Registrerades rättigheter

Lagen om GDPR (General Data Protection Regulation) skärper kraven på information till patienter innan uppgifter om dem förs in i kvalitetsregister. Här hittar du information om vilka rättigheter patienten har.

Information till patienter

Innan en patient registreras i ett nationellt kvalitetsregister ska hon eller han få information om registreringen. Patientinformationen kan utformas på olika sätt. Patienten kan till exempel få information i sin kallelse eller av den personal patienten möter.

Det är vårdgivarens ansvar att informera patienten och det är vårdgivaren som ska stå som avsändare. Vårdgivare som använder den nya patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se uppfyller informationsplikten. Mallarna finns under respektive diagnos.

Generell information om kvalitetsregister för patienter, 1177.se Länk till annan webbplats.

Ta bort personuppgifter ur ett kvalitetsregister

Patienten kan när som helst begära att uppgifter tas bort ur kvalitetsregistret eller att användningen av informationen begränsas. För att få uppgifterna raderade behöver patienten kontakta sin vårdgivaren eller det aktuella registret. Det finns inte någon central funktion som kan se vilka register en person förekommer i. Kontaktuppgifter hittar du på respektive kvalitetsregistersida.

Begäran om loggutdrag

Patienten har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om patienten och när, så kallat loggutdrag. För att begära ett loggutdrag behöver patienten kontakta någon av de sex centralt personuppgiftsansvarig (CPUA).

Begäran om registerutdrag

Patienter har rätt att få veta om och i så fall vilka uppgifter som har registrerats om dem i ett kvalitetsregister. Patienten kan begära att få en kopia av dessa uppgifter, ett så kallat registerutdrag. För att begära ett registerutdrag behöver patienten kontakta centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) för de register där patienten kan finnas registrerad.

CPUA och nationellt stödteam per kvalitetsregister

Kvalitetsregister

  • ALL, AML, Lymfom
    Stödjande RCC: RCC Syd
    CPUA: Regionstyrelsen Region Skåne
  • Bröstcancer
    Stödjande RCC: RCC Stockholm Gotland
    CPUA: Karolinska Universitetssjukhuset
  • Esofagus-/Ventikelcancer
    Stödjande RCC: RCC Norr
    CPUA: Regionstyrelsen Region Skåne
  • Gynekologisk cancer
    Stödjande RCC: RCC Väst
    CPUA: Regionstyrelsen Västra Götaland
  • Hjärntumörer
    Stödjande RCC: RCC Norr
    CPUA: Regionstyrelsen Västerbotten
  • Huvud Hals
    Stödjande RCC: RCC Väst
    CPUA: Regionstyrelsen Västra Götaland
  • Hypofystumörer
    Stödjande RCC: RCC Stockholm Gotland
    CPUA: Karolinska Universitetssjukhuset
  • KLL
    Stödjande RCC: RCC Stockholm Gotland
    CPUA: Karolinska Universitetssjukhuset
  • KML, MDS
    Stödjande RCC: RCC Mellansverige
    CPUA: Regionstyrelsen Region Uppsala
  • Kolorektalcancer
    Stödjande RCC: RCC Norr
    CPUA: Regionstyrelsen Västerbotten
  • Lever, galla
    Stödjande RCC: RCC Väst
    CPUA: Regionstyrelsen Västra Götaland
  • Lungcancer
    Stödjande RCC: RCC Mellansverige
    Regionstyrelsen Region Uppsala
  • Melanom
    CPUA: Stödjande RCC: RCC Sydöst
    Regionstyrelsen Region Östergötland
  • MPN
    Stödjande RCC: RCC Stockholm Gotland
    CPUA: Karolinska Universitetssjukhuset
  • Myelom
    Stödjande RCC: RCC Väst
    CPUA: Regionstyrelsen Västra Götaland
  • Njurcancer
    Stödjande RCC: RCC Stockholm Gotland
    CPUA: Karolinska Universitetssjukhuset
  • Pancreascancer
    Stödjande RCC: RCC Sydöst
    CPUA: Regionstyrelsen Region Östergötland
  • Peniscancer
    Stödjande RCC: RCC Mellansverige
    CPUA: Regionstyrelsen Region Uppsala
  • Prostatacancer
    Stödjande RCC: RCC Mellansverige
    CPUA: Regionstyrelsen Region Uppsala
  • Sarkom
    Stödjande RCC: RCC Syd
    CPUA: Regionstyrelsen Region Skåne
  • Testikelcancer
    Stödjande RCC: RCC Syd
    CPUA: Karolinska Universitetssjukhuset
  • Tyroideacancer
    Stödjande RCC: RCC Väst
    CPUA: Regionstyrelsen Västra Götaland
  • Urinblåsecancer
    Stödjande RCC: RCC Syd
    CPUA: Regionstyrelsen Region Östergötland

Kontaktuppgifter till CPUA

CPUA Skåne

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen Region Skåne
Dataskyddsombudet
Region Skåne
291 89 Kristianstad
Telefon: 044-309 30 00
E-post: region@skane.se

Ansvarig för:

  • Regionalt cancerregister
  • Nationellt kvalitetsregister för esofagus och ventrikelcancer
  • Nationellt kvalitetsregister akut myeloisk leukemi (AML)
  • Nationellt kvalitetsregister akut lymfatisk leukemi (ALL)
  • Nationellt kvalitetsregister lymfom
  • Nationellt kvalitetsregister sarkom

CPUA Stockholm

Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Solna
E-post: kvalitetsregister.karolinska@regionstockholm.se

Ansvarig för:

  • Regionalt cancerregister
  • Nationellt kvalitetsregister för cervixcancerprevention
  • Svenska testikelcancerregistret -SWENOTECA
  • Svenska hypofysregistret
  • Svenskt kvalitetsregister för koloskopier och kolorektalcancerscreening (SveReKKS)
  • Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer
  • Nationellt kvalitetsregister för njurcancer
  • Nationellt kvalitetsregister för kronisk lymfatisk leukemi (KLL)
  • Nationellt kvalitetsregister för myeloproliferativa neoplasier (MPN)

CPUA Uppsala

Regionstyrelsen i Region Uppsala
Box 602
751 25 Uppsala
E-post: dataskyddsombud@regionuppsala.se

Ansvarig för:

  • Regionalt cancerregister
  • Nationellt lungcancerregister
  • Nationellt register för peniscancer
  • Nationella prostatacancerregistret
  • Nationellt kvalitetsregister för kronisk myeloisk leukemi (KML)
  • Nationellt kvalitetsregister myelodysplastiskt syndrom

CPUA Västerbotten

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen Västerbotten
Dataskyddsombudet
Region Västerbotten
901 89 Umeå
Telefon: 090-785 00 00
E-post: dataskyddsombud@regionvasterbotten.se

Ansvarig för:

  • Regionalt cancerregister
  • Svenska kolorektalcancerregistret
  • Kvalitetsregistret för CNS-tumörer
  • NOGA - nationellt onkogenetiskt register
  • Svenskt strålterapiregister

CPUA Västra Götalandsregionen

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen Västra Götaland
Dataskyddsombudet
Koncernkontoret
462 80 Vänersborg
Telefon: 010-441 00 00
E-post: koncernkontoret.dso@vgregion.se

Ansvarig för:

  • Regionalt cancerregister
  • Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancerSvenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer
  • Nationellt kvalitetsregister för mammografiscreening
  • Svenska registret för cancer i lever, gallblåsa och gallvägar
  • Nationellt kvalitetsregister för tyreoidecancer
  • Svenska myelomregistret
  • Nationellt kvalitetsregister för organiserad prostatacancertestning

CPUA Östergötland

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen i Region Östergötland
Region Östergötland
Dataskyddsombudet
581 91 Linköping
Telefon: 010 - 103 00 00
E-post: dataskyddsombudet@regionostergotland.se

Ansvarig för:

  • Regionalt cancerregister
  • Nationellt Register för cancer i pankreas och periampullärt
  • Nationellt kvalitetsregister för malignt hudmelanom
  • Nationellt kvalitetsregister neuroendokrina buktumörer
  • Nationellt Kvalitetsregister för urinblåscancer och övrig urotelial cancer