MENY

Gällande vårdprogram akut myeloisk leukemi (AML)

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-04-29

Bilaga VII: Patientinformation om medverkan i kvalitetsregister

För att kunna förbättra vården registrerar vi uppgifter om klinikens patienter i kvalitetsregister. Kvalitetsregister är till för att säkra och utveckla vårdens kvalitet och detta görs genom att jämföra behandling och resultat mellan olika vårdenheter i regionen och i landet. Det övergripande syftet är att främja god vård för alla, oavsett bostadsort, kön och ålder. Uppgifterna i registret kan också användas för att framställa statistik och i forskningen för att vinna ny kunskap och bidra till en förbättrad vård för alla som drabbas av samma sjukdom.

1. Vad samlas in och hur hanteras uppgifterna?

I kvalitetsregistret finns uppgifter om din sjukdom och den utredning och behandling som du fått vid denna vårdenhet. Informationen sammanställs med uppgifter från andra patienter och statistik sammanställs på gruppnivå. Det innebär att det inte går att identifiera eller spåra enskilda individer i det sammanställda materialet. Används uppgifterna för forskning måste varje forskningsprojekt godkännas av en etikprövningsnämnd.

2. Hur skyddas dina uppgifter?

Uppgifterna som finns om dig i kvalitetsregistret skyddas av flera lagar. Detta betyder att informationen har samma skydd som de uppgifter som finns i patientjournalen.

3. Sekretess

Dina uppgifter omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

4. Säkerhet och åtkomst

Dina uppgifter skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav som bl. a. innebär att bara den som har rätt till uppgifterna får ha tillgång till dem, att det skall kontrolleras att ingen obehörig tagit del av informationen, att uppgifterna skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifterna bara får ske på ett säkert sätt. Endast sjukvårdspersonal och registerpersonal med tystnadsplikt har tillgång till dina uppgifter.

5. Gallring

Dina uppgifter tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården.

6. Vem är ansvarig för uppgifterna som registreras i kvalitetsregister? 

För varje kvalitetsregister finns en centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) myndighet, oftast ett landsting. CPUA för AML-registret är Region Skåne.

7. Dina rättigheter som patient

  • Din medverkan i registret är frivillig och påverkar inte den vård du får. Om du inte vill att dina uppgifter registreras, vänd dig till den vårdgivare du besökt
  • Du har när som helst rätt att få dina uppgifter utplånade ur registret
  • Du har rätt att få information om vid vilken vårdenhet och tidpunkt
    någon tagit del av dina uppgifter
  • Du har en gång per år, kostnadsfritt, rätt att få veta vilka uppgifter som har registrerats om dig (registerutdrag). En sådan ansökan skall vara
    skriftlig, undertecknad och skickas till centralt personuppgiftsansvarig
    (se nedan) 

8. Du bidrar till en bättre vård

Genom registrering av dina uppgifter i kvalitetsregistret är du med och förbättrar vården. Ju fler som är med desto säkrare blir resultaten. 

Vid (klinik, sjukhus)_____________________________________ registrerar vi patienter med akut lymfatisk leukemi (ALL), akut myeloisk leukemi (AML), kronisk lymfatisk leukemi (KLL), kronisk myeloisk leukemi (KML), lymfom, myelodysplasiskt syndrom (MDS), myelom, och myeloproliferativa sjukdomar (MPN) i Blodcancerregistret.

Vill du ha mer information om kvalitetsregister se hemsidan för Regionala cancercentrum i samverkan och www.cancercentrum.se/INCA/.

Alternativt kontakta din läkare ________________________

Telefon  ________________________

För att få ett utdrag på vilka uppgifter som registrerats i kvalitetsregistret eller om du vill ha dina uppgifter borttagna kontakta Centralt Personuppgiftsansvarig vid Regionalt Cancercentrum för det kvalitetsregister som är aktuellt för din del. 

Denna patientinformation är generell för alla kvalitetsregister inom cancerområdet i Sverige.