Frågor och svar om IPÖ
Här hittar du frågor och svar om Individuell patientöversikt, IPÖ. Informationen riktar sig till regioner och verksamheter som ska börja arbeta med systemet.
A. Allmänna frågor
Vilken typ av informationssystem är IPÖ?
Kvalificering och klassificering: IPÖ hanterar patientuppgifter och utgör en patientöversikt av behandling av cancerpatienter. IPÖ är utvecklad för enhetlig användning på nationell och regional nivå i Sverige. Enligt definitionen i HSLF-FS 2022:42 ska mjukvaran betraktas som nationellt medicinskt informationssystem (NMI). IPÖ är en del av RCCs kunskapsstöd på INCA (informationsnätverk för cancervården).
Vad är avsedd användning med IPÖ och vad används informationen till?
IPÖ är avsedd att användas av legitimerad vårdpersonal tillsammans med patientjournalen i samband med vårdens kontakt med patienten och ge en snabb överblick av patientens historik och situation.
IPÖ samlar uppgifter om patientens sjukdomshistoria, sjukdomsstatus, och livskvalitet. Informationen sammanställs och visualiseras på ett överskådligt sätt och används för uppföljning av patienten. Mängden automatiska dataöverföringar till IPÖ kommer succesivt att öka, men vid manuell efterregistrering kan den även utföras av administrativ personal hos vårdgivaren.
Tillsammans med patientjournalen kan IPÖ användas i kontakten med patienten och ger snabbt en översikt av patientens historik och situation och kan också förmedla en överskådlig bild av situationen till patient och närstående.
Vårdverksamheten kan också använda IPÖ för att få sammanställd statistik om verksamhetens patienter.
Data från IPÖ kan, om patienten inte avstår från det, även överföras till diagnosens nationella kvalitetsregister, där data kan ge underlag för kvalitetsuppföljning, utveckling och forskning om vård och behandling på lokal, sjukvårdsregional och nationell nivå.
Hur kan patienten ta del av information i IPÖ?
Om patienten vill kan vårdgivaren ge patienten möjlighet att se sin IPÖ via 1177 om hen har en aktiv inkorg. Patienten får då en notis via SMS eller e-post. Patienten får uppdateringar av sin patientvy först efter att vårdgivaren aktivt skickar ut den senaste uppdaterade versionen.
I IPÖ patientvy kan patienten endast se översiktsbilden. Genom att föra muspekaren över symbolerna i översikten kan patienten se vad dessa betyder och läsa den underliggande informationen. Patienten kan även själv välja tidsperiod genom att zooma i översikten.
Vem har fattat beslut att utveckla IPÖ?
Initialt framfördes behovet av en patientöversikt av professionen inom njurcancer, prostatacancer och lungcancer. Det resulterade i att RCC, tillsammans med nationella diagnosspecifika arbetsgrupper (profession- och patientrepresentanter), utvecklade IPÖ som ett av de nationella kunskapsstöd som erbjuds cancervården. I nuläget finns åtta diagnosspecifika IPÖer men arbete pågår med att ta fram en diagnosoberoende 9:e IPÖ med syftet att tillgängliggöra IPÖs nyttor till alla cancerdiagnoser.
Finns det krav på sjukvården att införa IPÖ?
Det finns inga krav på att använda IPÖ. Systemet erbjuds kostnadsfritt och utan krav på motprestation som en tjänst till alla svenska regioner, sjukhus och/eller vårdverksamheter som vill nyttja det. Beslut om införande fattas inom respektive vårdverksamhet.
Hur syns PROM-enkäter som en del av IPÖ?
I IPÖ visas information patienten lämnat i form av patientrapporterade mått.
Ifyllda PROM-enkäter (PROM: Patient Related Outcome Measures) kan visualiseras som en del av IPÖs översiktsvy. Under sjukdomsförloppet kan patienten fylla i PROM-enkäter som sedan används för att följa patientens mående och livskvalitet.
Översiktsvyn kan snabbt via cirkeldiagram med färgkodades svarsalternativ åskådliggöra enkätsvaren. I Enkätmodulen ges en tydlig och jämförbar presentation av enkätsvaren sida vid sida.
B. IPÖ och hantering av patientdata
Kan olika vårdgivare se information om patienten i IPÖ?
Ja, det är möjligt i och med att IPÖ ligger på den nationella INCA-plattformen och är oberoende av journalsystem. Data kan delas mellan olika vårdgivare förutsatt att patienten har gett sitt samtycke till sammanhållen journalföring. Uppdragsavtalet mellan RCC och regionerna innefattar att personuppgifter får utlämnas till enheter med vårdrelation till patienten inom ramen för patientdatalagen och sammanhållen journalföring.
Det innebär att en vårdgivare kan ges tillgång till en annan vårdgivares ospärrade vårddokumentation om:
- vårdgivaren har en aktuell vårdrelation till patienten
- journaluppgifterna kan antas ha betydelse för att förebygga, utreda och behandla sjukdomar eller skador hos patienten
- patienten samtycker till att vårdgivaren tar del av journalen. Samtycket ska registreras i journalen. Ett registrerat samtycke gäller under en begränsad tid eller tills det återtas beroende på patientens önskemål.
Detta innebär att data från andra vårdgivare endast visas i IPÖ om patienten har givit samtycke därtill.
Hur arbetar RCC för att möjliggöra automatöverföring från vårdinformationssystemen till IPÖ?
För att data ska kunna överföras mellan olika system behöver den vara strukturerad. RCC medverkar i flera pågående nationella projekt med strukturering av klinisk information för att möjliggöra framtida smidig överföring av data och information inom sjukvården.
Löpande dataregistreringar behöver oftast hanteras manuellt i väntan på att metoder för automatiska överföringar realiseras. Några regioner har infört integrationer till INCA för överföring av information rörande läkemedelsbehandling. Strålbehandling och laboratoriesvar står på tur, därefter följt av fler datamängder.
Hur kan jag arbeta med data från IPÖ i min vårdverksamhet?
För att enkelt och effektivt kunna få ut statistik om den specifika vårdverksamheten utvecklas det en rad datauttagsrapporter i IPÖ. Här kan du få statistik för samtliga vårdverksamhetens patienter som finns registrerade i IPÖ, till exempel sammanställning över läkemedelsanvändning.
C. Kvalitetsregistrens koppling till IPÖ
Är IPÖ och kvalitetsregistren samma sak, båda ligger ju på INCA-plattformen?
IPÖ och kvalitetsregistren finns båda på INCA-plattformen, men har olika syften.
Syftet med IPÖ är att samla in och visualisera uppgifter om den enskilde patientens vård och behandling. Informationen i IPÖ kan även användas i den enskilda vårdverksamheten för uppföljning och utveckling av vården.
Syftet med kvalitetsregister är att underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet på nationell nivå. Här används enbart aggregerad, avidentifierad, patientdata.
Behöver vårdverksamheten registrera i kvalitetsregistret på INCA om IPÖ används?
En del av innehållet i IPÖ kan nyttjas av kvalitetsregistret, men ja, man behöver fortfarande komplettera registren med information som saknas i IPÖ. Patienten kan motsäga sig deltagande (s.k. opt-out) i kvalitetsregister varpå informationen som registrerats i IPÖ undantas från användning i kvalitetsregistersyften.
Behöver vårdverksamheten registrera i Register för cancerläkemedel om IPÖ används?
Nej, de läkemedel som registreras i IPÖ registreras samtidigt i Register för cancerläkemedel. För diagnoser som inte ingår i IPÖ måste registreringen fortfarande ske i läkemedelsregistret.
D. Utveckling och felanmälan
Hur samverkar IPÖ med andra kunskapsstöd?
RCC tillhandahåller ett flertal kunskapsstöd inom cancerområdet vars syfte är att underlätta för både vårdgivare och patienter. Nedan följer ett par exempel på hur olika kunskapsstöd samverkar med IPÖ:
RCC arbetar för att öka patientdelaktigheten inom vården. Ett verktyg för att göra detta är att stödja användning av PROM (står för ”Patient Reported Outcome Measures”) som genom enkäter riktade till patienten mäter funktion samt hälsorelaterad livskvalitet. I IPÖ visualiseras därefter enskilda patienters enkätsvar vilket gör det enkelt för vården att ta till sig patientens aktuella mående, möjliga biverkningar eller generella livskvalitet. Arbetet med att vidareutveckla PROM och visualiseringen i IPÖ sker löpande.
Regimbiblioteket är ett annat kunskapsstöd inom RCC Länk till annan webbplats. som tillhandahåller stöd för användningen av läkemedelssubstanser och olika kombinationer därav vid behandlingen av cancer. IPÖ hämtar tillgängliga substanser och regimer direkt från Regimbiblioteket för att säkerställa riktigheten. När IPÖ används för läkemedelsregistrering sparas uppgifterna automatiskt i Registret för cancerläkemedel.
Min Vårdplan är ett kunskapsstöd som tillhandahåller information till patienten om dennes utredning, diagnos, behandling, rehabilitering, uppföljning och råd och rättigheter. Informationen anpassas utifrån patientens eget behov och önskemål. Patienten kan via Min vårdplan skriva meddelanden direkt till sin kontaktsjuksköterska. Min vårdplan är också ett stöd för kontaktsjuksköterskan för att utföra sitt uppdrag, som bland annat omfattar att informera patienten om kommande steg i vårdförloppet.
Min vårdplan och IPÖ har således olika syften och användningsområden men utgör tillsammans ett stöd för både vårdgivare och patienter i olika aspekter av sjukdomens förlopp och behandling. Min vårdplan kan, precis som IPÖ, delas mellan användande verksamheter och på så sätt följa patientens väg mellan olika vårdgivare, oberoende av vilket journalsystem som används.
Jag har tankar om hur IPÖ kan utvecklas, vem kan jag vända mig till?
Arbetet med IPÖ är pågående och det finns möjlighet att komma med förslag för utveckling. Kontakta diagnoskoordinatorn för respektive diagnos som förmedlar synpunkter/förbättringsförslag vidare till arbetsgruppen.
Var ska jag vända mig för incidentrapportering av IPÖ?
Om du misstänker att en patient har kommit till skada/hade kunnat komma till skada är det särskilt viktigt att du anmäler det till oss omgående. RCC är skyldiga att utreda alla patientincidenter och potentiella patientrisker samt att anmäla dessa till tillsynsmyndigheten.
Använd webbformuläret för att anmäla den misstänkta personuppgiftsincidenten via INCA-plattformens supportcenter Länk till annan webbplats..
Var vänder jag mig för felanmälan/supportfrågor av IPÖ?
Om det skulle uppstå något fel i IPÖ vill vi att ni rapporterar det till oss så fort som möjligt via en felanmälan på INCA-plattformens supportcenter Länk till annan webbplats.. Använd webbformuläret Felanmälan för kvalitetsregister på INCA eller Individuell patientöversikt (IPÖ).
Det går även att använda felanmälan för supportfrågor. Som inloggad i IPÖ hittar du felanmälan som en länk i huvudlisten.
E. Integritet, samtycke och sekretess
Behövs patientens samtycke för att starta en IPÖ för patienten?
Det behövs inget samtycke från patienten för att starta en IPÖ eftersom det faller inom lagrummet 2 kap. 4 § 1 Patientdatalagen (individnära vård och behandling / beslutsstöd / journalföring) om vårdgivaren gör bedömningen att användningen av en patientöversikt är gynnsamt för patientens vård.
Kan jag arbeta med data från IPÖ på nationell nivå?
Syftet med IPÖ är att arbeta med vård på individuell nivå och för att möjliggöra lokala datasammanställningar inom en vårdgivares egen verksamhet. Nationella sammanställningar av vårddata görs genom de aktuella kvalitetsregistren och följer därmed särskilt etablerade rutiner. Kvalitetsregistren kan använda information som registrerats i IPÖ och därmed kan behovet av manuell dubbelregistrering reduceras då IPÖ kan användas för att informationsförsörja registren. Införlivandet av information från IPÖ till kvalitetsregister drivs av de enskilda diagnosernas register. Överföring från IPÖ till kvalitetsregister berör inte personer som avsagt sig delaktighet i kvalitetsregister.
Hur tillämpar IPÖ spärrhantering av patientdata?
IPÖ hämtar varje dygn, via INERAS nationella tjänstekontrakt, spärrar för vårdgivare i systemet. Dessa används för spärrning av data i enlighet med PDL.
Hur kan vårdverksamheten spåra/logga användare i IPÖ?
Loggning av åtkomst relaterat till inloggning och sökning på patient sker på INCA-plattformen. Verksamheten kan begära ut loggutdrag från RCC. Kontakta ditt aktuellt RCC för mer information.
Hur länge sparas loggar för åtkomstkontroll i IPÖ?
Informationen i loggarna lagras i minst 10 år relaterat till inloggning och sökning på patient.