nationellt vårdprogram sköldkörtelcancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-01-16

24. Kvalitetsregister

24.1 Nationell kvalitetssäkring av cancersjukvården

Nationella kvalitetsregister inom cancersjukvården täcker in cirka 90 % av alla nydiagnostiserade fall. Data insamlas kontinuerligt och analyseras för utvärdering och kvalitetssäkring av vården. Kvalitetsregistren gör det möjligt att se hur vårdprogrammens riktlinjer följs och att utvärdera behandlingsresultaten. Ett av huvudsyftena med kvalitetsregistren är att data ska kunna sammanställas och analyseras på sådant sätt att kliniker och andra verksamheter får stöd för löpande utvecklings- och förbättringsarbete. Detta är i linje med Socialstyrelsens föreskrift om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet (SOSFS 2005:12).

 

24.2 Regionala cancercentrum och INCA-plattformen

De nationella kvalitetsregistren inom cancerområdet administreras och stöds av Regionala cancercentrum (RCC). Varje register har en nationell styrgrupp med representanter från berörda specialiteter och från varje sjukvårdsregion. I styrgruppen ingår också två representanter från RCC. För varje register utser RCC ett stödteam med samordnare, statistiker och registerkonstruktör. Registren är upplagda på en gemensam portal, INCA (Informationsnätverk för cancersjukvården). Inrapportering sker via webb-formulär men i vissa fall även via filöverföring där uppgifter redan insamlats i annat system. Funktioner för återrapportering i INCA ger möjlighet att momentant via rapportmallar visa kvalitetsindikatorer och andra uppgifter på nationell, regional och sjukhusnivå.

24.3 Nationellt kvalitetsregister för tyreoideacancer

Nationellt kvalitetsregister för tyreoideacancer är ett register via INCA-portalen med stödteam från RCC Väst som startat med inklusion av patienter från 1 jan 2013 och framåt. Två årsrapporter har utkommit och täckningsgraden hos de regioner som har kommit igång har varit över 90 %. Några regioner har inväntat möjligheten att automatiskt överföra data från det kirurgiska halsregistret (SQRTPA, se nedan) och har därför ännu inte kommit upp i valid datarapport. Detta har nu börjat åtgärdas och till kommande år förväntas att alla regioner ha tillfredsställande inrapportering och uppnå målnivå > 90 % täckningsgrad. 

Registret innefattar inte okända tumörer vid obduktionsfynd, men ämnar i övrigt vara heltäckande. Det har en stark koppling till detta nationella vårdprogram, med gemensam styrgrupp, och ambitionen är att det ska kunna utgöra en grund för evaluering och revision av vårdprogrammet och även för framtida forskning inom tyreoideacancerområdet.

 

24.4 Registervariabler och inrapportering av data

24.4.1 Registervariabler

Registreringen i Nationellt Kvalitetsregister för Tyreoideacancer, sker i tre steg se Formulär Kvalitetsregister.

Formulär 1
Är kopplad till diagnostik och behandlingsplanering. I denna ingår den obligatoriska ”Canceranmälan” som kompletteras med ledtider, riskklassificering, behandlingsintention och rekommenderad behandling.

Formulär 2
Summerar status och given behandling efter 9–12 månaders uppföljning.

Formulär 3
Är uppföljningen. Den syftar till att registrera tumörstatus vid uppföljande kontroller, liksom information om återfall, hur de diagnostiserats och om de är lokala, regionala eller generella. Däremot kommer given behandling av återfall inte att registreras.

24.4.2 Inrapportering av data

Huvuddelen av de patienter vars data ska inrapporteras kommer att ha behandlats kirurgiskt. En mindre del kommer enbart att ha behandlats medicinskt, eller av olika skäl (t.ex. interkurrent sjukdom), inte har fått någon behandling alls. Tyreoideacancer som diagnosticerats först vid obduktion ska rapporteras till cancerregistret, men inkluderas inte i kvalitetsregistret.

En förutsättning för att rapporteringen ska fungera är att det i sjukvårdsregionerna skapas regionala nätverk med dels regionalt ansvariga, dels rapporteringsansvariga på de kliniker som behandlar patienter med tyreoideacancer. Detta är nödvändigt för att INCA-ansvarig monitor på RCC i de olika sjukvårdsregionerna ska ha en för kvalitetsregistreringen ansvarig motpart. De regionalt och lokalt ansvariga ska ha berörda verksamhetschefers skriftliga uppdrag för detta, liksom avsatt tid.

24.4.3 Patienter som inte har behandlats kirurgiskt

De patienter där kirurgi inte ingår som någon del av behandlingen kommer att kunna identifieras via den obligatoriska canceranmälan. Monitor på INCA kan sedan efterfråga kompletterande information till Nationellt Kvalitetsregister för Tyreoideacancer.

24.5 Kopplingen till det skandinaviska kvalitetsregistret för tyreoidea- och paratyreoideakirurgi (SQRTPA)

Sedan 2004 registreras patienter som genomgår tyroideakirurgi oavsett diagnos i Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal surgery (SQRTPA http://www.thyroid-parathyroidsurgery.com/). Fokus i detta register ligger på kirurgisk kvalitet med registrering av komplikationer såsom infektion, blödning, stämbandspares och hypokalcemi. SQRTPA har status som nationellt kvalitetsregister och täckningsgraden och validiteten är god. Registrering sker vid operationen, inkluderande preoperativ diagnos och utredning, dag 1 samt 6 veckor efter operation. Alla patienter med komplikationer efter 6 veckor följs i ytterligare 6 månader. 

Det finns en överlappning mellan SQRTPA och det nationella kvalitetsregistret för tyreoideacancer. För att undvika dubbelregistrering förs data regelbundet över från SQRTPA till det nationella kvalitetsregistret för tyreoideacancer.