Större fokus på livskvalitet i uppdaterat vårdprogram för peniscancer

PeIN är ett förstadium – inte utvecklad cancer

Penil intraepitelial neoplasi (PeIN), som är ett förstadium till peniscancer har nu blivit ett separat kapitel.

”Tidigare fanns information om PeIN insprängd i andra delar av vårdprogrammet, men har nu samlats i ett separat kapitel för att tydliggöra skillnaden mellan PeIN och utvecklad peniscancer” berättar Axel Gerdtsson, ordförande för vårdprogramgruppen.

Ökat fokus på livskvalitet vid peniscancer

Den nya versionen av vårdprogrammet sätter ökat fokus på patienternas livskvalitet – både under och efter behandling. Utöver medicinska insatser betonas vikten av psykologiskt och socialt stöd, då diagnosen ofta påverkar mer än den fysiska hälsan.

– ”Att leva med peniscancer kan kännas både skamligt och ensamt. För många påverkas inte bara kroppen utan också självkänslan, identiteten och relationerna till andra”, säger Elisabet Skeppner, Hälso- och sjukvårdskurator.

Hon framhåller att behovet av stöd ofta kvarstår långt efter avslutad behandling.
– ”Därför är det viktigt att patienter får stöd genom hela vårdprocessen – inte bara medicinskt utan också psykiskt och socialt. Många behöver hjälp att hantera oro, rädsla och en förändrad självbild långt efteråt.”

Även en patientföreträdare för peniscancer lyfter betydelsen av ett helhetsperspektiv. I samband med diagnosen låg fokus främst på att överleva, berättar han, och frågor om livskvalitet och sexualitet var svåra att ta in.

– ”När frågan om sexualitet och livskvalitet togs upp i början var jag inte mottaglig. Men det sådde ändå ett frö om att det är viktigt. Först långt efter behandlingen kunde jag börja tänka på det – och då var stödet från en kurator otroligt värdefullt”, säger han.

Enligt patientföreträdaren skiljer sig behov och mottaglighet för stöd mycket mellan individer.
– ”Det beror på vilka erfarenheter man har med sig sedan tidigare. Har man svårt att prata om känslor innan diagnosen kan startsträckan bli extra lång när man drabbas av en sjukdom som peniscancer, som ofta upplevs som skamfylld.”

Han lyfter också utmaningen i att prata om sexualitet med vårdpersonal och hur relationer till närstående kan påverka hur mycket man delar med sig. Samtidigt menar han att sjukdomen ofta leder till större livsreflektioner.

– ”Att få en cancerdiagnos gör att man börjar tänka på livet i stort och kanske behöver ta tag i frågor och känslor som man skjutit upp länge.”

Sammantaget ser patientföreträdaren mycket positivt på det nya vårdprogrammet.
– ”Jag är väldigt nöjd med att de här behoven lyfts fram och att man tydliggör att stöd kan behövas lång tid efter operationen.”

Övriga förändringar i vårdprogrammet

Förutom kapitlet om PeIN och det ökade fokus på livskvalitet har riktlinjer uppdaterats både gällande strålbehandling och gällande kompressionsbehandling efter lymfkörtelutrymning. Vårdprogrammet innehåller även nya riskgrupper för lymfkörtelspridning och uppdaterade rekommendationer kring vilka patienter som bör genomgå dynamisk sentinel node-biopsi (DSNB). Dessutom har uppföljningsrutinerna efter behandling förändrats, kvalitetsmåtten reviderats och GRADE-klassificering för rekommendationer införts.

För den som vill läsa mer om de uppdaterade rekommendationerna, diagnostik, behandling och rehabilitering vid peniscancer finns hela det nationella vårdprogrammet tillgängligt i Kunskapsbanken. Där finns även fördjupad information om bland annat sexuell hälsa, uppföljning och stödinsatser för patienter och närstående.

Läs mer i det nationella vårdprogrammet på Kunskapsbanken.se Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.