Regionala tumörregistret

I det regionala tumörregistret registreras alla tumörer, precancerösa förändringar och tumörliknande tillstånd som omfattas av Socialstyrelsens föreskrift.

Uppgiftsskyldighet gäller om dessa upptäcks vid kliniska undersökningar, samt vid laboratorieundersökningar. Data rapporteras sedan vidare till det nationella cancerregistret.

Syftet med det regionala cancerregistret för Västra sjukvårdsregionen är:

  • att fungera som basregister för klinisk och epidemiologisk forskning och ge underlag för planerings- och utvecklingsarbete,
  • att underlätta identifiering av riskfaktorer som kan hänföras till miljö och arv,
  • att för varje diagnosår redovisa cancerincidensen fördelad på olika variabler, för att på så sätt tydliggöra variation över tid.

Det regionala cancerregistret startades 1982. Registrerade uppgifter omfattar patienter i Västra Götalandsregionen samt norra delen av Halland.

Praktisk information – vanliga frågor och svar

Klicka på respektive fråga för att se svaret. 

  1. Vem anmäler?
  2. Vad anmäls?
  3. Hur ska man anmäla?
  4. Vart anmäler man?
  5. Vad gör registret med anmälningarna?
  6. Hur aktuellt är registret?
  7. Hur kan aktualitet förbättras?
  8. Vad är nytt i senaste föreskriften?
  9. Vilka uppgifter finns med?
  10. Vad används data till?

1. Vem anmäler?

Anmälan ska göras av den som inom Västra sjukvårdsregionen bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvård. Det innebär att uppgiftsskyldighet gäller både den regionala och den lokala hälso- och sjukvården, alltså både region/landsting, kommuner och privata vårdgivare.

Anmälan omfattar alla nyupptäckta tumörer och tumörliknande tillstånd som diagnostiseras vid:

  • klinisk undersökning
  • morfologisk undersökning
  • annan laboratorieundersökning
  • klinisk obduktion

2. Vad anmäls?

Alla tumördiagnoser skall anmälas både av den för vården ansvariga läkaren (anmälningsplikten åvilar huvudmannen som i sin tur har överfört anmälningsplikten till denne) och av läkare som patologiskt-anatomiskt fastställt en anmälningspliktig diagnos. Anmälningsplikten omfattar:

  • Alla klart maligna tumörer inklusive maligna lymfom och leukemier
  • Precancerösa förändringar i mag-tarmkanal, hud, bröstkörtel, portio cervix eller andra organ.
  • Särskilt specificerade tumörer eller tumörliknande tillstånd (enligt förteckningen i HSLF-FS 2016:7)

OBS! Anmälningsplikt föreligger även i följande situationer:

  • Förändringar av tidigare anmäld diagnos till exempel vid eftergranskning
  • Om tumördiagnosen avskrives
  • Histologisk verifikation av tidigare anmäld cytologisk diagnos
  • Cancer diagnosticerad vid obduktion även om den anmälts tidigare

3. Hur ska man anmäla?

Anmälan från klinik

Anmälan från klinikerna kan göras på den blankett som finns med i Socialstyrelsens föreskrift HSLF-FS 2016:7 eller återfinns längst upp under rubriken länkar till höger.

Anmälan från övriga rapporterande enheter

Uppgifter från: 

  • patologiavdelningar
  • cytologiavdelningar
  • hematologilaboratorier
  • genetiklaboratorier
  • kemilaboratorier, och
  • övriga kliniska laboratorier

bör lämnas genom en kopia av det diagnostiska utlåtandet och en kopia av remissen från den kliniska verksamheten skickas in till det regionala cancerregistret.

Även anmälan för Kvalitetsregister/Vårdprogram används som klinisk canceranmälan.

4. Vart ska man anmäla?

Samtliga pappersblanketter insändes till: 

Regionalt cancercentrum väst
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
413 45 Göteborg

Elektronisk överföring av anmälan från laboratorier kan göras efter telefonkontakt med: 

Kontakt

porträtt

Charlotta Briggman

enhetschef registerkoordination och kanslistöd

RCC Väst

072-209 15 94charlotta.briggman@vgregion.se

 

5. Vad gör regionala tumörregistret med canceranmälningarna?

Inkommande canceranmälningar kodas och registreras i ett dataregister. Uppgifterna på klinik- respektive patologanmälan jämförs. Saknas endera anmälan sändes en förfrågan till den klinik vars blankett saknas med anhållan om en anmälan av fallet. Om uppgifterna på någon av anmälningarna ej stämmer överens eller är ofullständiga, rekvireras kompletterande material i form av kopior av journal, op-berättelser, PAD-utlåtande etc.

6. Hur aktuellt är cancerregistret?

Vår primära bearbetningen skall vara avslutad och färdig för leverans till Socialstyrelsen nio månader efter avslutat diagnosårs slut. Först då kan tillförlitliga siffror på incidens, cancerfall per åldersgrupp, trender för cancersjuklighet etcetera tas fram. Efter ett flertal kontroller sänds materialet till det nationella cancerregistret vid Socialstyrelsen. Den nya årgången ligger därefter till grund för en ny rapport i Socialstyrelsens publikationsserie.

7. Hur kan cancerregistrets aktualitet och kvalitet förbättras?

Registrets aktualitet är direkt beroende av inrapporterad data. Några råd för att underlätta processen:

  • Anmäl hellre en gång för mycket än en gång för lite!
  • Om canceranmälningarna är korrekta och fullständigt ifyllda blir kodningen säkrare och behovet av efterforskning minskar. 
  • Är du osäker, ring oss och fråga! (telefon 010-441 28 03)

8. Vad är nytt i senaste föreskriften?

Bindande föreskrifter för cancerregistren återfinns i senaste version av SOSFS 2003:13 "Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret vid Socialstyrelsen", version SOFS 2006:15 (M). Nedan följer  en sammanfattning.

Uppgifter till Socialstyrelsen

Vissa uppgifter i föreskriften berör endast det regionala tumörregistrets arbete. Föreskriften är till stor del skriven med utgångspunkt i regionala cancercentrums uppdrag att leverera regionala tumöruppgifter till Socialstyrelsen. En del efterrfrågade uppgifter förs in i cancerregistret av regionala cancercentrum på basen av gjorda anmälningar.

Detta gäller kodningsföreskrifterna för:

  • Tumörens lokalisation enligt ICD-O/2, ICD-9 och ICD-7,
  • Histopatologisk diagnos enligt ICDO/2 och C24.1
  • Sjukvårdsregion
  • Typ av post
  • Löpnummer

Anmälningsplikten åvilar formellt huvudmannen.

Registrering av TNM gäller för alla tumörer utom:

  • Maligna lymfor och leukemier
  • Tumörer i hjärna och intrakraniella nerver
  • Oklara primärtumörer
  • Nomenklatur
  • Registreringen skall göras enligt TNM Classification of Malignant tumours, (6th edition, eds: Sobin & Wittekind, UICC 2002) respektive FIGO för de gynekologiska tumörerna (International Federation of Gynecology and Obstetrics).

Anmälan av Basalcellscancer

Anmälan av Basalcellscancer (basaliom) skall göras en gång per år från patologlaboratorierna direkt till Socialstyrelsen. Det ankommer på klinikern att noga ange var basaliomet är lokaliserat eftersom detta skall rapporteras till Socialstyrelsen. I det nya rapporteringsförfarandet ingår också basaliom typ mixed och metatypisk cancer som tidigare var anmälningspliktiga både för kliniker och patolog. 

9. Vilka uppgifter finns i cancerregistret?

Variabler för cancerregistret fastställs av Socialstyrelsen och finns listade här.

10. Vad används data till?

Data ur cancerregistret används bland annat för:

  • Kartläggning av förekomst (incidens) och förändring (trend) av olika cancersjukdomar.
  • Studier avseende olika riskfaktorer för uppkomst av cancer.
  • Utvärdering av effekten av förebyggande åtgärder och hälsokontroller.
  • Beräkning av erforderliga resurser för cancersjukvården.
  • Som jämförelse av fullständigheten vid registrering i olika vårdprogramregister/kvalitetsregister (täckningsgrad).
  • Socialstyrelsen sammanställer nationella rapporter och statistik som publiceras här.