Digi-CaRe Kognitiv Testning

Förbättringsprojektet är en del av ett regionövergripande pilotprojekt med Cancerrehabilitering Skåne Online, Cancerrehabiliteringsmottagningarna i Helsingborg och Lund samt Bröstcentrum Malmö.

Eftersom Cancerrehabilitering Skåne Online är en verksamhet där patienter genomför sin rehabilitering helt digitalt var det viktigt att hitta ett sätt att också kunna genomföra kognitiva bedömningar digitalt. Vårt förbättringsprojekt kunde därför bli en del av ett regionalt pilotprojekt där kognitiv testning prövas i olika verksamheter i Region Skåne.

Viktiga förutsättningar har förstås också varit gott samarbete mellan kollegor i flera verksamheter och en gemensam förhoppning och önskan om att flytta kognition högre upp på agendan inom cancerrehabilitering och cancervård.

Bakgrund och initiala utmaningar

Cancerrelaterade kognitiva nedsättningar (på engelska ”cancer related cognitive impairments”, CRCI) förknippas kanske historiskt mest med tumörer i centrala nervsystemet. Men idag vet vi att kognitiva nedsättningar kan uppkomma i samband med cancersjukdom och/eller cancerbehandling, även vid andra cancerformer. Och bland annat efter behandlingar med cytostatika, immunterapi och endokrin behandling.

Många kliniker som arbetar med cancerrehabilitering känner igen berättelser från patienter som upplever att hjärnan inte fungerar som den gjorde före sjukdom eller behandling samt hur detta kan påverka ens vardagliga aktiviteter, sociala liv och arbetsliv. Nedsättningarna kan vara tillfälliga eller långvariga och påverkar funktioner som minne, exekutiv funktion och uppmärksamhet. Att uppleva kognitiv påverkan under cancerbehandling är vanligt vid många olika typer av sjukdomar och behandlingsformer, och för de flesta är besvären övergående och lättar med tid.

Kognitiva problem kan påverka patienternas dagliga liv, arbetsförmåga och psykiska hälsa. Canceröverlevare rankar ofta kognitiva försämringar som en av sina största farhågor. För att hantera detta behövs systematisk mätning av kognitiv funktion och riktade rehabiliteringsinsatser, men sådan uppföljning saknas ofta.

Forskningsmässigt så finns det fortfarande en del oklarheter på området. Exempelvis om de kognitiva nedsättningarna uppstår i samband med sjukdomen eller behandlingen och i vilken utsträckning de är ett resultat av psykiska symtom eller den psykiska påfrestningen som insjuknandet kan innebära. Det finns också stöd för att cancersjukdom och cancerbehandling kan ge både funktionella och strukturella förändringar i hjärnan.

Tillgången till cancerrehabilitering ser mycket ojämn ut på nationell nivå och i vilken utsträckning kognitiva nedsättningar uppmärksammas verkar också variera. Vår egen hypotes var att det kanske finns en avvaktande inställning till det här för att:
1) Besvären går över för många patienter och man vill inte riskera att förstärka problemet eller oroa i onödan.
2) Man uppmärksammar kanske kognitiva nedsättningar i mindre utsträckning om man inte har något tydligt sätt att också jobba med nedsättningarna i rehabiliteringen.
3) Tillgången till personal med kompetens i hur man kan undersöka, mäta och rikta insatser mot kognitiva nedsättningar kanske varierar.

Aktiviteter och tidplan

Den digitala testningens plattform blir en ny tjänst som integreras i verksamheterna. Målet är att den ska:

• passa in kognitiv testning i befintlig rehabiliteringsprocess.
• öka teamets kompetens kring kognitiva nedsättningar efter cancersjukdom och cancerbehandling.
• förbättra och utveckla hur vi uppmärksammar, mäter och riktar rehabiliteringsinterventioner mot kognitiva nedsättningar.

Resultat och effekter

Innan projektet startade frågade vi patienter om idén. Ingen av de intervjuade upplevde att kognitiva nedsättningar hade uppmärksammats eller att de fått någon insats riktad mot det. Alla svarade att de skulle tacka ja till kognitiv testning och stöd om det erbjöds. Vi hoppas att projektet inte bara förbättrar rehabiliteringen i Skåne, utan också ger upphov till idéer om hur vi kan arbeta med detta på en nationell nivå.

Generellt så har vi lyckats komma i gång med att systematiskt arbeta med ett område som vi upplevt som lite eftersatt inom cancerrehabilitering. Nu hoppas vi att det ska uppmärksammas och undersökas i större utsträckning.

Vi involverade patientrepresentanter och patienter med egen erfarenhet av kognitiv påverkan efter cancersjukdom/cancerbehandling. Vi frågade patienter i vilken utsträckning de upplevt kognitiv påverkan under eller efter sjukdom och behandling samt om de upplevde att detta blivit uppmärksammat under vård- eller rehabiliteringstiden. Vår intervjugrupp var liten och vi har inte gjort någon systematisk enkätundersökning, så man får förstås vara ödmjuk inför hur representativa svaren är här. Men mycket få av de intervjuade personerna hade hört talas om kognitiva nedsättningar som en konsekvens av sin sjukdom/behandling och inte en enda upplevde att det uppmärksammats tillräckligt eller att de blivit erbjuda någon hjälp på området. Samtliga tillfrågade fick också ge oss feedback på vårt arbetssätt och ta ställning till om de själva varit intresserade att genomgå kognitiv testning och kognitiva rehabiliteringsinsatser. Något som genomgående fick positiv feedback.

Budget och andra resurser

Vi ansökte om, och beviljades, totalt 842 000 kronor. Det har framför allt används till personalkostnader, it-tjänster och inköp av testmaterial.

Lärdomar och erfarenheter

• Att ny kompetens byggs upp successivt.
• Att ha ett itererande förhållningssätt när man implementerar nya arbetssätt.
• Att det är otroligt roligt att jobba med kognition!
• Att våra patienter förtjänar att bli sedda i helhet: om detta är ett område de kämpar med så vill vi att det uppmärksammas och tas omhand på ett bra sätt.