Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer NKBC

Sammanställning av ett urval av nationella data från kvalitetsregistret görs årligen. I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv årsrapport från Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, INCA Länk till annan webbplats.

Verksamhetsberättelse NKBC 2022 Pdf, 282 kB.

Verksamhetsberättelse NKBC 2021 Pdf, 191 kB.

Verksamhetsberättelse 2020 Pdf, 268 kB.

Verksamhetsberättelse 2019 Pdf, 8 MB.

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum.

Styrdokument

Styrdokument för Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC, Pdf, 330 kB.
Stadgar till styrgrupp för Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC Pdf, 333 kB.

Publikationer

Publikationer med data från Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC Pdf, 598 kB.

Publiceringsregler

Publiceringsregler för data ur Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC Pdf, 91 kB.

Manualer

Användarhandbok för inrapportörer i kvalitetsregistret Pdf, 1 MB.

Manual för Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC

Manual för inrapportör Pdf, 2 MB.

Manual för registeradministratör Pdf, 2 MB.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning för Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC Pdf, 418 kB.

Variabellista för Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC Excel, 39 kB.

Variabellista för Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC engelsk version Excel, 42 kB.

Informationsspecifikation

Informationsspecifikation för NKBC Länk till annan webbplats.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier för NKBC återfinns i manualen för NKBC.

Mall för information till patienter

Registrering av personuppgifter i Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer, NKBC Word, 26 kB.

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister

Formulär kvalitetsregistret för bröstcancer

Formulären är avsedda för dig som ännu inte har tillgång till INCA:s webbregistrering.

1. Anmälan Pdf, 207 kB.
2. Operation Pdf, 214 kB.
3. Given pre- och postoperativ onkologisk behandling Pdf, 81 kB.
4. Uppföljning, fjärrmetastaser/postoperativa loko-regionala recidiv Pdf, 111 kB.
5. Direktrekonstruktion/Onkoplastikkirurgi Pdf, 84 kB.
6. Eusoma Ackreditering Pdf, 107 kB.

Kvalitetsregistret för bröstrekonstruktion

Registret stängdes ner 1 maj 2020. Direktrekonstruktioner och onkoplastikkirurgi ska nu registreras i NKBC.

PROM (Patient Reported Outcome Measures), dvs patientrapporterade utfallsmått, mäter patientens syn på sin sjukdom och hälsa efter behandling eller annan intervention bland annat med avseende på symtom, funktionsförmåga och hälsorelaterad livskvalitet.

Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer (NKBC) insamlar PROM-data sedan 2020. Detta görs för att få kunskap om bröstcancerpatienters självrapporterade hälsa, och hur operation och tilläggsbehandlingar (kemoterapi, endokrin terapi, strålbehandling mm) påverkar denna. Insamlingen av PROM ger oss också möjlighet att följa upp olika enheters vårdresultat och därigenom trygga jämlik vård.

En baslinjemätning görs före start av behandling (informationsbrev med inloggningskod till INCA delas ut av personal på behandlande enhet) och uppföljande enkäter ifylls 6 mån, 12 mån och 3 år efter diagnos (informationsbrev med inloggningskod till INCA utskickas via 1177.se eller till hemadressen). Ifyllda enkätsvar länkas till NKBC.

Enkätfrågorna är frågor från validerade livskvalitetsinstrument (hela moduler), anpassade utefter typ av kirurgi/ given behandling; QLQ c-30, QLQ BR-23, LMC-21, FACT-ES samt Breast-Q.

Variabelbeskrivning

Sidan uppdateras med text och/eller dokument inom kort.

Inklusionskriterier

Sidan uppdateras med text och/eller dokument inom kort.

Informationsblad om PROM till patienter

Informationsblad om patientrapporterade data i Bröstcancerregistret Pdf, 74 kB.

Styrgruppen ansvarar för vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för registret.

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

Sammanställning av nationella data från kvalitetsregistret för bröstcancer görs årligen. Än så länge finns ingen sammanställning av data från kvalitetsregistret för bröstrekonstruktion.

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer som till exempel ålder, lymfkörtelstatus, receptorstatus och tumörstorlek.

Interaktiv rapport bröstcancer, INCA Länk till annan webbplats.

Ett urval av data från NKBC rapporten för 2023 Powerpoint, 13 MB.

Ett urval av data för patienter och närstående från NKBC-rapporten 2023 Pdf, 2 MB.

Ordlista till interaktiva årsrapporten 2023 Pdf, 226 kB.

Verksamhetsberättelse

Verksamhetsberättelse 2023 Pdf, 305 kB.

PROM - Patientrapporterade utfallsmått

Ett pilottest av frågeformulär och logistik kring utskick och inrapportering gjordes 2015 och finns sammanfattad i rapporten om Patientrapporterade utfallsmått.

Nationell rapport PROM Pdf, 627 kB.

Validering

Under våren 2022 fattade styrgruppen beslut om att utföra en nationell validering av registret utifrån de fyra kvalitetsdimensionerna: inrapporteringshastighet, täckningsgrad, jämförbarhet och validitet.

Valideringsstudien visar sammanfattningsvis på hög kvalitet och god validitet i nationella kvalitetsregistret för bröstcancer.

Valideringsrapport 2023 Pdf, 1 MB.

Valideringsrapport 2013 Pdf, 1 MB.

Statistiskt appendix till valideringsrapporten 2013 Pdf, 906 kB.

Här finns information om forskning med stöd av NKBC för bröstcancer, samt om hur du går tillväga för att begära ut data i forskningssyfte.

Godkända forskningsprojekt

Uppdateras senare.

Forskningspublikationer

Publikationer NKBC Pdf, 598 kB.

Datauttag NKBC

Ansökan NKBC-data för forskning

BCBaSe 3.0 skapades 2021 optimera förutsättningarna för klinisk epidemiologisk bröstcancerforskning baserat på Nationellt Kvalitetsregister för Bröstcancer (NKBC).

Databasen innehåller kvalitetsregisterdata länkade till hälso- och sjukvårdsregister samt demografiska databaser vid Socialstyrelsen, Statistiska Centralbyrån och Försäkringskassan, det vill säga också data rörande bland annat prediagnostisk komorbiditet, sekundär sjuklighet, läkemedelsanvändning, socioekonomiska faktorer, reproduktionsfaktorer, cancerärftlighet och sjukskrivning.

BCBaSe 3.0 bedrivs som ett forskningsprojekt och huvudman är Region Stockholm och centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) Karolinska Universitetssjukhusets styrelse. Administrativ huvudman för forskningsprojektet BCBaSe 3.0 är Karolinska Institutet, godkänt av Regional EPN i Stockholm, Dnr 2019-02610.

BCBaSe 3.0 innehåller information från:

• Nationella Kvalitetsregistret för Bröstcancer (NKBC)
• Registret över Totalbefolkningen (SCB)
• Dödsorsaksregistret (SoS)
• Cancerregistret (SoS)
• Patientregistret (SoS)
• Läkemedelsregistret (SoS)
• Flergenerationsregistret (SCB)
• Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknads-studier (LISA) (SCB)
• MIDAS databasen (FK)

BCBaSe 3.0 har nationell täckning och innehåller data rörande drygt 114 290 individer med bröstcancer, samt två kontrollpopulationer för fallkontroll- respektive kohortstudier.

Kontrollerna är individer utan bröstcancer vid tidpunkten för fallets diagnos, identifierade ur Registret för Totalbefolkningen och matchade på kön, födelseår och hemortslän vid diagnos. Kontrollserien för fall-kontroll studier består av fem slumpmässigt valda kontroller per indexfall valda med återläggning, och kontrollserien för kohortstudier av fem slumpmässigt valda kontroller per indexfall valda utan återläggning (unika individer).

Vidare finns i BCBaSe3.0 data rörande de kvinnliga bröstcancerfallens förstagradssläktingar (mödrar, systrar, döttrar identifierade via Flergenerationsregistret, n=205285).

BCBaSe 3.0 hålls på RCC Stockholm Gotland på en egen speciellt tillägnad server för data management. En RCC-knuten statistiker skapar i dialog med aktuell forskare och projektstatistiker en studiefil som analyseras antingen lokalt (statistiker på RCC) eller av forskaren/ projektstatistikern via ”remote server access” på Forskningsportal Q-register (FPQ), administrerat av Registercentrum Norr, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå. På FPQ finns mjukvara för statistisk analys tillgänglig (SPSS, STATA, R och inom kort SAS), och via ”remote server access” ges tidsbegränsad åtkomst till studiefilen med loggning av datatrafiken. Studiefilen sparas på FPQ under 10 år efter publikation för att kunna tillhandahållas forskaren vid krav på kompletterande analys.

Så gör du för att använda BCBaSe 3.0 för forskning

1. Ansökan om tillgång till data från Nationellt Kvalitetsregister för bröstcancer skickas till nationellt ansvarigt RCC (RCC Stockholm Gotland). Ange i ansökan om forskningen ämnas göras inom ramen för BCBaSe 3.0 statistikrcc.hsf@regionstockholm.se
2. När du har fått godkännande från kvalitetsregistret kan du göra en ansökan till BCBaSe 3.0, med blanketten Ansökan för forskare (se länk nedan), som skickas in via e-post.
   Ansökan om tillgång till BCBaSe för forskare och verksamheter Word, 59 kB.
3. Ansökningar behandlas löpande av styrgruppen, och svar erhålls som regel inom fyra veckor efter att ansökan inkommit.

Variabellista

Variabler som finns i forskningsdatabasen listas i länkad variabellista (se nedan). Variabellistan ska bifogas din ansökan (de flikar som inte är relevanta för ansökan raderas)

Variabellista för BCBaSe Excel, 139 kB.

Forskningspublikationer baserade på BCBaSe 2.0 och 3.0

Publikationslista Pdf, 180 kB.