MENY

Gällande vårdprogram akut myeloisk leukemi (AML)

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-04-29

17. Palliativ vård och insatser

17.1 Palliativ behandling av AML

Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem som kan uppstå i samband med livshotande sjukdom. Här omtalas endast de palliativa insatser som är speciella för AML-patienter. I övrigt, se Nationellt vårdprogram för palliativ vård [170].

Hos vissa patienter med lågproliferativ AML (leukopeni och inga proliferativa sym­tom) kan ibland understödjande behandling utan cytostatika vara den klokaste palliativa strategin. Hos andra patienter nås bästa palliation genom en kombinat­ion av god understödjande behandling och lågintensiv cytostatikabehandling med syfte att kontrollera proliferation av leukemin.

Exempel på palliativa cytostatikaregimer är lågdoscytarabin subkutant och hyd­roxyurea peroralt, men det finns också erfarenhet av exempelvis 6-tioguanin och etoposid [171]. Det finns dock mycket få randomiserade studier i denna patient­grupp och därför kan ingen behandlingsregim ännu sägas vara förstahandsval.

Upprepade cykler med azacitidin är en mer avancerad lågintensiv behandling med möjlighet till bättre leukemikontroll jämfört med ovan nämnda cytostatika. Denna behandling diskuteras i Bilaga V.

För att höja livskvaliteten kan det vara aktuellt att ge blodtransfusioner. Trombo­cyt­transfusioner bör i regel begränsas till att ges vid besvärande blödning.

En behandlingsplan, inklusive strategi för transfusioner, bör dokumenteras tydligt i journalen.

Pati­enter med AML, för vilka syftet med vården är palliativt och inte inkluderar mer intensiv cytostatikabehandling, kan vårdas vid en sjukhusavdelning eller mottagning, genom hem­sjukvård eller på ett särskilt boende. Vården kan ske i samverkan med eller helt av en specialiserad palliativ enhet. 

17.2 Brytpunkt och brytpunktssamtal

Om läkaren identifierar palliativa vårdbehov och bedömer att det huvudsakliga målet med vården har ändrats från att vara kurativt till att vara lindrande, är det aktuellt att genomföra ett brytpunktssamtal med patienten och de närstående. Det är viktigt att involvera kontaktsjuksköterskan eller en sjuksköterska vid brytpunktssamtalet. Vid samtalet ska innehållet i vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Brytpunktssamtal kan hållas vid ett eller flera tillfällen. Samtalet är viktigt eftersom det ger patienten en möjlighet att besluta hur hon eller han vill ha det under den sista tiden [170].

Brytpunktssamtalet ska dokumenteras i journalen av den behandlande läkaren.

17.3 Palliativregistret

Svenska palliativregistret strävar efter att registrera samtliga dödsfall i landet och särskilt mäta vårdkvaliteten för dem som dör en förväntad död. Socialstyrelsen betraktar användningen av detta kvalitetsregister som en kvalitetsindikator. 

17.4 Närståendepenning

Om närstående avstår från arbete för att vara ett stöd för patienten vid svår sjukdom kan de få närståendepenning, efter anmälan till Försäkringskassan. Med svår sjukdom menas sådana sjukdomstillstånd som innebär ett på­tagligt hot mot patientens liv.

Information hur man ansöker om närståendepenning.

Vid behov kan närstående få hjälp och råd med sådan ansökan av kuratorn.