MENY

Gällande vårdprogram matstrups- och magsäckscancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-10-03

16. Kvalitetsregister

16.1. Bakgrund

Nationellt kvalitetsregister för esofagus- och ventrikelcancer startade 2006 efter ett beslut från SFÖAK (Svensk förening för övre abdominell kirurgi) om att förstärka kvalitetsarbetet kring olika kirurgiska verksamhetsområden. Registret är utsett till nationellt kvalitetsregister av SKL och stöds av Socialstyrelsen. Regionalt cancercentrum i Umeå administrerar den internetbaserade registerportalen (INCA). Sedan 2007 har SKL och sjukvårdshuvudmännen ansvaret för drift, utveckling och finansiering av kvalitetsregistren. Huvudman för NREV är Region Skåne.

I och med att registrering i NREV formellt också gäller som canceranmälan till cancerregistret, är NREV ett diagnosregister för all adeno- och skivepitelcancer i esofagus och ventrikel. NREV har hela tiden utvecklats och 2011 tillkom även en modul för onkologisk behandling. NREV:s långsiktiga mål är att i Sverige registrera all behandling och dess effekter, inklusive palliativa åtgärder, för adeno- och skivepitelcancer i esofagus och ventrikel. 

I styrgruppen finns representanter för kirurgi, onkologi, patologi, epidemiologi, statistik, systemvetenskap och vårdvetenskap. Representationen omfattar alla sjukhusnivåer, läkare, sjuksköterskor och representanter från Regionalt cancercentrum.

16.2. Syfte

Syftet med registret är att stödja lokalt förbättringsarbete och att beskriva utvecklingen av behandling och komplikationer inom de aktuella diagnosområdena. Det kan dessutom utgöra underlag för analys och klinisk forskning, inkluderande livskvalitet och hälsoekonomi.

16.3. Mål

Att vara ett rikstäckande register för esofagus- och ventrikelcancer i Sverige. (Ovanligare tumörformer som lymfom, sarkom, GIST, malignt melanom och neuroendokrina tumörer som registreras i andra register exkluderas från 2009-01-01.)

Att för diagnoserna esofagus- och ventrikelcancer registrera all resektionskirurgi, onkologisk behandling samt vissa palliativa åtgärder. 

Att registrera komplikationer och överlevnad samt livskvalitet.

Att möjliggöra hälsoekonomiska analyser, utvärdera livskvalitet och underlätta för forskning inom området.

Att successivt inkludera onkologisk terapi, samt palliativ behandling mer i detalj.

16.4. Innehåll – blanketter i NREV

Diagnos- och patientdata (canceranmälan, demografiska data och behandlingsplan): registreras för alla patienter.

Operationsdata: (ifylles direkt efter resektionskirurgi). 

Vårddata, PAD och komplikationer (ifylles vid kontroll 1 månad postoperativt).

Onkologisk behandling (registreras i efterhand årligen). 

Livskvalitetsformulär QLQ C30 + QLQ OG25 + EQ5D (formulär hemsändes till patienten ett år efter diagnos).

Registret möjliggör beräkning av väntetider från diagnos till behandlingsbeslut samt från behandlingsbeslut till kirurgisk eller onkologisk åtgärd, andel med behandlingsbeslutet taget i multidisciplinär konferens, vårdtider efter resektionskirurgi, 30 dagars-mortalitet, komplikationer, långtidsöverlevnad och livskvalitet med mera.

16.5. Inklusionskriterier

Alla nydiagnostiserade fall med skivepitelcancer eller adenokarcinom i esofagus eller ventrikek som ej omfattas av exklusionskriterierna
(se nedan). Detta gäller oavsett behandling.

Fall med grav dysplasi (cancer in situ).

16.6. Exklusionskriterier

Tumörfynd vid obduktion

Fall då PAD endast anger misstanke om cancer

Patienter som ej är folkbokförda i Sverige

Patienter som behandlats utomlands (om diagnostik skett i Sverige ska detta dock registreras).

16.7. Datavalidering

All inrapporterad data valideras av det RCC som rapporterande sjukhus tillhör. Efter validering läggs data in i den nationella databasen för esofagus- och ventrikelcancer. Vid tveksamheter kommer förfrågan att från lokalt onkologiskt centrum att sändas ut till inrapporterande enhet eller värderas av registerkoordinatorn.

16.8. Vårdprogram

Det nationella vårdprogrammet är ett led i kvalitetsarbetet. 

16.9. Ekonomi

Nuvarande och framtida ekonomiska medel är avsedda att i första hand finansiera kostnader för uppbyggnad och drift av registret, samt för arvodering av personal som arbetar direkt med registret. Det landsting som är huvudman för registret kan ha synpunkter på registrets ekonomi (intrånget) som styrelsen måste beakta.

16.10. Datauttag

För närvarande presenteras registrets täckningsgrader i de årliga officiella publikationerna från NREV. Vid uttag av data för forskning krävs styrgruppens godkännande och i förekommande fall etiskt godkännande. All egenrapporterad data kan laddas ned till egna kliniken utan tillstånd.

16.11. Uppdatering

Styrgruppen arbetar på att länka samman vårdprogram och kvalitetsregister så att kvalitetsregistret ska kunna mäta följsamheten till vårdprogrammet. Som hjälpmedel håller registret tillsammans med SKL på att ta fram en applikation för mobiltelefoner och surfplattor samt utvecklar inrapporteringsformulär med inbyggd klinisk hjälp.