En uppföljningsmottagning efter cancer hos unga vuxna? En pilotstudie med patienter som haft lymfom och testikelcancer samt inventering av behov
Sektionen för onkologi, Blod och tumörsjukdomar (BOT), Akademiska sjukhuset, Uppsala, samt Institutionen för immunologi, genetik och patologi, Uppsala Universitet
Mål
- Inventera behovet av att utvidga uppföljningsmottagningen efter barncancer till att även inkludera patienter som haft cancer som ung vuxen
- Se över möjligheterna och formerna för en uppföljningsmottagning för unga vuxna i Uppsala
- Påbörja en pilotstudie som inkluderar 10–15 unga vuxna cancerpatienter som haft lymfom eller testikelcancer
Utmaningar
Cancer hos unga vuxna är ovanligt och många av de cancerdiagnoser som unga vuxna drabbas av har god prognos. Detta gör att de flesta patienter har ett långt liv framför sig men sjukdomen och dess behandling kan leda till sena komplikationer, både somatiska, psykologiska och socioekonomiska, vilket gör att frågor som rör livet efter cancern och canceröverlevarskap viktiga. Sedan tidigare finns det ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer men för unga vuxna cancerdrabbade är detta ännu inte standardiserat på samma sätt. Att långtidsuppföljning efter cancer ska inkludera patienter diagnosticerade till och med 29 års ålder finns med som ett förslag i den nya uppdaterade nationella cancerstrategin. Formerna för hur detta ska se ut är ännu inte klarlagda och hur vi ska forma detta i Region Uppsala är inte klart.
Metod & aktiviteter
- Involverade teamet för uppföljning för vuxna efter barncancer (läkare, kontaktsjuksköterska, kurator, psykolog) samt onkologer och kontaktsjuksköterskor med specifik kompetens kring cancerdiagnoser som drabbar unga vuxna
- Tog fram statistik på antalet potentiella patienter
- Startade en dialog inom kliniken kring behov
- Samverkade med andra sjukvårdsregioner som arbetar med samma patientgrupp
- Bjöd in pilotpatienter till ett uppföljningsbesök av ett team som ägde rum vid vår satellitklinik, utanför ordinarie sjukhusområde. Patienterna tillfrågades efteråt (om de ville) om vad de tyckte om besöket
- Förberedde för att utvärderingen av projektet också är en del av en forskningsstudie
Resultat & effekter
- Ökad dialog kring unga vuxna i cancervården inom sektionen samt i ett nationellt sammanhang
- Underlag och statistik för fortsatt planering av verksamheten
- Kunskap om hur och när uppföljningsmottagningsbesöken kan genomföras genom feedback från medverkande pilotpatienter
- En ansökan om fortsatt finansiering av utveckling av verksamheten
Porträtt på Hanna Mogensen
Hanna Mogensen berättar
Jag är kontaktsjuksköterska på Uppföljningsmottagningen efter barncancer och huvudsökande till detta projekt kring uppföljning av unga vuxna efter en cancerdiagnos i Region Uppsala. Jag har tillsammans med medsökande onkologer Ingrid Glimelius och Daniel Molin, samt Uppföljningsmottagningens läkare Maria Dimoula och psykolog Sara Marklund, planerat, satt upp och genomfört projektet. Medlen från RCC möjliggjorde en uppstart av det här projektet, vilket redan har lett till vidareutveckling och planer på fortsättning. Projektet har väckt uppmärksamhet och engagemang från flera olika håll, ända upp till regionledningen. Det har varit väldigt inspirerande att få kontakt med många kloka personer och initiativ som pågår runt om i Sverige. Särskilt viktig har den input vi fått från unga vuxna tidigare cancerpatienter som medverkat, det har varit många kloka synpunkter och förslag. Det känns hoppfullt att det finns många som arbetar med att utveckla stödet för unga vuxna efter en cancerdiagnos.
Fördjupad information
Innehållet är uppmärkt med följande områden
Kontaktperson
Hanna Mogensen
- Kontaktsjuksköterska och forskare
- Akademiska sjukhuset
- hanna.mogensen@akademiska.se