och undertecknas av forskaren och sparas som låst pdf.
Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskning pdf, 293 kB.
Etikansökan behöver inte vara godkänd för att ansökan ska bedömas av SCRCRs styrgrupp, men däremot inför beslut om utlämnande av registerdata. Det formella beslutet tas då av RCC Norr. Uppgifterna i ansökan om registeruppgifter skall stämma överens med de uppgifter som anges i etikansökan.
2. Variabler
I första hand väljs önskade registervariabler i variabelväljaren Länk till annan webbplats.. Variabelväljaren genererar en variabellista i excelformat som bifogas ansökan. Det är också möjligt att från variabelbeskrivningen kopiera kortnamnen till en text- eller excelfil. Filen ska innehålla ett kortnamn per rad.
Variabelbeskrivning
Variabelbeskrivning tjock- och ändtarmscancer xlsx, 1 MB.
3. Formulär för forskningsansökan till svenska kolorektalcancerregistret (SCRCR)
Gå in på hemsidan för SCRCR (www.scrcr.se Länk till annan webbplats.). Högst upp till höger finns länken ”Forskningsansökan”. Klicka på den och fyll i formuläret. Skicka sedan in ansökan genom att klicka på knappen ”skicka”.
4. Skicka in resterande delar av forskningsansökan om datauttag
Ansökningsblankett (signerad som låst pdf) och variabellista (i excel- eller text-format) skickas per e-post till: peter.matthiessen@regionorebrolan.se
5. Svar på ansökan
Efter bedömning av styrgruppen för SCRCR lämnas svar till forskaren inom fyra veckor.
6. Skicka ansökan till RCC
Ansökan skickas till Regionalt Cancercentrum norr rccnorr.statistiker@regionvasterbotten.se. Inkludera samtliga dokument som rör datauttaget.
Kontakt
Peter Matthiessen
Forskning
Forskning på svenska kolorektalcancerregistret (SCRCR)
Här finns information om forskning med stöd av svenska kolorektalcancerregistret (SCRCR).
Registerbaserad forskningsdatabas för tjock- och ändtarmscancer (CRCBaSe)
Det nationella kvalitetsregistret för tjock- och ändtarmscancer är länkat till andra register, i en forskningsdatabas – CRCBaSe. Det är en databas för klinisk epidemiologisk forskning.
Colorectal Cancer data Base (CRCBaSe) är en registerlänkning för klinisk epidemiologisk forskning och kolorektalcancer. Länkningen inkluderar nu patienter diagnostiserade till och med år 2021. CRCBaSe utgår från Svenska Kolorektalcancerregistret (SCRCR) som i sin tur består av Nationella Rektalcancerregistret (från och med år 1995) och Nationella Koloncancerregistret (från och med år 2007). I CRCBaSe finns ca 110 000 patienter med kolorektalcancer och deras förstagradssläktingar. Dessutom finns 6 kontroller per kolorektalcancerpatient och kontrollernas förstagradssläktingar.
Flödesschema över studiepopulationen pdf, 92 kB.
För att skapa CRCBaSe har SCRCR har länkats till register vid Socialstyrelsen (Nationella Cancerregistret, Dödsorsaksregistret, Patientregistret, Medicinska Födelseregistret och Läkemedelsförskrivningsregistret), och register vid Statistiska Centralbyrån (Registret över Totalbefolkningen, Utbildningsregistret, Folk- och Bostadsräkningen, Emigrations- och Immigrationsregistret, Flergenerationsregistret, och en social databas (LISA).
Syftet med CRCBaSe
CRCBaSe är en unik databas då den har nationell täckning. Med detta material har vi möjlighet att utföra klinisk epidemiologisk forskning som kan leda till bättre vård och prognos för patienter med kolorektalcancer. Vid återkommande möten får forskare möjlighet att diskutera pågående projekt och återrapportera studier gjorda inom CRCBaSe.
Godkända projekt
Vid frågor kontakta
Colorectal Cancer data Base
- CRCBaSe
- Karolinska Institutet
- CRCBaSe@mmk.ki.se
Caroline Nordenvall
- Sammankallande i styrgruppen
- RCC Stockholm Gotland
- caroline.nordenvall@ki.se
Kontakt och support
Om kvalitetsregister
Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.
Regionspecifikt innehåll
Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.