Nationella forum stärker vården för barn med cancer

Genetiska analyser öppnar nya möjligheter

Bakgrunden till nMTB är den snabba utvecklingen inom genetisk diagnostik och precisionsmedicin. I dag genomgår barn med cancer omfattande genetiska analyser. Helgenomsekvensering, där tumörens arvsmassa analyseras, blev klinisk rutin 2024 och har gett vården nya möjligheter att förstå sjukdomarna och hitta mer riktade behandlingar.

Samtidigt är fallen ofta ovanliga, vilket gör det svårt för varje enskilt centrum att bygga upp tillräcklig erfarenhet på egen hand. Tillgången till exempelvis patologer, genetiker och barnonkologer varierar dessutom över landet. Genom nMTB kan kompetensen samlas och användas gemensamt.

I nMTB deltar barnonkologer tillsammans med experter inom bland annat klinisk genetik, molekylär diagnostik och patologi. Tillsammans tolkar de analysdata och diskuterar hur genetiska fynd kan bidra till säkrare diagnoser, riktad behandling eller möjlighet att delta i kliniska studier.

– Vi befinner oss i en lärandefas där vi försöker förstå hur vi bäst använder all den information som genetiska analyser ger. Forumet hjälper oss att bygga kunskap tillsammans och omsätta den i klinisk nytta för patienterna, säger Trausti Óskarsson.

Nationellt samarbete växte fram ur ett tydligt behov

Det nationella samarbetet har vuxit fram stegvis genom den Svenska Föreningen för Pediatrisk Hematologi och Onkologi (PHO) och dess olika vårdplanerings- och arbetsgrupper. Den nationella MDK:n initierades från Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2017, där Torben Ek, överläkare på Barncancercentrum, då var koordinator för forumet. Enligt honom sammanföll behovet av ett mer strukturerat nationellt arbetssätt med att de digitala verktygen hade blivit tillräckligt utvecklade.

– Tiden var mogen, och en viktig drivkraft var att samordna de alltmer komplicerade och mångfacetterade falldiskussioner som tidigare ofta fördes via telefon eller i e-posttrådar mellan olika centrum och specialiteter. Målet var både att stärka samarbetet och att skapa bättre möjligheter till second opinion inom landet. Samtidigt hade internationella nätverk börjat ställa krav på att barnonkologiska centrum skulle ha tillgång till MDK för att kunna bli ackrediterade.

För Torben Ek har utvecklingen också haft tydliga effekter i den kliniska vardagen. Han beskriver hur MDK-samarbetet har bidragit till att barnonkologer i Sverige fått bättre kännedom om var olika spetskompetenser finns, och att samarbetet mellan landets barncancercentrum har blivit mer självklart.

– Det har bidragit till ett mer prestigelöst samarbete där vi sänder patienter mellan olika barncancercentrum för behandlingar, operationer eller undersökningar. Kort sagt: samarbete i stället för ensamarbete, säger Torben Ek.

Nationell bedömning stärker jämlik vård

En viktig styrka med de nationella forumen är att komplexa beslut kan diskuteras gemensamt. Det gäller inte minst nya och ibland kostsamma behandlingar, där ett nationellt perspektiv kan ge ett bredare underlag för rekommendationer.

Genom att samla kompetens från hela landet skapas bättre förutsättningar för jämlik vård. Patienter kan få likvärdiga bedömningar oavsett behandlande sjukhus, och information om nya läkemedel, kliniska prövningar och erfarenheter från tidigare fall kan spridas snabbare.

– Om vi kan diskutera behandlingar nationellt blir det lättare att fatta välgrundade beslut och ge samma möjligheter till patienter i hela Sverige. Det är en viktig del i arbetet för en mer jämlik vård, säger Trausti Óskarsson.

Lärande i varje möte

Förutom att stödja vården fungerar ronderna som en arena för kompetensutveckling. När det inte finns aktuella patientfall används mötena till utbildningsdiskussioner. Patientfall kan också följas upp över tid, så att gruppen får möjlighet att lära av tidigare beslut och behandlingar.

– Diskussionerna är väldigt lärorika. Man lär sig inte bara av fallen utan också av hur kollegor resonerar. Det är viktigt att alla kommer till tals och i slutet av varje möte frågar vi om någon har en avvikande åsikt om det vi kommit fram till, säger Trausti Óskarsson.

Arbetssättet har också spridit sig utanför barncancervården. Inom vuxencancer pågår arbete med att få till en liknande struktur, ett arbete som sker stegvis då patientvolymerna på vuxensidan är betydligt större.

– Vi ser ett ökat intresse både från vuxencancervården och från våra baltiska kollegor. Samtidigt har samarbetet fört oss närmare varandra och skapat en ännu starkare nationell gemenskap, säger Trausti Óskarsson.