Gällande vårdprogram matstrups- och magsäckscancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-10-03

14. Uppföljning och rehabilitering efter kurativt syftande behandling

Sammanfattning

Sammanfattning

  • Uppföljning och rehabilitering ska vara individanpassad och behovsstyrd
  • I ”min vårdplan” ska framgå mål med uppföljning, patientens individuella uppföljningsplan och vad patienten ansvarar för själv
  • Kontaktsjuksköterskan har en viktig uppgift i att koordinera uppföljningen och i att upprätta ”min vårdplan”

 

De primära målen med uppföljning och rehabilitering är att:

  • Upptäcka och behandla kirurgiska komplikationer
  • Få en bild av patientens fysiska funktion och aktivitetsnivå efter kirurgin och att hjälpa patienten vid problem
  • Förhindra/minska viktnedgång samt upptäcka och behandla nutritionsrelaterade besvär
  • Förhindra insjuknande i psykiskt påfrestande tillstånd som har en negativ påverkan på patientens rehabilitering
  • Tidigt upptäcka recidiv av esofaguscancer hos patienter som genomgått definitiv (kurativt syftande) radio-kemo behandling och som bedöms kunna vara aktuella för salvage kirurgi

 

Sammanfattning av råd till primärvården efter avslutad uppföljning i slutenvård

  • Om symtom uppstår som gör att recidiv kan misstänkas rekommenderas CT thorax-buk-undersökning i första hand.
  • Efter gastrektomi ska patienten ha livslång substitution av vitamin B12
  • Efter esofagusresektion med ventrikeltubs rekonstruktion är det vanligt med sur reflux. Patienter som genomgått esofagusrekonstruktion med ventrikeltub bör erbjudas profylaktisk behandling med protonpumpshämmare under minst 3 månader, då detta har visats ge signifikant minskad risk för anastomosstriktur. Patienterna behöver därefter i många fall ha protonpumpshämmare som stående ordination eller vid behov livet ut, behandlingen ska då vara symtomstyrd
  • Då smärta, rörelseinskränkningar samt nedsatt fysisk aktivitetsnivå är vanligt efter ingreppet bör frågor om detta ingå vid återbesök inom primärvården.
  • Esofagektomerade patienter bör följas upp oftare än andra patienter med enteral nutrition då målet är att, så snart patienten kan äta mer per oralt, successivt trappa ned den enterala nutritionen. De första sex månaderna ligger fokus på att bibehålla vikt då det brukar vara först efter det första halvåret som patienter som genomgått esofagektomi kan öka i vikt, bygga muskler samt förbättra sin kondition. Det finns en rad besvär som kopplas till genomgången operation som inte bör lämnas utan åtgärd, se nedan under kostråd.
  • Patienternas psykiska mående bör följas upp vid utskrivning till primärvården. Kontakt med det aktuella vårdteamet (förslagsvis kontaktsjuksköterska) bör tas för ökad kunskap om sjukdom och behandling för att möjliggöra en god psykosocial uppföljning och bedömning. 

14.1. Bakgrund

Det finns få vetenskapliga studier som kan vägleda i hur en uppföljningsplan efter kurativt syftande behandling bör se ut.

Rekommendationerna i detta kapitel grundar sig delvis på diskussioner och föredrag under den temadag kring rehabilitering och uppföljning som NREV ordnade i oktober 2016. Här medverkande experter inom olika områden samt patienter och personal. För allmänna aspekter på cancerrehabilitering hänvisas till separat vårdprogram

14.2. Inledning

Uppföljning och rehabilitering ska vara individanpassad och behovsstyrd. Efter utskrivning från sjukhus bör behandlande enhet ha en snabb uppföljande kontakt med patienten, t.ex. genom telefon kontakt redan en vecka efter utskrivning. Fortsatta kontakter mellan patient och behandlande enhet planeras sedan succesivt efter patientens behov och varje kontakt tillfälle ska avslutas med att nästa kontakt inplaneras.

När man planerar uppföljning för patienter med särskilt komplexa behov så bör detta ske i form av en multi-disciplinär konferens där läkare, kontaksjuksköterska, kurator, dietist och fysioterapeut ingår. Aven andra kompetenser kan behövas, t.ex. primärvårdsläkare eller personal från hemsjukhus.

Patienten ska få muntlig och skriftlig information om:

  • Mål med uppföljningen
  • Patientens individuella uppföljningsplan
  • Vilka områden patienten ansvarar för själv. 

Allt detta ska framgå i ”min vårdplan” som upprättas av kontaktsjuksköterska i samråd med patienten. 

Kontaktsjuksköterskan har en viktig uppgift i att koordinera uppföljningen i samråd med ansvarig läkare och övriga professioner. Kontaktsjuksköterskan utgör även patientens viktigaste kontaktyta mot den behandlande kliniken. Kontaktsjuksköterskan ska även erbjuda stöd och vid behov erbjuda patienten kontakt med annan profession, t.ex. kurator, dietist eller fysioterapeut. 

Aktiva överlämningar är mycket viktigt eftersom vi vet att överflyttningar mellan enheter är riskmoment. Vi vet också att patienter ofta upplever dessa överflyttningar som problematiska. Kontaktsjuksköterskan är viktig när patienten ska lämnas över men alla professioner måste här ta ansvar. Medicinskt ansvariga på behandlande enhet ska se till att rutiner tas fram för hur överlämningar ska ske.

Patienten ska informeras om relevanta patientorganisationer.

I följande avsnitt ges rekommendationer kring hur uppföljning bör organiseras med utgångspunkt från målsättningar ur olika professioners perspektiv.

14.2.1. Uppföljning och rehabilitering ur kirurgens perspektiv

4.2.1.1 Mål med uppföljningen 

Uppföljning efter kirurgi för esofagus-ventrikelcancer har ett flertal mål:

    1. Fånga upp och behandla komplikationer.
    2. Informera om 
      • PAD

      • prognos 

      • hur operationen kan förväntas påverka patientens funktionsstatus.
    3. Erbjuda stöd.
    4. Samla in information för kvalitetskontroll och forskning.

14.2.1.2 Bakgrund

Vetenskapliga studier ger inget stöd för att tidig upptäckt av återfall, genom regelbundna postoperativa kontroller, ger någon överlevnadsvinst vid dessa tumörformer. Undantaget är efter kurativt syftande onkologisk behandling av esofaguscancer (se kapitel nedan). Kontroller rekommenderas i litteraturen för uppföljning av nutrition, psykosociala problem och behandlingsresultat. Den kirurgi som utförs vid esofagus- och ventrikelcancer är komplex och påverkar patienten både fysiskt och psykiskt. Ofta uppstår symtom som kan påverka livskvaliteten negativt. Återbesöken kan både innebära en trygghet och en stressfaktor. En holländsk studie från 2009 har visat att standarduppföljning hos kirurg på sjukhus inte var bättre vad gällde postoperativ viktutveckling och kostnadseffektivitet, än hembesök av specialistsköterska.

14.2.1.3 Vad ska följas upp?

Efter kirurgi för esofagus-ventrikelcancer följs patientens allmänna hälsotillstånd och funktionsstatus. Faktorer såsom vikt, nutritionsbesvär, gastro-intestinala symtom och smärta efterfrågas aktivt och åtgärdas vid behov. Då aktivt sökande efter recidiv inte visat sig ge någon överlevnadsvinst rekommenderas riktade undersökningar endast vid misstänkta symtom. 

Övriga rekommendationer:

  • Efter splenektomi ska patienten vaccineras mot pneumokocker för att förebygga pneumokocksepsis, senast vid en-månadskontrollen. Ytterligare vaccination kan övervägas efter 5 år.
  • Efter gastrektomi ska patienten ha livslång substitution av vitamin B12
  • Eradikering av Helicobakter pylori rekommenderas vid subtotal ventrikelresektion. 
  • Efter esofagusresektion med ventrikeltubs rekonstruktion är det vanligt med sur reflux. Patienter som genomgått esofagusrekonstruktion med ventrikeltub bör erbjudas profylaktisk behandling med protonpumpshämmare under minst 3 månader, då detta har visats ge signifikant minskad risk för anastomosstriktur. Patienterna behöver därefter i många fall ha protonpumpshämmare som stående ordination eller vid behov livet ut, behandlingen ska då vara symtomstyrd.
  • Efter genomförd endoskopisk behandling rekommenderas till, skillnad från efter kirurgisk resektion, fortsatta årliga endoskopiska kontroller för upptäckt av metakron cancerutveckling. Om radikaliteten lateralt är tveksam rekommenderas kontroller minst var 3:e månad första året.

14.2.1.4 Vem ska sköta uppföljningen?

Kontaktsjuksköterskan bör vara patientens första kontaktyta mot behandlande enhet och därmed den viktigaste funktionen för symtomstyrd uppföljning. Hen blir därmed den som ska fånga upp symtom som kan tyda på någon form av komplikation och vid behov diskutera detta med ansvarig läkare. 

Kirurgen ska ansvara för att informera patienten om PAD och prognos samt se till att korrekt information förs in i kvalitetsregister. Enligt SVF ska patienten få information om PAD från operationspreparat senast inom 28 dagar från operationen

Kontaktsjuksköterska och kirurg ska tillsammans med patienten lägga upp en plan för uppföljning i samband med första besöket. I komplexa fall kan detta göras i form av en multi-disciplinär konferens. Beroende på patientens behov och praktiska omständigheter kan uppföljning ske via telefon, videolänk eller fysiskt möte med kontaktsjuksköterska, läkare eller annan profession som anses vara relevant. Den kan ske på behandlande enhet men även på annan enhet, t.ex. hemsjukhuset. Det är dock alltid behandlande enhet som har huvudansvar och om uppföljningen förs över till annan enhet ska det alltid ske genom aktiv överlämning och i samråd.

14.2.1.5 Patientens eget ansvar i uppföljningen och rehab

Patienten uppmanas kontakta kontaktsjuksköterska om symtom såsom viktnedgång eller dysfagi uppstår. 

14.2.1.6 Råd till primärvård när uppföljning i sluten vård avslutats

Om symtom uppstår som gör att recidiv kan misstänkas rekommenderas CT thorax-buk-undersökning i första hand. 

Efter esofagusresektion med ventrikeltubs rekonstruktion är det vanligt med sur reflux. Patienter som genomgått esofagusrekonstruktion med ventrikeltub bör erbjudas profylaktisk behandling med protonpumpshämmare under minst 3 månader, då detta har visats ge signifikant minskad risk för anastomosstriktur. Patienterna behöver därefter i många fall ha protonpumpshämmare som stående ordination eller vid behov livet ut, behandlingen ska då vara symtomstyrd.

Efter gastrektomi ska patienten ha livslång substitution av vitamin B12.

14.2.2. Uppföljning och rehabilitering ur fysioterapeutens perspektiv

14.2.2.1 Mål med uppföljningen 

Målet med uppföljningen är att få en bild av patientens fysiska aktivitetsnivå och fysiska funktion efter kirurgin och att hjälpa patienten vid problem.

14.2.2.2 Bakgrund

Många patienter får en permanent nedsatt lungfunktion efter kirurgin. Det är också vanligt med smärta och nedsatt rörlighet i bröstkorg och axlar och att den fysiska aktivitetsnivån inte återgått till preoperativa nivåer. 

14.2.2.3 Vad ska följas upp?

Patienten bör i samband med uppföljningsbesök eller via telefon eller brev tillfrågas om kvarvarande smärta och rörelseinskränkning i bröstkorg och axlar och nivå av fysisk aktivitet samt om denna är tillbaka på normal/önskvärd nivå. 

14.2.2.4 Vem ska sköta uppföljningen?

I första hand kontaktsjuksköterska. Vid mer komplexa behov ska patienten bedömas av fysioterapeut.

14.2.2.5 Patientens eget ansvar i uppföljningen och rehab

Patienten uppmanas att följa de träningsråd som erhållits i samband med utskrivningen och uppmanas också söka fysioterapeut om smärta och/eller rörelseinskränkning kvarstår samt för att få andra träningsråd. 

14.2.2.6 Råd till primärvård när uppföljning i sluten vård avslutats

Då smärta, rörelseinskränkningar samt nedsatt fysisk aktivitetsnivå är vanligt efter ingreppet bör frågor om detta ingå vid återbesök inom primärvården. 

14.2.3. Uppföljning och rehabilitering ur dietistens perspektiv

14.2.3.1 Mål med uppföljningen

Målet med uppföljningen är att förhindra/minska viktnedgång samt att upptäcka och behandla nutritionsrelaterade besvär

14.2.3.2 Bakgrund

Patienter med esofaguscancer har ofta minskat i vikt innan diagnos vilket i många fall kan tillskrivas den dysfagi som uppstår då tumören obstruerar esofaguslumen (446, 447). Patienterna genomgår sedan behandling vilket ytterligare kan förvärra deras nutritionsstatus (447). Det är vanligt med en viktminskning på 5-12 % under de första 6 månaderna efter operationen och hälften av patienterna minskar mer än 10 % av sin preoperativa vikt (448). 

Vanligtvis sätts en nutritiv jejunostomi under operationen så att enteral nutrition kan ges för att säkra patientens närings- och energiintag till dess de kan äta fullt ut per os. Vanliga nutritionsrelaterade problem efter esofagektomi är dysfagi/hämmad passage av trådiga livsmedel, odynofagi, reflux, onormal ventrikeltömning, brist på hunger, tidig mättnad, dumping, ökad avföringsfrekvens samt fluktuerande kroppsvikt (449-453). Uppföljning av nutritionen och det som påverkar den är viktigt för att stävja symtom samt viktnedgång för patienten samt för att deras livskvalitet ska bli så bra som möjligt.

14.2.3.3 Vad ska följas upp?

Vid uppföljningen följs patientens vikt och man ställer frågor för att upptäcka eventuella symtom som påverkar mat intaget. Eventuell enteral nutrition justeras för att anpassas till patientens behov och dietisten ska tillsammans med patienten ta fram en plan för att på sikt trappa ned den enterala nutritionen till förmån för ett större peroralt intag

Dietisten behöver vara lyhörd inför patientens möjligheter att omsätta kostråden i praktiken och anpassa dessa därefter

Uppföljning kan ske via telefon eller på mottagning. Man vet att patienter under behandling inte bör besöka sjukhuset oftare än nödvändigt och man förespråkar multidisciplinära besök (292) vilket borde kunna översättas att gälla även efter aktiv behandling. 

14.2.3.4 Vem ska sköta uppföljningen?

Uppföljning sker lämpligen via kontaktsjuksköterska och dietist där symtom/besvär fångas upp för att vid behov adresseras till annan profession, t.ex. kirurg

Man har sett att dietistuppföljning två gånger i veckan under sjukhusvistelse och varannan vecka efter utskrivning är effektivt för att förhindra viktnedgång (454). När patienten är viktstabil utan enteral tilläggsnutrition kan uppföljningen vara glesare, t.ex. var tredje månad upp till 12 månader efter operationen.

14.2.3.5 Patientens eget ansvar i uppföljningen och rehab

Med utgångspunkt från de kostråd som beskrivs nedan ska patienten själv prova sig fram till en kosthållning som passar. Det är viktigt att patienten kommunicerar de problem som uppstår till dietist eller kontaktsjuksköterska. Inför kontakt med sjukvården är det bra om patienten under något dygn bokför kost intag för att underlätta objektiv bedömning av kalori intag.

14.2.3.6 Råd till primärvård när uppföljning i slutenvård avslutas

Var uppmärksam på att esofagektomerade patienter bör följas upp oftare än andra patienter med enteral nutrition då målet är att, så snart patienten kan äta mer per oralt, successivt trappa ned den enterala nutritionen. De första sex månaderna ligger fokus på att bibehålla vikt då det brukar vara först efter det första halvåret som patienter som genomgått esofagektomi kan öka i vikt, bygga muskler samt förbättra sin kondition.

Det finns en rad besvär som kopplas till genomgången operation som inte bör lämnas utan åtgärd, se nedan under kostråd.

14.2.3.7 Kostråd efter esofagus- eller ventrikel resektion

Då volymen i ventrikeltuben är begränsad och motoriken inte helt optimal till en början behöver patienten anpassa sitt matintag till många och små, gärna energiberikade måltider. De första veckorna efter operationen bör patienten undvika klibbiga och trådiga livsmedel. 

Dumping är vanligare hos gastrektomerade patienter men ses även hos esofagektomerade patienter och delas in i tidig och sen dumping. Kostråden vid dumping är att minska intag av kolhydrater särskilt enkla sådana som godis, kakor, söta drycker samt äta flera små måltider, begränsa intag av dryck under och efter måltid. Vidare rekommenderas att man ökar intaget av proteinrika livsmedel till alla måltider samt att öka intag av fett till måltiderna. 

Ett vanligt problem är ökad avföringsfrekvens som beror på att vagusnerven är delad och åtgärdas genom intag av loperamid efter varje lös avföring. Ett inte lika vanligt problem är steatorré som utmärker sig genom att avföringen är voluminös, svår att spola ned och toalettstolen kan var svår att göra ren. Steatorré avhjälps med intag av enzymsubstitut, Creon. 

Om skada på recurrensnerven skett under operationen kan patienten behöva förtjockningsmedel i tunnare dryck, detta bör utredas av logoped.

En del patienter får problem med dysfagi efter operationen vilket kan tyda på anastomosstriktur och bör adresseras till kirurg för ev. åtgärd. Kräkningar någon/några timmar efter matintag kan bero på pylorusstriktur och kan behöva åtgärdas, vidarebefordra till kirurg.

14.2.4. Uppföljning och rehabilitering ur kuratorns perspektiv

14.2.4.1 Mål med uppföljningen

Det övergripande syftet med den psykosociala uppföljningen är att förhindra insjuknandet i psykiskt påfrestande tillstånd (t.ex. djup depression) som har en direkt negativ inverkan på patienternas förmåga till god rehabilitering. I tillägg syftar den psykosociala uppföljningen till att:

  • Möta var enskild patients behov av psykosocialt stöd och därigenom öka möjligheten till god psykisk återhämtning.
  • Erbjuda ett gott psykosocialt omhändertagande under hela sjukdomsprocessen, från hela vårdteamet.
  • Minska risken för att patienterna hamnar i psykiskt påfrestande tillstånd som inte går över med tiden. 
  • Alla patienter som diagnosticeras med esofagus- eller ventrikelcancer ska rutinmässigt få kontakt med kurator och genomgå en psykosocial bedömning, inte bara de patienter som tillhör kända riskgrupper (till exempel yngre patienter eller de med barn <18 år). 
  • Arbeta för att kuratorskontakt blir en naturlig del i vårdkedjan vid behandling av esofagus- och ventrikelcancer då en del patienter och närstående drar sig för att själva initiera kontakt med kurator. 

14.2.4.2 Bakgrund 

Det finns en rad faktorer som gör att esofagus- och ventrikelcancer representerar särskilt utsatta cancergrupper vad gäller det psykiska måendet såväl före, under och efter behandling. Dessa faktorer är t.ex. den relativt dåliga prognosen trots kurativt syftande behandling. Den omfattande operationen i kombination med cellgiftsbehandling och/eller strålningsbehandling. Samt den omfattande inverkan som sjukdomen och behandlingen har på patienternas förmåga att äta, både i det korta och långa perspektivet. Maten i allmänhet och förmågan att kunna äta i synnerhet, har inte bara en livsuppehållande funktion utan är även en social företeelse och en påminnelse om ett vardagligt liv. 

Trots den omfattande behandlingen och de svåra följderna som sjukdomen och behandlingen som esofagus- och ventrikelcancerpatienter lever med, finns det idag lite kartlagt vad gäller forskning kring psykiskt mående och anpassat stöd för dessa patientgrupper (455). Dock har förhöjda nivåer av ångest- och depressionssymtom både på kort och lång sikt observerats (456-458). Nyligen publicerades en stor registerbaserad studie som utgår från 1615 svenska patienter som genomgått behandling för esofaguscancer mellan år 1987 och 2010 och som syftade till att undersöka det psykiska måendet efter esofaguscancerkirurgi. Resultatet visade, jämfört med en svensk referensgrupp, att risken för insjuknande i psykisk sjukdom som direkt följd av cancersjukdomen och behandlingen, var högre bland de personer som genomgått behandling för esofaguscancer (412). 

14.2.4.3 Vad ska följas upp?

Idag saknas det ett tydligt samband mellan hur patienterna mår psykiskt (framförallt i termer av ångest och depression) och en uttalad önskan om samtalskontakt (459). Vårdteamet ansvarar för ett grundläggande gott omhändertagande som underlättar för patient och närstående att anpassa sig till den nya livsomvälvande situationen. Detta görs genom ett empatiskt bemötande som bygger på ömsesidig respekt och en förtroendegivande dialog där tydlig information om sjukdom och behandling anpassas efter patientens individuella informationsbehov.

Att drabbas av cancer och att genomgå en omfattande cancerbehandling kan för många personer väcka starka och skrämmande känslor. Vanligt är att personer känner sig rädda, stressade eller upplever att de befinner sig i ett kaosartat tillstånd. Vilka reaktioner man uppvisar är olika från person till person. Det viktiga är att vårdpersonal och närstående är uppmärksamma på tillstånd som inte går över eller där personen i fråga blir alltför hindrad i sitt dagliga liv på grund av sitt psykiska mående. Vid sådana fall måste kurator kontaktas och göra en bedömning så patienten får adekvat psykologiskt omhändertagande omgående. 

Svåra psykiska tillstånd som till exempel ångest eller depression, kan utlösas av eller förvärras av fysiska symtom. Dessa fysiska symtom kan också vara bieffekter av till exempel cytostatikabehandling vilket gör symptombilden ytterligare komplex. Sådana symtom är till exempel smärta, fatigue, problem med sömn och sexualitet. Därför är det av vikt att identifiera och bedöma även fysiska tillstånd vid en psykosocial bedömning. 

När en person drabbas av cancer är det vanligt att patienten går in i en krisreaktion. En krisreaktion kan te sig olika från person till person men förekommande symptom är till exempel känslomässig isolering, nedstämdhet, stress och ångest. Det viktiga är att vårdpersonal förstår att många patienter befinner sig i en krisreaktion och därför anpassar sitt bemötande upp till flera månader efter att patienterna fått sitt cancerbesked. Genom tydlig och återkommande information kan individens situation underlättas, likaså genom kontinuitet i vårdkedjan, t.ex. genom en kurator som skapar trygga möten för patient och närstående och kan finnas som stöd under en längre tid. 

Rekommendationer

  • Psykisk hälsa bör bedömas under utredningsfasen/diagnosskedet. Kurator bör kontaktas i de fall då övriga vårdteamet önskar få sina bedömningar kompletterade.    
  • Psykisk hälsa bör bedömas inför kirurgi, med en omfattande psykosocial kartläggning av patientens individuella behov.  
  • Bedömningen bör följas upp kontinuerligt under olika faser i behandlingen. 
  • Bedömningen bör inkludera identifieringen av kända riskfaktorer som till exempel tidigare psykisk ohälsa samt vaksamhet på fysiska symptom som kan ha en psykisk orsak, t.ex. sömnstörningar. 
  • Vid svårare psykiska tillstånd som depression eller psykossjukdom bör patienten remitteras vidare till specialiserad psykiatrisk vård och/eller samtalskontakt som kan ges på konsultbasis. 
  • Det är viktigt att all vårdpersonal får kunskap om att de allra flesta patienter befinner sig i en krisreaktion, under flera månader efter cancerbeskedet och anpassar sitt bemötande därefter. 

14.2.4.4 Vem ska sköta uppföljningen?

Den psykosociala uppföljningen vid esofagus- och ventrikelcancer sköts idag primärt av kurator, som konsulteras när personal eller patient bedömer att det finns ett behov av extra stöd. Dock finns det stora fördelar om kuratorn kommer in tidigt i processen och utgör en naturlig del av vårdteamet. Det möjliggör för en tidig och utförlig kartläggning av patientens och närståendes psykosociala situation och individuella behov. Utifrån kartläggningen kan en plan göras för hur patienten och närstående på bästa sätt ska omhändertas, och på så vis kan det psykosociala omhändertagandet förbättras. I tillägg bör mer omfattande samtalsstöd som t.ex. kan ges av psykolog eller annan profession med utbildning i psykoterapi, utgöra en konsulttjänst i vårdteamet för de patienter som riskerar att eller har drabbats av svårare psykisk ohälsa. Denna tjänst kan fungera som komplement till kuratorns arbete, efter att kuratorn gjort en första bedömning av patientens psykosociala situation och behov. 

Rekommendationer

  • Då kontaktsjuksköterskan utgör en mycket viktig del i patienternas vård och en grundförutsättning för ett gott omhändertagande av patienterna, bör kontaktsjuksköterskorna få stöd i att lära sig bedöma patientens psykiska tillstånd med fokus på kris- och traumareaktioner samt symtom på ångest och depression.
  • Stödsamtal bör erbjudas kontinuerligt till alla patienter med syfte att förbättra patientens funktion och bearbetning för att bättre kunna hantera den uppkomna situationen. 
  • Att rekommendera är att kurator gör en första bedömning av patientens psykosociala situation och om behov av samtalsstöd föreligger, konsulteras tjänsten. 

14.2.4.5 Patientens egna ansvar i uppföljningen och rehabiliteringen

Patienten är expert på sin egen kropp och sina känslor. Därför är det av stor vikt att kurator och/eller kontaktsjuksköterska informerar patient och närstående vid flera tillfällen under vårdtiden om förekommande symptom vid psykisk ohälsa (till exempel, stress, oro, sömnsvårigheter, problem med sexualitet, social tillbakadragenhet med mera) så att patient och närstående kan få möjlighet att i första hand söka hjälp för sina problem själv. En förutsättning för att detta ska kunna fungera är således att patienten vet att en kurator finns tillgänglig och har kontaktuppgifter till denne. Patienterna bör även uppmuntras att ta kontakt med kontaktsjuksköterskan vid nytillkomna besvär, för att snabbt få en bedömning om besvären är psykiska och/eller fysiska, eller bådadera. 

Rekommendationer

  • Patient och närstående bör få kontinuerlig information om vanligt förekommande symptom vid psykisk ohälsa, så de kan vara uppmärksamma på uppkomsten av dessa symptom. 
  • Patient och närstående ska veta vad kontaktssjuksköterska och kurator heter och hur man kontaktar dessa. 

14.2.4.6 Råd till primärvård när uppföljning i slutenvård avslutats

Patienternas psykiska mående bör följas upp vid utskrivning till primärvården. Kontakt med det aktuella vårdteamet (förslagsvis kontaktsjuksköterska) bör tas för ökad kunskap om sjukdom och behandling för att möjliggöra en god psykosocial uppföljning och bedömning. 

14.2.5. Uppföljning efter definitiv kemoradioterapi mot esofagsucancer

Persisterande lokal sjukdom eller lokalrecidiv är vanligt förekommande efter definitiv kemoradioterapi (210) men det saknas prospektiva studier på optimal uppföljning. I retrospektiva genomgångar (152, 460) av västerländska patienter som har genomgått salvagekirurgi har man sett en 5-års överlevnad på 30-45 %. Då majoriteten av återfallen kommer de två första åren bör de patienter som kan vara aktuella för salvagekirurgi i händelse av icke-komplett remission eller lokalrecidiv följas noggrant de första åren. För patienter som redan på förhand bedöms olämpliga för eventuell salvagekirurgi finns sannolikt ingen poäng med att aktivt leta recidiv i avsaknad av symtom. För båda grupperna är det dock angeläget med klinisk uppföljning avseende seneffekter, t ex postradioterapeutisk striktur som kan behöva dilateras. Om tyreoidea har ingått i strålfältet bör tyreoideaprover följas med tanke på risken för sekundär hypotyreos.

Följande uppföljning rekommenderas för de två grupperna:

14.2.5.1 Uppföljning av patienter som kan bli aktuella för eventuell salvagekirurgi

  • CT (hals-)thorax-buk 
  • Endoskopi ± px 
  • Eventuellt TSH och T4
  • Läkarbesök 
  • PET vid behov

Tid: ca 6 veckor efter avslutad behandling (för att identifiera de med persisterande lokal sjukdom), därefter var 3-6:e månad de två första åren och var 6:e månad det tredje året. 

14.2.5.2 Uppföljning av patienter som inte kan bli kandidater för eventuell salvagekirugi

  • Eventuellt TSH och T4
  • Kontakt med läkare/kontaktsjuksköterska 
  • Endoskopi vid ökade lokala symtom
  • CT vid behov

Tid: ca 6 veckor efter avslutad behandling, därefter var 3-6:e månad de två första åren och var 6:e månad det tredje året. 

För båda grupperna gäller att patienten mellan uppföljningarna har eget ansvar att höra av sig till kontaktsjuksköterska vid ökade lokala symtom som t ex sväljningsbesvär.