Det här gör patient- och närståenderådet

Patient- och närståenderådet (PNR) arbetar för att patienters och närståendes perspektiv ska genomsyra alla förbättringsarbeten. Detta gör vi dels genom att vara ett stöd och en remissinstans till Regionalt cancercentrum väst och dels genom att driva egna frågor.

Alla som deltar i rådet har, eller har haft cancer, eller är närstående till någon som har, eller har haft cancer. Företrädarna representerar sina egna erfarenheter, tankar och känslor - inte någon speciell tumördiagnos eller patientförening.

Så vill vi ha det - om särskilt viktiga områden

Så vill vi ha det, broschyr från Patient- och närståendeperspektivrådet

Rådet arbetar särskilt med fyra områden:

  • Bemötande och kommunikation
  • Psykosocialt stöd och rehabilitering
  • Min vårdplan
  • Helhetsansvar

Områdena togs fram under en workshop där deltagarna först fick drömma om vad de vill förändra för att skapa en ännu bättre cancervård. Materialet har sammanfattats i broschyren "Så vill vi ha det!"
Läs mer och ladda ner broschyren här.  

PNR har frågat politiker om framtidens cancervård

Patient- och närståenderådet (PNR) har bett Västra Götalandsregionens och riksdagens politiker om svar på några utvalda frågor. PNR vill veta vilka partier som ställer sig bakom framtagna förbättringsförslag för framtidens cancervård.

Rådet skickade brev till Västra Götalandsregionens och riksdagens politiker under våren 2018 och bad om svar på några utvalda frågor. Svaren har sammanställts i två presentationer. En med svar från Västra Götalandsregionen och en med svar från riksdagspartier. Svaren redovisas för varje parti i bokstavsordning med respektive partisymbol framför svaret.

Sammanställning av frågor och svar

Om framtidens cancervård i Västra Götalandsregionen
Brev till Regionpolitker i VGR (pdf)
Enkätsvar om framtidens cancervård, VGR (pdf)

Om framtidens cancervård i Sverige
Brev till partiledare i Sveriges riksdag (pdf)

Enkätsvar om framtidens cancervård, riksdagspartier (pdf)

Studiebesök till Danmark och England

Under våren 2014 åkte elva representanter från rådet på studiebesök till flera stödcenter för cancerpatienter och närstående i Europa. Först besöktes  Kraeftcentret i Köpenhamn, därefter Newcastle i Storbritainen där gruppen besökte Freeman Hospital for cancer care och Maggie´s center, som finns på flera platser i Europa. Gemensamt för flera av centren är att de erbjuder rehabilitering och stöd för cancerpatienter och närstående, till exempel genom individuella samtal, stödgrupper, barngrupper, och fysisk aktivitet som yogaklasser. Besöken gav mycket inspiration och motivation för att se till att liknande centrum startas även i Sverige.   

Frågan om psykosocialt stöd för cancerpatienter och närstående har även drivits vidare i Västra Götalandsregionen och resulterat i att en förstudie genomförs vid RCC Väst under 2016.
Läs mer om förstudien "Kraftens hus"

Motsvarande verksamhet har hittills saknats i svensk cancervård. Patient- och närståenderådet samarbetar med olika aktörer och har målsättningen att starta upp liknande verksamheter i Västra sjukvårdsregionen. Ett första steg i detta är Kraftens hus i Borås som invigdes i februari 2018.
www.kraftenshus.se

Besök hos regionfullmäktige

Patient- och närståenderådet arbetar även opinonsbildande genom att uppmärksamma politiker på viktiga frågor inom cancervården. Deltagare från rådet har besökt regionfullmäktige i Västra Götalandsregionen vid flera tillfällen för att uppmäksamma dem på särskilt viktiga frågor, bland annat: 

  • Den akuta bristen på specialister och de långa väntetiderna.
  • Behovet av rehabilitering under och efter behandling.
  • Behovet av stöd för närstående, barn och vuxna.

Faktaägare: Anna Verdoes, enhetschef vårdutveckling
Ansvarig redaktör: kommunikation@rccvast.se

Sidan uppdaterad: 17 juli 2018