Nationellt kvalitetsregister neuroendokrina buktumörer (GEP-NET)

Registret innehåller uppgifter om incidens, diagnostik, symptom, tumördata, operationstyp, väntetider i diagnostik och behandling, lång- och kortsiktig komplikations-frekvens, given lokal och systemisk behandling samt biverkningar.

Huvudsakliga resultatmått är överlevnad, tumör- och symptomkontroll samt komplikations/biverkningsfrekvens. Registret ger möjlighet till jämförelser och återkoppling på nationell, regional och lokal nivå avseende incidens, diagnostik, behandlingsmönster och utfall. Registret ger också en möjlighet till registrering av de nationella kvalitetsindikatorer som utarbetas i anslutning till Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för cancer.

Syfte

  • Att få säkra data över incidens av de olika subtyperna av GEP-NET.
  • Att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos till att uppföljningen avslutas.
  • Att ge möjlighet att kartlägga regionala skillnader vad gäller diagnostik och behandling.
  • Att samlat relatera till aktuella riktlinjer och kvalitetsmål som ställs upp i det nationella vårdprogrammet för GEP-NET.
  • Att stödja forskning och utveckling kring GEP-NET.

Kvalitetsindikatorer

  • Recidivfri och total överlevnad.
  • Multidisciplinär bedömning i enlighet med fastställt vårdprogram,
  • Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister.

Årsrapporter

Årsrapport 2024

I den här rapporten har vi i första hand fokuserat på överlevnadsanalyser med avseende på olika faktorer som Ki-67, WHO-grad och metastasering vid diagnos.

Nationellt kvalitetsregister GEP-NET, diagnosår 2018-2023 Pdf, 695 kB.

Årsrapport 2023

I årsrapport 2023 har vi följt upp målen för olika kvalitetsindikatorer med hjälp av data från kvalitetsregistret, till exempel diagnostiska åtgärder, ledtider, tumörutbredning och behandling.

Nationellt kvalitetsregister GEP-NET, dignosår 2018-2022 Pdf, 803 kB.

Tidigare rapporter

Om du är intresserad av tidigare årsrapporter för GEP-NET går det bra att mejla till oss: rccsydoststatistikstod@regionostergotland.se

Dokument

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.

Styrdokument

Styrdokument för GEP-NET Pdf, 545 kB.

Manualer

Registermanual Pdf, 1 MB.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning GEP-NET Excel, 33 kB.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier – diagnosselektioner, GEP-NET Pdf, 180 kB.

Mall för information till patienter

Registrering av personuppgifter i kvalitetsregistret för neuroendokrina buktumörer Word, 31 kB.

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister

Formulär

All registrering sker elektroniskt. För översikt över vilka variabler som ingår, se manualen för registret.

Dikteringsmall för INCA, anmälan Word, 109 kB.

Dikteringsmall för INCA, uppföljning Word, 109 kB.

Registergrupp

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Registerhållare

Eva Tiensuu Janson

Mark Thier

Göran Wallin

Kristina Linder Ekberg

Christina Kjellman

Anna-Karin Elf

Dimitrios Papantoniou

Stödjande RCC

Srinivas Uppugunduri

Sara Sterneberg

Helena Fohlin

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

Du som behöver hjälp med medicinska frågor kan kontakta din regionala representant i registergruppen.

RCC Sydöst – nationellt ansvarig

Sara Sterneberg

Helena Fohlin

RCC Norr

Katarina Örnkloo

Statistiker

RCC Stockholm-Gotland

Camilla Mattsson

Maria Forsgren

Statistiker

RCC Syd

Anja Palmqvist

Statistiker

RCC Mellansverige

Lena Pettersson

Statistiker

RCC Väst

Karin Malbert

Statistiker

Om kvalitetsregister

Nationella kvalitetsregister ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Ett nationellt kvalitetsregister inom cancerområdet innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat.

Regionspecifikt innehåll

Välj region ovan för information från specifikt regionalt cancercentrum.

Kontakt

Eva Tiensuu Janson