Patient- och närståenderådet

Gruppen leds av processledare Ingrid Kössler med processtöd av Jessica Mellquist, utvecklingsledare RCC Väst.

Patient- och närståenderådet nås på: pnrvast@rccvast.se

Patient- och närståenderådet (PNR) är ett fristående råd knutet till Regionalt cancercentrum väst. Vi arbetar för att patienters och närståendes perspektiv ska genomsyra förbättringsarbeten och för att stärka patientens ställning i cancervården.

Rådets arbete, för att stärka och utveckla patientens ställning, vill vi utveckla till ett alltmer aktivt medskapande i processen för framtidens bästa personcentrerade cancervård.

Detta gör vi genom att vara stöd och remissinstans till Regionalt cancercentrum väst, att arbeta med att lämna synpunkter på Nationella vårdprogram samt genom att driva egna frågor och projekt. Alla som deltar i rådet har, eller har haft cancer, eller är närstående till någon som har, eller har haft cancer. Företrädarna representerar sina egna erfarenheter, tankar och känslor - inte någon speciell tumördiagnos eller patientförening. Gruppen leds av processledare Ingrid Kössler med processtöd av Jessica Mellquist, utvecklingsledare RCC Väst. Rådet träffas en heldag varannan månad och samtliga deltagare får arvode och reseersättning.

Aktuellt arbete

• Vi arbetar med aktuella frågor i flera arbetsgrupper
• Vi lämnar synpunkter på frågor och deltar i projekt som RCC arbetar med
• Vi arbetar kontinuerligt med att läsa och lämna synpunkter på nationella vårdprogram, NVP. Vi inriktar oss i detta arbete på de kapitel som handlar om psykosocialt stöd, omvårdnad, rehabilitering, sexuell hälsa, egenvård, uppföljning och levnadsvanor
• Vi arbetar med att revidera skriften Så vill vi ha det – patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i cancervården
• Vi deltar i arbetet med att utveckla cancerrehabiliteringen och bl.a. tillskapa fler Kraftens Hus
• Vi anordnar nätverksträffar för patientföreningar i Västra Sjukvårdsregionen

Det här gör patient- och närståenderådet

Patient- och närståenderådet (PNR) arbetar för att patienters och närståendes perspektiv ska genomsyra alla förbättringsarbeten. Detta gör vi dels genom att vara ett stöd och en remissinstans till Regionalt cancercentrum väst och dels genom att driva egna frågor.

Alla som deltar i rådet har, eller har haft cancer, eller är närstående till någon som har, eller har haft cancer. Företrädarna bidrar med sina egna erfarenheter, tankar och känslor och representerar inte någon speciell tumördiagnos. Flertalet av rådets företrädare är engagerade i patientföreningar.

Så vill vi ha det - om särskilt viktiga områden

Patient- och närståenderådet arbetar särskilt med följande områden:

• Bemötande och kommunikation
• Psykosocialt stöd och rehabilitering
• Min vårdplan
• Helhetsansvar
• Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter

Vid rådets uppstart 2013 listade företrädarna viktiga områden inom vården som behövde förbättras. Materialet har sammanfattats i broschyren "Så vill vi ha det!"

Läs och ladda ner broschyren

Ett axplock på frågor som PNR har arbetat med sedan starten:

Bra att veta om du blir sjuk i cancer på 1177.se

Vi har tagit fram sidan Bra att veta om du blir sjuk i cancer och som nu finns på 1177.se, regionalt Västra Götaland

PNR har frågat politiker om framtidens cancervård

Inför valet 2018 gjordes en enkät till Västra Götalandsregionens och riksdagens politiker. PNR ville veta hur partierna ställde sig till framtagna förbättringsförslag för framtidens cancervård. Svaren redovisas för varje parti i bokstavsordning med respektive partisymbol framför svaret.

Sammanställning av frågor och svar

Om framtidens cancervård i Västra Götalandsregionen

Brev till Regionpolitker i VGR (pdf)

Enkätsvar om framtidens cancervård, VGR (pdf)

Om framtidens cancervård i Sverige

Brev till partiledare i Sveriges riksdag (pdf)

Enkätsvar om framtidens cancervård, riksdagspartier (pdf)

Studiebesök till Danmark och England

Under våren 2014 åkte elva representanter från rådet på studiebesök till flera stödcenter för cancerpatienter och närstående i Europa. Först besöktes Kraeftcentret i Köpenhamn, därefter Newcastle i Storbritainen där gruppen besökte Freeman Hospital for cancer care och Maggie´s center, som finns på flera platser i Europa. Gemensamt för flera av centren är att de erbjuder rehabilitering och stöd för cancerpatienter och närstående, till exempel genom individuella samtal, stödgrupper, barngrupper, och fysisk aktivitet som yogaklasser. Besöken gav mycket inspiration och motivation för att se till att liknande centrum startas även i Sverige.

Frågan om psykosocialt stöd för cancerpatienter och närstående har även drivits vidare i Västra Götalandsregionen och resulterat i att en förstudie genomförs vid RCC Väst under 2016.

Förstudie "Kraftens hus"

Motsvarande verksamhet har hittills saknats i svensk cancervård. Patient- och närståenderådet samarbetar med olika aktörer och har målsättningen att starta upp liknande verksamheter i Västra sjukvårdsregionen. Ett första steg i detta är Kraftens hus i Borås som invigdes i februari 2018

Kraftens hus

Besök hos regionfullmäktige

Patient- och närståenderådet arbetar även opinonsbildande genom att uppmärksamma politiker på viktiga frågor inom cancervården. Deltagare från rådet har besökt regionfullmäktige i Västra Götalandsregionen vid flera tillfällen för att uppmäksamma dem på särskilt viktiga frågor, bland annat:

• Den akuta bristen på specialister och de långa väntetiderna.
• Behovet av rehabilitering under och efter behandling.
• Behovet av stöd för närstående, barn och vuxna