CUP är förhållandevis vanligt med ungefär 1 300 nya fall per år. Medianåldern vid diagnos är cirka 60–70 år. Sjukdomen är marginellt vanligare bland kvinnor.
Utredningen av CUP syftar främst till att fastställa diagnosen. Vårdförloppet avslutas då och patientens fortsatta utredning och behandling sker inom ett diagnosspecifikt SVF (t.ex. SVF för lungcancer).
Om utredningen inte leder till att en diagnos ställs får patienten behandling inom detta SVF. Första behandling är då kirurgi, läkemedelsbehandling, strålbehandling eller palliativt symtomlindrande behandling.
Den maximala ledtiden enligt SVF är 35 dagar för kirurgi och strålbehandling, 28 dagar för läkemedel och 24 dagar för palliativ symtomlindrande behandling.
För vissa patienter behövs under utredningsskedet ytterligare relevanta diagnostiska åtgärder som kan påverka behandlingen, utifrån metastaslokal och symtom. Dessa patienter har en förlängd ledtid på 20 dagar. De anges som ”efter utökad utredning” i redovisningen.
CUP har diagnoskod C80.0 som används då utredningen inte har påvisat en organspecifik tumör oavsett om patienten har en cytologiskt eller histopatologiskt verifierad cancer eller inte. Vårdförloppet infördes 2016.
Diagrammet redovisar endast SVF som avslutats med att patienten har startat behandling (exempelvis läkemedel, kirurgi eller symtomlindrande palliativ behandling). SVF som avslutats av annan orsak (t.ex. när misstanke om cancer avskrivs) ingår inte i väntetidsrapporteringen. Ett undantag gäller SVF för allvarliga ospecifika symtom som kan bero på cancer, som har en annan avslutspunkt.
Väntetidsuppgifterna hämtas ur den nationella väntetidsdatabasen vid SKL. Täckningsgraden i regionernas inrapportering av SVF-mätpunkterna varierar, dels mellan regionerna, dels mellan diagnoserna. De siffror som redovisas här ger främst en övergripande bild av väntetidsläget på riksnivå. Jämförelser mellan regioner och mellan diagnoser ska därför göras med stor försiktighet.
För att utvärdera uppföljningens kvalitet har en jämförelse gjorts mellan uppgifterna i väntetidsdatabasen och tillämpbara väntetidsuppgifter i de nationella kvalitetsregistren. Jämförelsen (som redovisas i en rapport) uppvisar skillnader både vad gäller täckningsgrad och väntetider. RCC rekommenderar därför att väga in uppgifter från både kvalitetsregistren och väntetidsdatabasen vid mer noggranna analyser av väntetiderna i vårdförloppen.
Rapport: Jämförelse av data i kvalitetsregister och nationella väntetidsdatabasen vid SKL (pdf)
I RCCs rapport Ingångsvärden som bygger på kvalitetsregister, redovisas data från åren innan SVF infördes. För CUP saknas data för jämförelse och diagnosen ingår därför inte i rapporten.
Det finns inget kvalitetsregister för CUP.