1. Inledning

Detta nationella vårdprogram inkluderar alla som fått cancerbehandling under barndomen och fram till 18 års ålder. Det gäller uppföljning efter barncancerbehandling både för de som nu är barn och ungdomar och för de som nu är vuxna. Det är det första nationella vårdprogram som beskriver långtidsuppföljning för denna grupp, och det bygger på de tidigare uppföljningsrekommendationer som utarbetats av Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB). Uppföljningsrekommendationerna publicerades på BLF:s hemsida för första gången 2007 och har därefter delvis reviderats 2010. SALUB är en arbetsgrupp inom sektionen för hematologi och onkologi (PHO) inom Barnläkarföreningen (BLF).

Detta nationella vårdprogram utgör en basnivå för uppföljningen, d.v.s. det finns inget hinder för ytterligare insatser. Om patienten ingår i en vetenskaplig studie bör studiens rekommendationer följas. 

Uppföljning enligt vårdprogrammet kommer att involvera flera yrkesgrupper och specialiteter inom barn- och vuxensjukvård. Samarbete mellan dessa är en förutsättning för att patienterna ska få tillgång till adekvat uppföljning och optimal vård.

Vårdprogrammet riktar sig därför till alla vårdgivare som kommer i kontakt med patienter som behandlats för barn- och ungdomscancer. Vårdprogrammet kommer att vara till grundläggande nytta för medicinskt ansvariga inom barn- och vuxenonkologiska specialiteter som oftast planerar och till en början ansvarar för uppföljning efter behandling. Det kommer att vara av stort värde även för flera yrkesgrupper inom andra medicinska specialiteter med ansvar för kontroll och behandling av sena biverkningar efter cancerbehandling, t.ex. läkare inom de flesta vuxenmedicinska specialiteter inklusive primärvård samt sjuksköterskor och andra yrkesgrupper såsom psykologer, fysioterapeuter, dietister, logopeder, kuratorer och tandläkare.

Den nationella vårdprogramgruppen har tillkommit i samarbete mellan samtliga sex regionala cancercentrum genom representation från både barn- och vuxencancervård. Barncancerrepresentanterna är medlemmar i SALUB, och representerar även samtliga sex barnonkologiska kliniker i Sverige. Ett stort antal adjungerade författare från olika medicinska specialiteter har också deltagit i vårdprogramarbetet.

I en första remissrunda inbjöds nedanstående organisationer att lämna synpunkter på en preliminär version av vårdprogrammet. Flera av synpunkterna resulterade i förändringar i texten.

Remissinstanser:

• Svensk sjuksköterskeförening
• Astma, allergi och KOL specialistsjuksköterskeförening
• Distriktssköterskeföreningen 
• Föreningen för hematologisjuksköterskor
• Föreningen för sjuksköterskor inom gastroenterologi
• Nationell föreningen för specialistsjuksköterskor kirurgisk vård
• Nutritionsnätet för sjuksköterskor
• Ortopedisjuksköterskor i Sverige
• Psykiatrisk riksförening för sjuksköterskor
• Riksföreningen för barnsjuksköterskor
• Sektionen för stomiterapeuter och sjuksköterskor inom kolorektal vård
• Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad
• Sjuksköterskor i cancervård
• Specialistföreningen för ÖNH sjuksköterskor
• Svensk förening för sjuksköterskor inom diabetesvård
• Svensk förening för sjuksköterskor inom kärlkirurgisk omvårdnad
• Svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförening
• Svensk immunbristsjuksköterskors intresseförening
• Sveriges Lungsjuksköterskors intresseförening
• Sveriges sjuksköterskor inom smärta
  
• Svenska läkarsällskapet med sektioner och föreningar
• Svenska barnläkarföreningen med sektioner, föreningar och arbetsgrupper
  
• Tandläkarförbundet
• Tandhygienistföreningen
• Svenska logopedförbundet
• Svenska kuratorsföreningen
• Svensk förening för sexologi
• Psykologförbundet
• Förbundet Sveriges arbetsterapeuter
• Dietisternas riksförbund
• Fysioterapeuterna
  
• Barncancerfonden  
• Blodcancerförbundet
• Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation
• CARPA 
• Gynsam 
• ILCO Lungcancerföreningen Stödet
• Mag- och tarmförbundet
• Melanomföreningen
• Mun- och halscancerförbundet
• Njurcancerföreningen
• Nätverket mot cancer
• Nätverket mot gynekologisk cancer
• Palema
• Prostatacancerförbundet
• Sarkom
• Svenska hjärntumörföreningen
• Svenska ödemförbundet
• Ung cancer
  
• Regionalt cancercentrum nationell arbetsgrupp cancerrehabilitering
• Regionalt cancercentrum nationell arbetsgrupp prevention
• Regionalt cancercentrum nationell arbetsgrupp kontaktsjuksköterskor
• Regionalt cancercentrum nationell arbetsgrupp för cancerläkemedel
• Regionala kontaktpersoner på respektive RCC
  
• Ordförande nationellt vårdprogram för bröstcancer Jonas Bergh

Efter den första remissrundan sammanställdes de inkomna synpunkterna och programmet reviderades. Därefter skickades vårdprogrammet på ytterligare en remissrunda, till landstingens linjeorganisationer, för kommentarer framför allt angående organisatoriska och ekonomiska konsekvenser. 

Nationella vårdprogram bör i möjligaste mån evidensgraderas. Vi har valt att använda oss av evidensgradering av befintliga studier där så varit möjligt. Antalet studier som bidrar med stark evidens för en viss uppföljning eller intervention är dock mycket begränsat. Faktaunderlaget består därför av bästa tillgängliga evidens i kombination med den expertkonsensus som finns genom den erfarenhet som den multiprofessionella och multidisciplinära vårdprogramgruppen har.

I dag används ett flertal system för evidensgradering i vården. I detta dokument används den modifierade version av GRADE-systemet som utvecklats av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).

Detta innebär att styrkan i behandlingsrekommendationerna graderas enligt följande: 

• Starkt vetenskapligt underlag (++++) Rekommendationen bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet utan försvagande faktorer vid en samlad bedömning. 
• Måttligt starkt vetenskapligt underlag (+++) Rekommendationen bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet med förekomst av enstaka försvagande faktorer vid en samlad bedömning. 
• Begränsat vetenskapligt underlag (++) Rekommendationen bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet med försvagande faktorer vid en samlad bedömning. 
• Otillräckligt vetenskapligt underlag (+) När vetenskapligt underlag saknas, tillgängliga studier har låg kvalitet eller studier av likartad kvalitet är motsägande anges det vetenskapliga underlaget som otillräckligt.