Förberedelser inför start av nytt register för CNS-tumörer

Ett nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer har funnits sedan 1999. Registret har omfattat patienter som är diagnosticerade vid 18 års ålder eller senare med diagnosen gliom eller meningiom. Från och med januari 2018 utvidgas registret till att omfatta fler typer av tumörer i hjärnan och hjärnhinnorna samt också tumörer i ryggmärgen och ryggmärgshinnorna.

Ett utökat register med bättre uppföljningsmöjligheter

Den nationella kvalitetsregistergruppen för primära maligna hjärntumörer, där Marie Sjögren ingår som en av flera representanter för Västra sjukvårdsregionen, har under flera år arbetat med att göra om registret för att det ska bli mer användarvänligt och för att få en uppföljning som bättre återspeglar sjukdomsutveckling och behandling.

– Det nya registret kommer att innebära att man kommer att få ut relevanta data om hur det faktiskt går för patienterna. Registret blir därmed också mer användbart för studier och förbättringsarbeten som på sikt även skapar värde för patienten, säger Marie Sjögren, neurolog och regional processägare vid RCC Väst.

Tidigare har inrapporteringen skett med fasta tidsintervall, i det nya registret kommer inrapporteringen att göras löpande så snart det sker förändringar i patientens tillstånd eller behandling. Det kan exempelvis vara vid radiologisk utvärdering, vid operation, reoperation, onkologisk behandling, symtomprogress och avslutande av behandling.

CNS-registret kommer att finnas tillgängligt för elektronisk registrering från och med månadsskiftet januari/februari men registrering sker på pappersblanketter från och med 1 januari 2018.

Förberedelser och lokala rutiner för inrapportering

I december arrangerades en första utbildningsdag för Västra sjukvårdsregionen i samarbete mellan RCC Väst och RCC Norr, som är det cancercentrum som ansvarar för registret.

– Syftet är att ge en inblick i vilka förbättringar som genomförs och en förberedande utbildning i det nya kvalitetsregistret för CNS-tumörer. Det är viktigt att förvaltningarna i regionen är väl förbereda innan det nya registret startar. Under dagen diskuterades även det standardiserade vårdförloppet för primära maligna hjärntumörer och hur vi på bästa sätt ska kunna följa upp ledtider och resultat för förloppet i våra register framöver, säger Marie Sjögren.

Bland de drygt 30 deltagarna på utbildningsdagen fanns såväl lokala processledare som inrapportörer, läkare, sjuksköterskor och sekreterare från merparten av de förvaltningar som vårdar patienter med CNS-tumör i Västra sjukvårdsregionen.Registerägare Lisa Tykosson, RCC Norr, (till vänster) ledde utbildningen som sändes via videolänk från Umeå.

Utöver en utförlig genomgång av de blanketter som används för inrapportering och möjlighet att ställa frågor gavs även tid för diskussion om och regionalt grupparbete.

– Varje förvaltning fick diskutera hur de behöver göra på sin enhet för att registreringen ska fungera och vilka rutiner som behöver skapas för registerarbetet. Det var en mycket uppskattad del av dagen som alla tog sig an med stort engagemang, säger Marie Boëthius, utvecklingsledare vid RCC Väst, som faciliterade dagen.

En uppföljning av det förberedande arbetet kommer att genomföras på kommande regionalt vårdprocessmöte i mitten av mars då varje förvaltning kommer att redovisa vilka rutiner man kommit fram till.