Kvalitetsregister – en guldgruva för cancerforskning

Varje år passerar tusentals data från vården Lena Nilssons nitiska öga. Är rätt diagnos inrapporterad? Är det någon som saknas? Hon går igenom varje formulär som kommer in till kvalitetsregistren manuellt. Hon kontrollerar även mot nationella cancerregistret för att kvalitetssäkra alla data.

– Det är det roligaste, men också det mest utmanande med mitt jobb. Att hålla god kvalitet på data och se till att täckningsgraden är så hög som möjligt. Det är otroligt viktigt för att kvalitetsregistren ska bli användbara, både till utveckling av vården och till forskning, säger hon.

Lena Nilsson har arbetat som registeradministratör, eller monitor som de också kallas, i över 30 år. Nu på Regionalt cancercentrum väst (RCC Väst) och tidigare på det som kallades onkologiskt centrum i Västra Götalandsregionen.Lena Nilsson, Caroline Olsson och Anna Genell på RCC Väst. 

Kräver noggrannhet och samarbetsförmåga

På onkologiskt centrum arbetade hon främst med nationella cancerregistret. Idag är hon även regionalt ansvarig administratör för alla kvalitetsregister inom blodcancer och nationellt ansvarig administratör för kvalitetsregistret för myelom, som är en typ av blodcancer.

– Mitt jobb ser ganska olika ut beroende på om jag arbetar regionalt eller nationellt. Det handlar inte bara om att monitorera data. När jag arbetar nationellt lägger jag mycket tid på att testa nya formulär som styrgruppen för kvalitetsregistret vill införa. Jag utbildar även medarbetare i vården som ska rapportera in data, säger hon.

Noggrannhet och samarbetsförmåga är två viktiga egenskaper i Lena Nilssons yrke. Utöver samarbetet med registerhållaren (ofta en läkare) som är ytterst ansvarig för kvalitetsregistret, så samarbetar hon bland annat med statistiker.

Deltar i utvecklingsarbete

Anna Genell är statistiker på RCC Väst och ingår i samma stödteam som Lena Nilsson. Det innebär att hon ger stöd till motsvarande kvalitetsregister, vad gäller statistik.

I hennes tjänst ingår bland annat att sammanställa data till årsrapporter och att vara med och utveckla interaktiva rapporter. Där kan klinikerna se hur de ligger till jämfört med regionen och riket inom olika variabler, till exempel vad gäller väntetider och given högdosbehandling av cytostika. Anna Genell bidrar också med statistisk expertis vid utveckling av kvalitetsregistren.

– Från början startades kvalitetsregistren av entusiastiska läkare med varierande kunskaper inom statistik. Det är inte alltid variablerna var anpassade för det man nu i efterhand vill analysera. Nu försöker vi att redan från början anpassa frågor och variabler på ett sätt som gör att de kan analyseras i efterhand, säger hon.

Har bidragit i flera studier

Anna Genell bistår även i forskning på kvalitetsregister. Nyligen deltog hon i en registerstudie om blodcancersjukdomarna AML och MDS, där man bland annat upptäckte hur viktigt det är att patienter med sekundär AML får tillgång till stamcellstransplantation. 

Hon har även deltagit i en studie  baserat på nationella kvalitetsregistret för myelom. Den visade att överlevnaden i myelom har ökat de senaste fem åren, särskilt bland yngre patienter.

Vilken roll Anna Genell har i forskningsprocessen varierar. Det kan vara allt ifrån att samla in och analysera data, till att delta i diskussioner om hur en studie ska läggas upp.

– Vissa läkare har ett stort intresse för statistik och kan ge detaljerade förslag på vilken analys som ska göras. Andra har mer begränsade kunskaper. Då kan jag behöva översätta statistiska termer till ett mer vanligt språk, precis som läkarna kan behöva anpassa sitt språk till en nivå jag förstår. Det är en av de roligaste sakerna med det här jobbet, när man lyckas kommunicera över yrkesgränserna, säger hon.

Viktigt att ställa rätt forskningsfrågor

Caroline Olsson är docent i strålningsfysik och FoU-ansvarig på RCC Väst. Hon tror på ett ökande intresse för kvalitetsregisterforskning.

– Jag tror att status på registerforskning är på uppgående, just för att kvalitén på data blir så mycket bättre över tid. När man kan visa resultat som publiceras i välrenommerade tidskrifter, så är det ett externt kvitto på att det är vi har är bra.  

Enligt Caroline Olsson håller många av kvalitetsregistren inom cancerområdet världsklass, dels eftersom de har god täckningsgrad och data av hög kvalitet och dels eftersom de omfattar så stora delar av befolkningen.

­– Det är inte så många ställen i världen man kan samla in data på populationsnivå på det sätt vi gör i Sverige. Sedan handlar det om att ställa de rätta forskningsfrågorna där man kan nyttja data fullt ut. Där kan vi bitvis bli lite starkare, säger hon.

Ska stimulera klinisk cancerforskning

I RCC Västs uppdrag ingår att stärka klinisk cancerforskning. Varje års görs en regional sammanställning av pågående forskningsprojekt och man har även börjat undersöka vilket stöd som efterfrågas under olika delar av forskningsprocessen.

Caroline Olsson tror att det finns mycket som både RCC Väst och andra aktörer kan göra för att stärka cancerforskning, såväl som registerforskning. Hon får medhåll av Thomas Björk-Eriksson, verksamhetschef på RCC Väst som även är docent i onkologi och har flera pågående forskningsprojekt.

– Vi vet att statistikhjälp alltid är efterfrågat, men vi vet också att tid och pengar är bekymmer. Det behövs olika sätt att frigöra tid, kanske genom smartare verktyg i olika delar av forskningsprocessen, eller projektledningsstöd så att man kommer fortare framåt. Men det behövs också incitamentet från sjukvården som premierar och underlättar, så att medarbetare får frigjord tid för forskning, säger han. 

Text och foto: Karin Allander

Fakta: Nationella kvalitetsregister inom cancer

• I Sverige finns nationella kvalitetsregister för ett 30-tal cancersjukdomar. De innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat. 
• Syftet är att underlätta forskning och uppföljning av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet.
• Varje register leds av en nationell grupp med medarbetare från hälso- och sjukvården. De har även nationella stödteam som finns vid respektive regionalt cancercentrum.
• Stödteamet består av statistiker, registeradministratör och en registerproduktägare.
• Varje register har även stöd av en grupp utvecklare. De ansvarar för förvaltning och utveckling på INCA, som är den nationella IT-plattformen för kvalitetsregister inom cancer.