Nationellt kvalitetsregister neuroendokrina buktumörer (GEP-NET)

Registret innehåller uppgifter om incidens, diagnostik, symtom, tumördata, operationstyp, väntetider i diagnostik och behandling, lång- och kortsiktig komplikationsfrekvens, given lokal och systemisk behandling samt biverkningar. Huvudsakliga resultatmått är överlevnad, tumör- och symtomkontroll samt komplikations-/biverkningsfrekvens.

Inklusions- och exklusionskriterier

Formulär för manuell inrapportering

All registrering sker elektroniskt. För översikt över vilka variabler som ingår, se manualen för registret.

Patientrapporterade mått

Registret samlar inte in PROM.

Rapporter

Ansök om datauttag

Ansökan om datauttag följer gemensamma rutiner för alla kvalitetsregister.

Datauttag från kvalitetsregistret

Kontakt och support

Support – inloggning

Vänd dig till ditt regionala RCC om du har problem att logga in.

Nya användare ansöker om behörighet till INCA-plattformen på en särskild blankett.

Ansök om behörighet till INCA

Incasupport RCC Mellansverige

Incasupport RCC Stockholm Gotland

Incasupport RCC Syd

Incasupport RCC Sydöst

Incasupport RCC Väst

Support – inrapportering

Vänd dig till registeradministratören på ditt regionala RCC för att få stöd vid registrering eller om du hittar fel i registret. Registeradministratören kan också ge utbildning i hur du registrerar på ett effektivt och korrekt sätt.

RCC Mellansverige

Lena Pettersson

RCC Norr

Katarina Örnkloo

RCC Stockholm Gotland

Camilla Mattsson

Maria Forsgren

RCC Syd

Johanna Henriksson

RCC Sydöst

Sara Sterneberg

RCC Väst

Karin Malbert

Support – statistik och utdata

Vänd dig till de nationella statistikerna för frågor om registerstatistik.

Statistiker

Registergrupp

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Registerhållare

Eva Tiensuu Janson

Göran Wallin

Kristina Linder Ekberg

Anna-Karin Elf

Christina Kjellman

Dimitrios Papantoniou

Carl Fredrik Warfvinge

Nationellt stödteam

Nationellt stödjande RCC är RCC Sydöst.

Sara Sterneberg

Helena Fohlin

Central personuppgiftansvarig myndighet (CPUA)

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet kan bland annat lämna ut loggutdrag och registerutdrag samt hanterar ansökningar om datauttag för forskning och kvalitetsuppföljning.

CPUA för kvalitetsregistret för neuroendokrina buktumörer är Region Jönköping.

Kontaktuppgifter till CPUA finns på sidan Registrerades rättigheter

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.